Skole og barnehage

15. jan. 2024

Datter 10 år erklært hjertefrisk, går på acetylsalisylsyre, operert ved 1’år og kateter ved 6 års alder. Multiple vsd, kontroll hvert år. Sliter nå med mattevansker, skriving og konsentrasjon. Kan dette ha sammenheng med hjertefeilen? Blir meldt opp til PPT nå, hvordan finner man isåfall ut det og hvilken hjelp kan hun få?

Hei
Fint at du tar kontakt, og utfordringen dere nå har, tror jeg mange i vår forening kan kjenne seg igjen i.

Du spør om vanskene med matte, skriving og konsentrasjon kan ha sammenheng med hjertefeilen og hvordan man eventuelt finner ut det. Det er ikke alltid lett å vite årsaken til vanskene, eller å knytte det direkte opp mot en underliggende diagnose. Det kan være én kjernevanske, som dysleksi, eller det kan være flere utfordringer samtidig. Uavhengig av om det skyldes en utviklingsforsinkelse eller en situasjonsbestemt vanske, så er det viktig at det kartlegges, at man finner ut hva det handler om, og at det settes inn rett tiltak slik at barnet får hjelp med det hun sliter med. Det er relativt vanlig at utfordringene blir mer synlige i 9-10 års alder. De faglige kravene blir da større, oppgavene blir mer komplekse og tempoet øker i skolehverdagen.

Vi har god støtte fra forskning på at barn med medfødt hjertefeil ofte kan slite med konsentrasjonsvansker og lese- og skrivevansker. Dette er også noe vi ser i tilbakemeldinger fra foreldre i våre medlemsundersøkelser. Hvorfor det er slik, vet man ikke helt. Vanskene er gjerne større jo mer kompleks hjertefeilen er, men det er ikke nødvendigvis en sammenheng mellom hjertediagnose og utfordring. For at barnet skal trives og kjenne mestring, er det viktig å ikke vente og se, men sette inn tiltak så snart vansken er oppdaget. Det er derfor veldig bra at dere har fått henvisning til pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) og at det gjøres en utredning.

Manglende energi og utholdenhet er noe mange barn og foreldre gir tilbakemelding på. Det i seg selv kan føre til at barnet ikke orker å øve nok eller ikke klarer å holde konsentrasjonen gjennom en hel skoletime med for eksempel matematikk. Hvis dette er tilfelle, er det egentlig ikke en lese-, skrive- eller matematikk-vanske, men et behov for tilrettelegging slik at det blir balanse mellom hvile og aktivitet. Noen barn har også behov for hyppigere pauser med mat og drikke. Noen trenger kortere økter eller færre mattestykker av gangen slik at de opplever mestring og gjennom det, motivasjon til å lære mer.

Barn med medfødt hjertefeil kan også ha mer spesifikke lærevansker slik som dysleksi eller dyskalkuli. Da er det bokstaver eller tall som er hovedvansken og som gjør at lesing, skriving og tallforståelse er en utfordring. Disse diagnosene kan man ha hver for seg eller sammen. Det er også slik at leseutfordring i seg selv kan gi vansker i matematikk, for eksempel knyttet til tekstoppgaver der det er viktig å forstå hva det egentlig spørres om. Dette understreker bare hvor viktig det er å finne ut hva som er utfordringen, og dette kan PPT hjelpe til med å avdekke.

I starten av en utredning har PPT gjerne en samtale med eleven, foreldrene og læreren. De skal også få en pedagogisk rapport fra skolen. Ut fra hva samtalen avdekker, vil PPT kunne gi skolen råd om tilrettelegging. Kanskje kan skolehverdagen organiseres litt annerledes, oppgaver kan deles opp i mindre avsnitt, digitale hjelpemidler kan avlaste i innlæring, skoledagen kan gjøres mer forutsigbar, med mer detaljerte planer, for å nevne noe.

I tillegg til tilrettelegging kan det være behov for bredere utredning av vanskene. For datteren din kan det kanskje handle om testing, for å se om hun har problemer med tall og mengdeforståelse. PPT har ulike kartleggingsverktøy som de jobber med og som vil avdekke dysleksi og/eller dyskalkuli eller kognitive vansker. Det kan være oppgaver som eleven går igjennom sammen med en PPT ansatt. Det kan også hende at de avdekker litt vansker på flere områder, kanskje ikke nok til å sette en konkret diagnose, men litt vansker på ulike områder som til sammen blir en belastning for barnet. Hvis det er tilfelle, vil det også være behov for tilrettelegging og oppfølging, fordi de ulike vanskene, selv om de enkeltvis er små, til sammen blir krevende i hverdagen.

På bakgrunn av utredningen skriver PPT en sakkyndig vurdering. Dette er en rapport som inneholder beskrivelse av barnets utfordringer, råd om mål for opplæringen og forslag til tiltak i skolen. Barn som ikke har utbytte av ordinær undervisning, har rett på spesialundervisning eller individuelt tilrettelagt opplæring, som det heter i ny opplæringslov. Da skal det lages en individuell opplæringsplan (IOP) som blir lærerens arbeidsverktøy og danner grunnlag for barnets opplæring.

Dere kan lese mer om dette i Hjertepermen som alle medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn får tilsendt kostnadsfritt. Hjertepermen har vist seg å være et godt hjelpemiddel for både hjemmet og skolen. I den er det praksisknære råd og tips til en bedre skolehverdag. Det er blant annet kapitler om energiøkonomisering, individuell opplæringsplan og spesialundervisning. Hjertepermen kan være god å ha med i møte med både skole og PPT. Her er det generell informasjon om barn med medfødt hjertefeil og dere kan skrive inn spesiell informasjon om deres barn.

