Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen – tildeling 2018

Bilde av dem som har fått pris

Fra venste: Erik Skarrud, Martin Leth-Olsen, Inger Bygland Grosch, Thomas Möller, Gunnar Wik En samlet frivillighet har lenge hatt tydelige forventninger til og Helene Thon.

29. november 2018 ble årets støtte til forskning fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut, på det nasjonale samarbeidsmøtet for barnekardiologer på OUS Rikshospitalet.

– Vi er kanskje aller mest et såkornmiddel-fond, sa styreleder i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud, som sto for utdelingen på Rikshospitalet. Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen er en liten stiftelse med store ambisjoner men med begrensede midler. Stiftelsen har siden 2014 sørget for at norsk barnekardiologisk forskning ikke har stoppet opp. Ved tildelingen av tre millioner over fem år har viktige prosjekter kommer i gang, men Foreningen for hjertesyke barn er bekymret for at viktig forskning ikke vil bli videreført eller fullført i sin helhet.

– Vi vil aldri klare å finansiere store prosjekter, men vi kan sette dem i gang. Skarrud bemerket videre at høstens ganske formidable oppmerksomhet rundt barn med medfødt hjertefeil og barnekardiologi, i ulike kanaler, har bidratt til å sette temaet forskning på barn ytterligere på dagsordenen. Håpet er at det offentlige, blant annet helseforetakene selv, vil ta en større andel av ansvaret for finansieringen av denne viktige virksomheten.

– Dagens forskning på hjertesyke barn er en investering i fremtiden, og vil spare samfunnet for store kostnader på sikt, la Skarrud til.

Han kunne fortelle at Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i år mottok fire søknader om støtte, og at tre prosjekter til sammen får en tildeling på 620 000 kroner. Søknadene ble behandlet i styremøte 11. september og 24. oktober i år, og styret har basert sine tildelinger på utlysningskriteriene samt grundige vurderinger av søknadenes forskningskvalitet, grad av innovasjon og originalitet samt relevans for målgruppen og stiftelsens formål.

Årets tildelinger
Kontaktsykepleier Synnøve Nepstad Thomassen og barnekardiologisk team Sørlandet sykehus HF får også i år midler til å videreføre prosjektet «Tverrfaglig oppfølging av hjertesyke barn». Prosjektet ser på oppfølging av hjertesyke barn i tråd med nasjonal veileder som ble godkjent av barnelegeforeningen i 2015.

Martin Leth-Olsen er stipendiat ved NTNU og skal i sitt prosjekt blant annet måle cerebral blodstrøm ved ny ultralydteknikk under hjertekirurgi som krever bruk av hjerte-lunge-maskin. Dette er et innovativt samarbeidsprosjekt mellom St. Olavs Hospital/NTNU og Rikshospitalet, og får i årets tildeling delmidler til sitt doktorgradsprosjekt.

Barnekardiolog Thomas Möller får midler til å videreføre og ferdigstille prosjektet «Helserelatert livskvalitet hos ungdommer med univentrikulære hjerter», som er en delstudie i det omfattende «Fontanprosjektet».

Takk til foreningen
Professor og overlege Henrik Holmstrøm ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, som selv er involvert i en rekke viktige forskningsprosjekter på hjertesyke barn, avsluttet tildelingen med å takke Foreningen for hjertesyke barn og Forskningsstiftelsen.

– Dere har stått bak oppstarten av mange viktige prosjekter og er en vesentlig part i denne virksomheten. Jeg vil på vegne av hele fagmiljøet takke dere for dette.

Takk til bidragsytere
Takket være minnegaver fra enkeltpersoner og innsamlinger fra ulike miljøer som har ønsket å gi sine midler til forskning på barn med hjertefeil, inkludert to av våre egne fylkeslag, som begge har gitt 500 000 kroner hver, har stiftelsen vært i stand til å støtte opp om helt sentrale og viktige forskningsprosjekter. Det har vært en ambisjon og et ønske å knytte til seg en aktør i næringslivet eller en av Norges filantroper, som ser at satsning på forskning og barn er en investering for fremtiden. Det har vist seg å være utfordrende å fange interessen blant potensielle, større givere, men kanskje gjenspeiler det at kunnskapen om livet til kronisk syke barn generelt og barn med hjertefeil spesielt er mangelfull.

Foreningen for hjertesyke barn og styret i stiftelsen vil satse videre på å få til et samarbeid med en aktør som har større økonomiske muskler, og som ser barn og deres fremtid som en viktig ressurs.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort

Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort

Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.

Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021

Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021

– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.

Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn

Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn

Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.

Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB

Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as