Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen – tildeling 2018

Bilde av dem som har fått pris

Fra venste: Erik Skarrud, Martin Leth-Olsen, Inger Bygland Grosch, Thomas Möller, Gunnar Wik En samlet frivillighet har lenge hatt tydelige forventninger til og Helene Thon.

29. november 2018 ble årets støtte til forskning fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut, på det nasjonale samarbeidsmøtet for barnekardiologer på OUS Rikshospitalet.

– Vi er kanskje aller mest et såkornmiddel-fond, sa styreleder i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud, som sto for utdelingen på Rikshospitalet. Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen er en liten stiftelse med store ambisjoner men med begrensede midler. Stiftelsen har siden 2014 sørget for at norsk barnekardiologisk forskning ikke har stoppet opp. Ved tildelingen av tre millioner over fem år har viktige prosjekter kommer i gang, men Foreningen for hjertesyke barn er bekymret for at viktig forskning ikke vil bli videreført eller fullført i sin helhet.

– Vi vil aldri klare å finansiere store prosjekter, men vi kan sette dem i gang. Skarrud bemerket videre at høstens ganske formidable oppmerksomhet rundt barn med medfødt hjertefeil og barnekardiologi, i ulike kanaler, har bidratt til å sette temaet forskning på barn ytterligere på dagsordenen. Håpet er at det offentlige, blant annet helseforetakene selv, vil ta en større andel av ansvaret for finansieringen av denne viktige virksomheten.

– Dagens forskning på hjertesyke barn er en investering i fremtiden, og vil spare samfunnet for store kostnader på sikt, la Skarrud til.

Han kunne fortelle at Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i år mottok fire søknader om støtte, og at tre prosjekter til sammen får en tildeling på 620 000 kroner. Søknadene ble behandlet i styremøte 11. september og 24. oktober i år, og styret har basert sine tildelinger på utlysningskriteriene samt grundige vurderinger av søknadenes forskningskvalitet, grad av innovasjon og originalitet samt relevans for målgruppen og stiftelsens formål.

Årets tildelinger
Kontaktsykepleier Synnøve Nepstad Thomassen og barnekardiologisk team Sørlandet sykehus HF får også i år midler til å videreføre prosjektet «Tverrfaglig oppfølging av hjertesyke barn». Prosjektet ser på oppfølging av hjertesyke barn i tråd med nasjonal veileder som ble godkjent av barnelegeforeningen i 2015.

Martin Leth-Olsen er stipendiat ved NTNU og skal i sitt prosjekt blant annet måle cerebral blodstrøm ved ny ultralydteknikk under hjertekirurgi som krever bruk av hjerte-lunge-maskin. Dette er et innovativt samarbeidsprosjekt mellom St. Olavs Hospital/NTNU og Rikshospitalet, og får i årets tildeling delmidler til sitt doktorgradsprosjekt.

Barnekardiolog Thomas Möller får midler til å videreføre og ferdigstille prosjektet «Helserelatert livskvalitet hos ungdommer med univentrikulære hjerter», som er en delstudie i det omfattende «Fontanprosjektet».

Takk til foreningen
Professor og overlege Henrik Holmstrøm ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, som selv er involvert i en rekke viktige forskningsprosjekter på hjertesyke barn, avsluttet tildelingen med å takke Foreningen for hjertesyke barn og Forskningsstiftelsen.

– Dere har stått bak oppstarten av mange viktige prosjekter og er en vesentlig part i denne virksomheten. Jeg vil på vegne av hele fagmiljøet takke dere for dette.

Takk til bidragsytere
Takket være minnegaver fra enkeltpersoner og innsamlinger fra ulike miljøer som har ønsket å gi sine midler til forskning på barn med hjertefeil, inkludert to av våre egne fylkeslag, som begge har gitt 500 000 kroner hver, har stiftelsen vært i stand til å støtte opp om helt sentrale og viktige forskningsprosjekter. Det har vært en ambisjon og et ønske å knytte til seg en aktør i næringslivet eller en av Norges filantroper, som ser at satsning på forskning og barn er en investering for fremtiden. Det har vist seg å være utfordrende å fange interessen blant potensielle, større givere, men kanskje gjenspeiler det at kunnskapen om livet til kronisk syke barn generelt og barn med hjertefeil spesielt er mangelfull.

Foreningen for hjertesyke barn og styret i stiftelsen vil satse videre på å få til et samarbeid med en aktør som har større økonomiske muskler, og som ser barn og deres fremtid som en viktig ressurs.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as