Se gjerne også foreningens YouTube med filmer om hjertebarn i skolen og om tverrfaglig oppfølging av hjertesyke barn.

Vennlig hilsen
Mona Helen Ødegård
Rådgiver oppvekst og organisasjon

Prioritert plass bhg

18. feb. 2022

Hei. Jeg har et barn som har diagnosen partiell avsd og som skal opereres ved halvannet års alder. Har barnet da en diagnose som gir prioritert ved søknad om bhgplass?:) På forhånd takk for hjelpen:)

Svar:
Takk for at du kontakter spør eksperten.

Når det gjelder det du lurer på, så er det sånn at diagnose i seg selv ikke utløser rett til prioritering ved søknad om barnehageplass, men barn med hjertesykdom kan allikevel oppfylle kravene. I følge Lov om barnehager §18 har barn med nedsatt funksjonsevne rett til prioritet ved opptak. Videre sier loven at det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne. Den sakkyndige vurderingen skal si noe om barnet har mer nytte av og behov for barnehageplass enn andre barn. Den kan også si noe om barnets behov for spesialpedagogisk hjelp eller tilrettelegging. Sakkyndig vurdering for søknad om prioritert opptak kan være fra lege, helsestasjon eller Pedagogisk psykologisk tjeneste. Et godt sted å begynne er derfor å snakke med fastlege eller helsesykepleier på helsestasjonen.

Foreningen for hjertesyke barn har utgitt Hjertepermen som inneholder råd og tips til foreldre og lærere i barnehage og skole. Den kan være god å ha med i forberedelse av barnehagestart.

Lykke til og varme tanker for behandling og barnehagestart.

Med vennlig hilsen
Mona Helen Ødegård
Rådgiver oppvekst og organisasjon

December Children and Kindergarten.

24. mai 2021

Hello, I have a question regarding the kindergarten and kids who are born in December. My son will be 1 year old in December. He has a TGA condition and had his heart surgery when he was only 5 days old. I wonder if we entitled to get a priority spot in a kindergarten in the coming January? It is important for me to get a spot since my husband and I have to come back to work. If not, how can I afford to pay for a dag-mama or a nanny for 8 months? And, also, how can I choose a professional person who will look after a child with TGA? Thank you for your answer.

Svar:
The right of priority means that the child takes precedence over other applicants, but does not give the right to a kindergarten place. The right of priority only applies if the child belongs to the kindergarten's admission circle. In addition to the right of priority given in this provision, the kindergarten owner determines the other admission criteria.

With best regards
legal adviser Atle Larsen

Hjertebarn og kuldegrader

10. jan. 2021

Hei. Jeg lurer på hvordan hjertebarn kan reagere på kulde utenom det å bli fortere kalde... Er det noe man må våre ekstra observant i forhold til hjerte? Hva bør man informere barnehagen om?

Svar:
Hjertebarn tåler kulde like bra som friske barn, i alle fall hvis de har et moderat hjertefeil (mindre hull i hjerteskilleveggen, moderat økt tranghet i hjerteklaffer m m) eller hjertefeil som er vellykket operert og barnet fungerer fint. Har barnet et større hjertefeil som ikke er operert eller står på hjertemedisiner er det mer belastning å være ute i kaldt vær. Ved avkjøling reduseres blodsirkulasjonen i huden (små blodkar trekker seg sammen), noe som kan medføre en litt økt belastning på hjertet. Det samme gjelder at blodsirkulasjonen i lungene kan påvirkes når kald luft trekkes ned i disse ved pustingen. I tillegg er det noe økt risiko for luftveisinfeksjoner knyttet til kaldt vær og avkjøling.

Det er vanskelig å sette noen eksakt grense mht kuldegrader, men ofte sier man at 5-10 minusgrader tilsier at hjertebarn bør holdes inne. Er det imidlertid stille og sol er det fint å være ute selv om det er kaldt, men er det sur blåst kan det være ubehagelig selv om det ikke er så kaldt. Gir barnet uttrykk for ubehag eller får luftveisplager (hoste, anstrengt i pusten) bør han/hun få være inne. Sørg for gode vinterklær og unngå unødig kontakt med barn som har sykdom (feber, forkjølelse etc). Transport i oppvarmet bil går selvsagt fint og hvis kuldeeksponeringen er kortvarig. Snakk med barnehagepersonalet slik at dere er enige og hvilke rutiner som skal gjelde.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Corona

02. april 2020

Hei Barnet mitt ble født med komplisert avsd. Han er snart 4 år og har fått en pacemaker for 2 år siden. Han har en PEG oxo og blir ganske fort når det gjelder forkjølelse og halsbetennelse. Er han i risiko gruppen??

Svar:
Pasienter med komplekse medfødte hjertefeil som har gjennomgått operasjon, må oppfattes som tilhørende risikogruppen hjerte-karsykdom (selv om dette ikke er sagt eksplisitt av helsemyndighetene). Dette gjelder spesielt de som har restdefekt etter operasjon, som bruker hjertemedisiner eller har nedsatt fysisk funksjonsevne.

I utgangspunktet har hjertepasienter ikke større risiko for å få coronavirusinfeksjon enn andre. Barn får også oftest en lett form for coronavirussykdom. Gutten deres har et komplisert hjertefeil som er operert. Han har pacemaker og blir fort plaget av luftveisinfeksjoner. Jeg vil anse ham som å være i risikogruppen. Han vil ha reserver for å kunne tåle en coronavirusinfeksjon hvis den ikke er av den alvorlige typen. Det er mer bekymringsfullt hvis han skulle få en alvorlig coronavirusinfeksjon med lungebetennelse. Han må derfor i størst mulig utstrekning unngå smitte ved å ivareta nødvendige smitteforebyggende tiltak i henhold til råd og bestemmelser gitt av helsemyndighetene. Dette betyr å unngå kontakt med andre som kan ha coronasykdom (feber, forkjølelssymptomer) og individer som er i karantene (er syke, har vært i utlandet, eller som har vært i kontakt med syke eller smittede personer), unngå offentlig transport og andre reiser mest mulig, holde avstand ved besøk på butikken, sette til side unødige ærender og sosiale sammenkomster, ivareta god håndhygiene m m.

Du kan lese detaljert om hvordan man praktisk skal forholde seg til helsemyndighetenes råd og påbud på Folkehelseinstituttet hjemmeside (fhi.no). Bruk lenken:
https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Coronasmitte

11. mars 2020

Hei. Har en datter med diagnosen HVHS. Hvordan forholder vi oss til skole/arrangementer ift coronasmitte? Mvh Hanne

Risikoen for alvorlig coronavirusinfeksjon er er generelt lav også hos hjertebarn, spesielt hos de som har enkle eller moderate hjertefeil. Barn med mer komplekse hjertefeil, og spesielt de som har en nedsatt fysisk funksjonsevne eller bruker hjertemedisiner for hjertesvikt vil måtte oppfattes som å være i ”risikogruppen.”

Barnet deres har et komplekst hjertefeil, hypoplastisk venstre hjertesyndrom, og bør i størst mulig utstrekning forsøke å unngå sykdom med coronavirus. Dere må derfor være spesielt oppmerksomme på de forholdreglene og påbudene som helsemyndighetene gir til den norske befolkningen. Disse ble i går (12. mars 2020) oppdatert og betydelig skjerpet i forhold til tidligere retningslinjer og påbud. Folkehelseinstituttet beskriver en rekke konkrete forhold som angår smitterisiko, barnehager, skoler, reiser, arbeid, arrangementer, møter, hygiene m m. Som dere sikkert allerede vet, er nå skoler og barnehager over hele landet stengt. Det betyr ikke nødvendigvis at barnet deres skal ha ”husarrest” med mindre noen av dere er blitt syke eller har vært utsatt for smitterisiko (kontakt med syk, kommet fra utlandet m m). Dere bør imidlertid ikke ta ut på reiser som ikke er helt nødvendige, ikke ta barna med på butikken og minst mulig reise med kollektiv transport. Dere bør heller ikke delta i bursdagsselskaper eller andre sammenkomster med mange barn eller voksne, eller være i kontakt med personer som kan medføre smitterisiko (f eks sitter i karantene eller har symptomer på luftveisinfeksjon eller feber). God håndhygiene er også viktig. Du kan lese detaljert om hvordan man praktisk skal forholde seg på Folkehelseinstituttet hjemmeside (fhi.no). Bruk linkene:

https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

https://www.fhi.no/nyheter/2020/helsedirektoratet-har-i-dag-vedtatt-folgende---som-gjelder-fra-klokken-18.0/

https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/fakta-om-koronavirus-coronavirus-2019-ncov/#risikogrupper

Rikshospitalets barnehjerteseksjon er i ferd med å utarbeide et skriv om coronavirusinfeksjon hos hjertebarn. Dere vil etter hvert få en lenke som gir tilgang til dette dokumentet, som også legges ut på www.ffhb.no.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Corona smitte

08. mars 2020

Hei. Jeg er veldig bekymret for å sende mitt hjertebarn på skolen da smitten av corona viruset stadig kommer nærmere der vi bor og nærliggende kommuner har mange i karantene. Kommer det noe retningslinjer i forhold til corona og hvordan vi med barn med alvorlig hjertefeil forholder oss?

Svar:
Blir det utbrudd av coronavirussykdom i lokalsamfunnet hvor dere bor vil de lokale helsemyndighetene (kommuneoverlegen) iverksette nødvendige tiltak og informere befolkningen om dette (f eks hvis det skulle bli aktuelt å stenge barnehager, skoler eller kino, og avlyse møter og arrangementer). Folkehelseinstituttet har utarbeidet detaljerte retningslinjer for hvordan vi kan unngå smitte eller unngå å smitte andre hvis vi selv skulle bli syke. Jeg vil anbefale at dere gjør dere godt kjent med disse retningslinjene, som kontinuerlig oppdateres. Du finner Folkehelseinstituttes råd på internett. Bruk linken: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/fakta-om-koronavirus-coronavirus-2019-ncov/#risikogrupper

Infeksjon med coronavirus er oftest en lett sykdom (forkjølelsessymptomer), spesielt hos barn. Det er imidlertid ved de fleste typer virusinfeksjoner (både ved coronavirusinfeksjon så vel som vanlig influensa) en risiko for et alvorlig forløp. Ved coronavirus gjelder dette spesielt når infeksjonen angriper lungene (lungebennelse).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Coronavirus

08. mars 2020

Hei. Jeg har et barn, Frida, på 5 år med Fattots Tetrade. Hun er operert ved rikshospitalet x 2 men har fortsatt en lettgradig pulmonalstenose, vsd og skal på et senere tidspunkt skifte pulmonalklaffene. Vi går til fast oppfølging hos Dr Magne Berget v/SUS. Nå er vi i tvil hvordan vi skal forholde oss til coronavirus situasjonen. Berget er i permisjon og sykehuset har i den forbindelse bedt meg kontakte fastlege. Der har vi heller ikke fått svar og derfor spør jeg deg om et råd. Min mann jobber i Aker solution. De har fått påvist smitte hos ansatte og flere er i karantene. Han er derfor bedt om å ha hjemmekontor. Jeg jobber i akuttmottaket og amk. Har mulighet for å begrense arbeidet til bare amk for en periode men vet ikke hvor utsatt Frida er for dette viruset og hvor forsiktige vi bør være. Når hun var liten ba Berget oss om å kutte all kontakt med barnehagebarn og barn som hadde vert i kontakt med barnehagebarn med tanke på RS virus. Bør jeg tenke slik denne gang med sykdom og forkjølelse? Er det lurt og ikke stå i første rekke i mottak men heller være på amk? Ellers tar vi alle forhåndsregler FHI anbefaler.

Svar:
Infeksjon med coronavirus er oftest en lett sykdom (forkjølelsessymptomer), spesielt hos barn. RS-virus kan gi svært alvorlig sykdom hos små barn, noen ganger med behov for intensivbehandling. Derfor er man gjerne streng i rådene for å unngå smitte med denne sykdommen.

Vi snakker om”risikogrupper” som er spesielt utsatt for alvorlig sykdom (f eks gamle mennesker med svekket allemenntilstand, pasienter med nedsatt infeksjonsforsvar m fl). Også barn med medfødt hjertefeil må ansees som risikobarn i den forstand at sykdommen kan ta et mer alvorlig forløp hos disse. Risikoen er imidlertid lav, spesielt hos de som har enkle eller moderate hjertefeil. Barn med mer komplekse hjertefeil, og spesielt de som har en nedsatt fysisk funksjonsevne eller bruker hjertemedisiner for hjertesvikt vil måtte oppfattes som å være ”riskobarn.” Disse bør i størst mulig utstrekning forsøke å unngå sykdom med coronavirus. Barnet deres bør nok oppfattes å tilhøre risikogruppen, selv om hun er vellykket operert, og bare har moderate restdefekter (selv om disse på et senere tidspunkt vil kreve operativ behandling).

Det er ikke grunn til å isolere seg fordi man har hjertefeil, heller ikke for de som har alvorlige feil. Så lenge de lokale helsemyndighetene ikke oppfatter den lokale smittesituasjonen som alvorlig, og ikke har gått til stengning av barnehager, skoler etc, er det ikke grunn til å holde barnet deres hjemme. Jeg går ut fra at dere har løpende kontakt med barnehagen, og at de der ivaretar nødvendige forholdsregler (f eks at de som har forkjølelesesymptomer eller feber holdes ute av barnehagen, ivaretar god håndhygiene etc). Dere skal unngå kontakt med personer som kan være utsatt for smitte (f eks har vært på reise i deler av verden hvor det er høy smitterisiko) eller som har symptomer på luftveisinfeksjon. Dere skal heller ikke selv reise til steder hvor det er høy smitterisiko (i øyeblikket f eks Kina eller Nord-Italia). Det er også viktig å ivareta god hygiene (f eks hyppig håndvask). Siden far er frisk, er det liten risiko for at han er smitteførende, selv om han er pålagt karantene. Det høres fornuftig ut at du midlertidig arbeider ved AMK og ikke er i direkte kontakt med pasienter i akuttmottaket. Det vil jo minske risikoen for at du blir smittet.

Blir det utbrudd av coronavirussykdom i lokalsamfunnet hvor dere bor vil de lokale helsemyndighetene (kommuneoverlegen) iverksette nødvendige tiltak og informere befolkningen om dette (f eks hvis det skulle bli aktuelt å stenge barnehager, skoler eller kino, og avlyse møter og arrangementer). Jeg skjønner at dere er informert om at Folkehelseinstituttet har utarbeidet detaljerte retningslinjer (som løpende blir oppdatert). Bruk linken: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/fakta-om-koronavirus-coronavirus-2019-ncov/#risikogrupper

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Corona

05. mars 2020

Har en jente med en kompleks hjertefeil. 6 år og flere resterende vsd og lekasjer og banding. Er frisk og rask til vanlig. Men får ofte lungebetennelse ved forkjølelser virus. Er bekymra for hun skal få dette viruset. Når blir det aktuelt å holde henne hjemme. Kommer viruset til kommunen og skolen evt vil det vel ikke være lurt å sende henne dit?? Vi er nøye med håndvask å ol nå.

Vi snakker ofte om”risikogrupper” som er spesielt utsatt for alvorlig sykdom (f eks gamle mennesker med svekket allemenntilstand, pasienter med nedsatt infeksjonsforsvar m fl). Også barn med medfødt hjertefeil må ansees som risikobarn i den forstand at sykdommen kan ta et mer alvorlig forløp hos disse. Risikoen er imidlertid lav, spesielt hos de som har enkle eller moderate hjertefeil. Barnet deres er operert for en alvorlig feil og har også restdefekter, slik at hun bør i størst mulig ustrekning forsøke å unngå sykdom med coronavirus. Det er ikke grunn til å isolere seg fordi man har hjertefeil, heller ikke for de som har alvorlige feil. Man skal derimot unngå kontakt med personer som kan være utsatt for smitte (f eks har vært på reise i deler av verden hvor det er høy smitterisiko) eller som har symptomer på luftveisinfeksjon. Man skal heller ikke selv reise til steder hvor det er høy smitterisiko (i øyeblikket f eks Kina eller Nord-Italia). Det er også viktig å ivareta god hygiene (f eks hyppig håndvask), slik dere tydeligvis gjør.

Blir det utbrudd av coronavirussykdom i lokalsamfunnet hvor dere bor, vil de lokale helsemyndighetene (kommunelegen, helsestasjon) iverksette nødvendige tiltak og informere befolkningen om dette (f eks hvis det skulle bli aktuelt å stenge barnehager, skoler eller kino, og avlyse møter og arrangementer). Folkehelseinstituttet har utarbeidet detaljerte retningslinjer for hvordan vi kan unngå smitte eller unngå å smitte andre hvis vi selv skulle bli syke. Jeg vil anbefale at dere gjør dere godt kjent med disse retningslinjene. Du finner Folkehelseinstituttes råd på internett. Bruk linken: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/fakta-om-koronavirus-coronavirus-2019-ncov/#risikogrupper

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Corona

04. mars 2020

Er corona viruse faktisk dødelig for oss med hjerte feil og bør vi begyne å isolere oss

Svar:
Infeksjon med coronavirus er oftest en lett sykdom (forkjølelsessymptomer), spesielt hos barn. Det er imidlertid ved de fleste typer virusinfeksjoner (både ved coronavirusinfeksjon så vel som vanlig influensa) en risiko for et alvorlig forløp som i noen tilfeller kan være dødelig. Ved coronavirus gjelder dette spesielt når infeksjonen angriper lungene (lungebennelse). Dødeligheten er imidlertid svært lav. Tallene har vært usikre fordi man ikke vet med sikkerhet hvor mange som er blitt smittet med coronavirus, men det har vært antydet en dødelighet på ca 1-2 prosent av de som blir syke.

Vi snakker ofte om”risikogrupper” som er spesielt utsatt for alvorlig sykdom (f eks gamle mennesker med svekket allemenntilstand, pasienter med nedsatt infeksjonsforsvar m fl). Også barn med medfødt hjertefeil må anses som risikobarn i den forstand at sykdommen kan ta et mer alvorlig forløp hos disse. Risikoen er imidlertid lav, spesielt hos de som har enkle eller moderate hjertefeil. Det er ikke grunn til å isolere seg fordi man har hjertefeil. Man skal derimot unngå kontakt med personer som kan være utsatt for smitte (f eks har vært på reise i deler av verden hvor det er høy smitterisiko) eller som har symptomer på luftveisinfeksjon. Man skal heller ikke selv reise til steder hvor det er høy smitterisiko. Det er også viktig å ivareta god hygiene (f eks hyppig håndvask). Folkehelseinstituttet har utarbeidet detaljerte retningslinjer for hvordan vi kan unngå smitte eller unngå å smitte andre hvis vi selv skulle bli syke. Jeg vil anbefale at pasienter med hjertefeil og deres familier gjør seg godt kjent med disse retningslinjene. Du finner Folkehelseinstituttes råd på internett. Bruk linken: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/fakta-om-koronavirus-coronavirus-2019-ncov/#risikogrupper

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pacemaker og inspiria center

17. okt. 2019

Hei. Skolen til min datter skal på Inspiria senteret i Sarpsborg. Jeg har hørt at det er mange ganske kraftige/sterke magneter og lurer derfor på om det er lurt at dattern min med pacemaker skal bli med dit? Hun er 5 år blir 6 år i desember.

Svar:
Sterke magneter (f.eks. høyttalere) kan være en risiko for påvirkning av pacemakere, spesielt hvis man beveger seg ganske nær magnetene. Som hovedregel vil en armlengdes avstand til slike gjenstander være tilstrekkelig for å unngå påvirkning. Trolig er noen av magnetene på Inspirasenteret ganske sterke, slik du selv sier. Jeg vet ikke om det er mulig å bevege seg på senteret slik at man kan unngå å komme nær dem, eller bare gå gjennom eller oppholde seg i de lokalene på senteret hvor slike magneter ikke finnes. Dere bør diskutere dette med de voksne som har ansvar for ekskursjonen, slik at de kan ta opp med Inspirasenteret om det er mulig å delta på eksursjonen uten på komme i nærkontakt med magnetene. Hvis dette vanskelig lar seg gjøre er det tryggest å avstå fra å delta. Dere finner mer om pacemaker og praktiske forhold på nettsiden til FFHB. Bruk linken

http://www.ffhb.no/om-hjertefeil/behandling/pacemaker/

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Prioritet ved opptak til barnehage og valg av barnehage

27. aug. 2019

Hei! Vi har ei lita jente som er hjerteoperert og som etter planen skal begynne i barnehage neste høst. Har hjertebarn noen spesielle rettigheter ved opptak til barnehage? F. eks prioritert plass og om en fritt kan velge en barnehage som er nærmere bosted osv?

Svar:
Etter barnehageloven § 13 har barn med nedsatt funksjonsevne rett til prioritert opptak. Det må innhentes en sakkyndig vurdering som bekrefter barnets nedsatte funksjonsevne. Prioritetsretten innebærer at barnet går foran andre søkere, men gir ikke rett til en barnehageplass. Prioritetsretten gjelder bare dersom barnet hører til barnehagens opptakskrets. Ut over den prioritetsretten som er gitt i § 13, fastsetter barnehageeieren selv de øvrige opptakskriterier.

Vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen

Hjertebarn og bsrnehage

21. mars 2019

Jenta vår er 19 mnd. Hun går i barnehage mandag, onsdag og fredag. Hun blir veldig sliten og når vi kommer hjem er hun veldig grinete og må legge seg tidlig. Hvordan skal vi gjøre hverdagen så god som mulig for henne? Vil det bli bedre når hun blir større eller vil det være slik livet hennes vil være? Hun trives veldig godt i barnehagen. Det er vanskelig å gå korte dager pga mat, søvn og min jobb. I tillegg til hjertesyk ernæres hun via gastrstomi og er avhengig av assistent. Per nå jobber jeg 80 prosent og har 20 prosent pp. Håper etterkvart å kunne jobbe 100 %, men usikker på om det blir for slitsomt for henne å gå i barnehagen 4/5 dager i uke. Hva gjør vi hvis ikke det fungerer? Hun har stor lekkasje gjennom pulmonalklaffen og moderat pulmonalstenose. Kan det være medvirkende årsak til at hun blir sliten? Hun er også født prematur, uke 34. Har helt siden fødsel og etter hjerteoperasjon har hun trengt mye søvn og hvile.

Svar:
Spørsmålene du stiller er ikke lett å svare entydig på. At hun har en hjertefeil kan nok påvirke henne negativt når det gjelder fysisk aktivitet og toleranse for belastninger i barnehagesituasjonen, selv om feil ved pulmonalklaffen slik du beskriver det nok påvirker hjertets funksjon moderat. Prematuriteten kan også medføre at hun ”henger litt etter” i den forstand at de seks ukene hun er for tidlig født fortsatt kan spille en viss rolle (egentlig er hun jo bare 17,5 mndr hvis man korrigerer for prematuriteten). Gastrostomimatingen er jo en utilfredsstillende måte å ”spise” på. Kan man kombinere med noe mat gjennom munnen kan det ofte hjelpe. I tillegg er barn forskjellige i lynne og adferd, noe som ofte vil endres når man tar tiden til hjelp. Når barn nærmer seg toårs alder prøves ofte grenser ut og barnet er mindre tilgjengelig for korreksjon og samarbeid enn et år eller to senere. Det er derfor sannsynlig at hun etter hvert vil endre seg og etter hvert vise mer tilfredshet og samarbeid. Men ofte må man prøve og feile mht rutiner i barnehagen. Det kunne være en tanke å korte dagene i barnehagen noe, eller at hun ikke var der så mange dager i uken, hvis det er praktisk mulig for dere, og se om hun da fungerer bedre. Ellers kan det være bra å snakke gjennom problemene med helsesøster, barnelegen som kontrollerer henne for hjertet og ernæringsteamet som ser etter gastrostomien og ernæringen hennes.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertebarn og skolestart

03. feb. 2019

Har ei jente på 6 år som er født med tre hull i hjertet. De to minste var grodd innen hun fylte to år, men det største hullet (VSD) er der fremdeles. Hullet er fremdeles ganske stort, 5,5mm slik som når hun var født. Hun får årlig oppfølging og lever fint med dette i hverdagen sin. Hun har perioder hvor hun fort blir tom for energi, og trenger da litt påminnelse om å ta det litt med ro. Så til spørsmålet mitt; Vi har alltid snakket åpent og naturlig med henne om at hun har et hull i hjertet sitt og hun har godtatt dette. Etter hun begynte på skolen så har det blitt flere spørsmål rundt dette. Hun forteller det gjerne til andre elever, sier de ikke tror henne og hun har derfor blitt veldig lei seg. Har dere noe tips til hva vi som foreldre kunne ha gjort for å fortelle om dette til elever på best mulig måte? Jeg er opptatt av åpenhet og det å ikke sykeliggjøre. Takker for alle tips jeg kan få! Hilsen Anette

Åpenhet om hjertefeilen er bra, slik at medelevene forstår hvorfor datteren din trenger å hvile mer enn dem i perioder. Når hun opplever at de ikke tror henne og hun blir lei seg for det, er det viktig at dere voksne kommer inn med informasjon slik som du foreslår.

Informasjonen kan gis av helsesykepleier (helsesøster) ved skolen, læreren eller dere foreldre, for eksempel i en samlingsstund i klassen. Uavhengig av hvem som har den, er det viktig at det skjer i samarbeid med jenta selv.

Medelever trenger som oftest ganske enkel informasjon. Det viktige er å få fram at ikke alle hjerter banker likt, at noen barn er født med hjerter som ser litt annerledes ut, for eksempel ved at det er et hull der det ikke egentlig skal være et hull. Når hjertet er annerledes, kan man bli fortere sliten, trenge å hvile eller å ta det litt med ro.

En praktisk måte å fortelle barna dette på, er ved å ta med små ting i en kurv eller liten koffert. Så tar dere opp en og en ting og forteller om hjertefeilen, og om jentas utfordringer ut fra det. Hun kan selv være den som tar tingene opp, og kanskje vil hun også fortelle om noen av dem. Forslag til ting:

Bilde eller tegning av et hjerte – fortelle litt om hva hjertet er, hvor i kroppen det sitter
Stetoskop (kjøpes i lekebutikken) – fortelle at legen kan høre på hjertet, barna kan kjenne på halsen sin at hjertet banker, dere kan snakke om at datteren din er på kontroll for å sjekke hjertet sitt en gang i året
Tegnesaker (eller noe annet som datteren din liker å gjøre når hun skal ta det med ro) – fortelle om at man noen ganger må leke rolig
En seng (fra et dukkehus) – fortelle om at noen ganger kan hun trenge å hvile ekstra mye
En matpakke – hvis hun trenger ekstra matpauser

Foreningen for hjertesyke barn har samlet gode tips og råd til foreldre og lærere i filmene Hjertebank og i Hjertepermen. Du finner informasjon om begge på nettsiden www.ffhb.no. Filmene er beregnet på voksne og kan gjerne brukes på lærermøte eller foreldremøte.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Rådgiver oppvekst og organisasjon Mona Helen Ødegård

Inntak videregående skole på individuelt/særskilt grunnlag

19. nov. 2018

Hei! Vår sønn er elev i 10. klasse og skal i løpet av dette året søke seg til videregående utdanning. Han har en meget kompleks og alvorlig hjertefeil. Denne er imidlertid korrigert med 6 operasjoner og han fungerer bra i hverdagen. Hans største utfordringer er konsentrasjon og det å yte sitt beste på skolen. Han gjør det imidlertid forholdsvis bra på skolen, da vi foreldren broker timer hver dag på lekser/skolearbeid sammen med han. På forrige møte i ansvarsgruppen var rådgiver på skolen med, og hun skulle sjekke opp hva som gjelder i fht å søke videregående skole på særskilt/individuelt grunnlag. Hun meldte i dag tilbake at alvorlig hjertefeil ikke gir grunnlag for å søke på særskilt grunnlag. Stemmer det? Setter stor pris på om dere kan hjelpe oss med en tilbakemelding på dette. På forhånd tusen takk for hjelpen!

Svar:
Alvorlig hjertesykdom gir ikke automatisk fortrinnsrett. Elever med sterkt nedsatt funksjonsevne kan ha fortrinnsrett, men da må de også ha rett til spesialundervisning.

Det følger av forskrift til opplæringslova §6-14 hvem som har fortrinnsrett til Vg1:

Fylkeskommunen skal først ta inn søkjarar som oppfyller vilkåra for inntak etter fortrinnsrett etter kapitlet her. Innhaldet i fortrinnsretten er regulert i føresegnene nedanfor. Søkjarar med fortrinnsrett skal takast inn etter denne rekkjefølgja. Søkjarar som har

a) rett til eit særskild utdanningsprogram, jf. § 6-15 og § 6-16

b) rett til spesialundervisning, og som har sterkt nedsett funksjonsevne og behov for omfattande tilrettelegging, jf. § 6-17

c) rett til opplæring i og på teiknspråk etter opplæringslova § 3-9, og som ønskjer opplæring med tolk på ein ordinær vidaregåande skole, jf. § 6-18

d) vedtak om utvida tid på Vg1, jf. § 6-19

Her er lenke til forskriften. Se kap.6: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2006-06-23-724?q=forskrift til opplæringslova

Med vennlig hilsen
jurist Atle Larsen

Pedagogisk oppfølging

29. okt. 2018

Sønnen min er født prematur og er hjerte og lunge syk. Han blir nå 5 år og skal begynne på skole om 1,5 år. Går i barnehage 4 ganger i uka 4 timer hver gang. Han har vedtak på 12-14 timer støtte pedagog i barnehagen. Sønnen vår blir veldig fort sliten både fysisk og psykisk når han er i barnehagen. Han er mye mindre mottakelig for beskjeder og det å bli stillt krav til når han er sliten. Hjemme der det er roligere virker det som han tar imot beskjeder på en bedre måte. Vi føler pedagogisk fagsenter og støttepedagog/assistent har lite kunnskap om både premature og hjertesyke barn. Vi ser jo på sønnen vår at det fysiske påvirker det psykiske. De sier tilnærmingen blir det samme for alle barn, og det har jeg vanskelig for å forstå. Hvem kan mest om dette tema hjertesyke barn og pedagogikk? Hva kan kommuner/ bydeler gjøre om det ikke er mange fagpersoner i kommunen som kan noe om det?

Svar fra juristen:
Kommunen skal innhente råd fra eksterne, dersom det er nødvendig for å gi et forsvarlig tilbud. Men mener kommunen at de har den nødvendige kompetansen, kan dette bli en utfordring.

Dere bør vise til barnehagelovens bestemmelser om spesialpedagogisk hjelp. Disse står i kap. V A. Lenke: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2005-06-17-64

Barnehageloven gir foreldrene rett til å medvirke når tilbudet som utformes og gir klare føringer for hvordan den sakkyndige vurderingen skal gjennomføres.

Med vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen

Svar fra psykologen:
Jeg synes det høres ut som om det er behov for et møte, hvor alle som jobber med sønnen din møtes og får god informasjon om den medisinske situasjonen hans. Jeg vet ikke om dere har en ansvarsgruppe, men det høres ut som om det hadde vært nyttig, dersom han ikke allerede har det. Koordinator i denne gruppa bør i så fall kalle inn til et møte. Følges sønnen din opp av barnehabiliteringen? I så fall burde en representant derfra kunne påta seg ansvaret med å orientere om sønnen din sin fysiske tilstand på et eventuelt møte. Trenger habiliteringen mer informasjon om fysisk tilstand for å kunne gjøre dette, kan de ta kontakt med kardiologen/lungelegen som eventuelt følger ham opp. Er Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) på banen (jeg regner med det, i og med at han har et vedtak om assistent?)? Representant fra PPT bør på et slikt møte kunne orientere om hans kognitive vansker. Når habilitering og PPT er sammen i samme møte, så er det lettere å få frem og sammen diskutere det du skriver om at fysisk situasjon påvirker hvordan han fungerer mentalt.

Det er veldig viktig at de som jobber rundt sønnen din vet hva han har gått igjennom og hvordan helsestilstanden hans er. Likevel er det sånn at de utfordringene barn med hjertefeil lever med ikke er så unike at de trenger spesielle tiltak ut over det andre barn med vansker får. Alle barn har rett til tiltak hvor deres unike situasjon og behov blir sett, men faglige tiltak og anbefalinger er ofte ganske like.

Hvis barnehagen og kommunen trenger mer informasjon så bør de ta en titt på FFHBs sider http://www.ffhb.no/om-hjertefeil/barnehage-og-skole/.

Med vennlig hilsen
Psykolog Torun Vatne

Hjertestarter i barnehage

27. april 2018

Hei Finnes det noen regler om hjertestarter i barnehage? Hvis en barnehage går til anskaffelse av en slik en, det er ikke noe krav om at den må være tilgjengelig 24 timer i døgnet? Tenker på dette da barnehagen er låst etter stengetid og hjertestarteren da vil være utilgjengelig for andre folk i nærområdet utenfor barnehagens åpningstider. Vi ønsker veldig gjerne å ha en hjertestarter tilgjengelig i barnehagen.

Svar:
Barnehager er ikke lovpålagt å ha hjertestarter. Hvis de anskaffer hjertestarter er de ikke rettslig forpliktet til å ha den tilgjengelig 24/7.

Med vennlig hilsen
jurist Atle Larsen

Hjerteoperasjon og barnehageplass

29. jan. 2018

Jeg har et barn med hypoplastisk høyre hjertesyndrom og som nå snart skal ta den siste av dei 3 operasjonene de må gjennom. Hun er en aktiv og blid jente som går fullt i barnehagen og stor trives der. Spørsmålet mitt er om når vi reiser til Oslo og må være der over lengre tid, har me da noen rett på å beholde plassen uten å måtte betale? Fryse abonnemente? Eller er det opp til barnehagen?

Svar:
Forskriften om egenbetaling i barnehage har ingen bestemmelse som regulerer dette. Gjennom egenbetalingen reserveres plassen. Det er opp til foreldrene hvor mye av tiden de utnytter. Alternativet til å betale for heltidsplass, er å inngå avtale om fast deltidsplass. Dere kan selvfølgelig ta spørsmålet opp med barnehagen og se om det er mulig å få en avtale om redusert betaling i periodene hvor hun pga helsehjelp i Oslo ikke kan benytte seg av plassen. Men noe krav om å få dette, følger ikke av lovverket.

Med vennlig hilsen
jurist Atle Larsen

Elektriske leker i barnehage

27. april 2017

I barnehagen til min sønn er det ei treåring som nylig har fått operert inn pacemaker. Foreldrene til jenta har fått beskjed om at hun ikke bør være i nærheten av magneter. Siste fredag i måneden har de ha-med-dag i barnehagen og min sønn ønsker å ha med en radiostyrt bil (på batterier). Kan jenta være i nærheten av slike leker? Har forsøkt å finne ut av dette på nettet, men var ikke så lett å finne, så ble anbefalt å spørre deg.

Svar:
Batterier gir energi gjennom svak elektrisk strøm. Batteridrevne leketøy kan ofte styres med en kontroll- eller styreenhet som også inneholder et batteri. Styreenheten sender radiobølger til en mottaker i leketøyet. Dette gjør at batteridrevne biler kan kjøre, dukker bevege seg etc. Dette har ikke noe med magnetisme eller magneter å gjøre. Det er derfor ikke noe i veien for at barn med pacemaker kan leke med batteridrevne leketøy. Gutten din kan derfor gjerne ta med den radiostyrte bilen i barnehagen. Ellers kan du lese mer om pacemakere og forholdsregler på nettsidene til Foreningen for Hjertesyke Barn. Bruk linken http://www.ffhb.no/om-hjertefeil/behandling/pacemaker/

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

HJertesykt barn og prioritert barnehageplass ?

13. feb. 2017

Hei ! Mitt barn har en alvorlig hjertediagnose. Jeg har hørt at man kan få prioritert barnehageplass. Stemmer dette?

Svar:

Dette står i barnehageloven § 13:
Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne.

Dette står i forarbeidene:
En sakkyndig instans må vurdere om funksjonsnedsettelsen og dens konsekvenser for barnet skaper et større behov for barnehageplass enn for førskolebarn ellers. Dersom den sakkyndige mener barnet har en slik nedsatt funksjonsevne at fortrinnsretten er utløst, skal barnet gis rett til prioritet ved opptak. Etter denne nye bestemmelsen er det ikke lenger noe krav om at det skal foretas en vurdering av om barnet kan ha nytte av barnehageoppholdet.

Det er ingen tvil om at et barn med hjertesykdom kan oppfylle disse vilkårene. En sakkyndig instans kan være spesialist, fastlege eller PPT. Fortrinnsretten gir ikke rett til plass i en bestemt barnehage, for eksempel den som ligger nærmest bosted.

Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen

Yrker

11. feb. 2017

Hvilket yrker kan man IKKE bli vis man har en medfødt hjertefeil. Min hjertefeil gjør at vis jeg blir veldig sliten så besvimer jeg og da ligger jeg på sykehuset 2-3 dager. Jeg har også puste problemer på grunn av hjerte. Hvilket yrker kan jeg ikke bli da? Og kan jeg i militæret?

Svar:

Det er flere yrker som har formelle krav om god helse, f eks å bli flyver eller dykker eller arbeid i visse grener i forsvaret, uten at jeg kan spesifisere dette nærmere. Slik du beskriver tilstanden din er det stor grunn til å tro at du vil bli fritatt for militærtjeneste. Få fastlegen din til på skrive en attest for fritak, og ta denne med når du møter til sesjon. Når du velger yrke er det selvsagt viktig å tenke på hva du har mest lyst til. Men med de symptomene du beskriver vil det være lurt å ikke tenke på fysisk slitsomme yrker, og kanskje heller ikke yrker som krever langvarig og intens konsentrasjon. Snakk med yrkesveileder på skolen og med hjertespesialisten du går til kontroll hos. Der vil du kunne få gode råd.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Sykeliggjøring av tidligere hjertesyke barn

08. nov. 2016

Mitt barn ble født med vsd, og ble operert når han var 5 mnd. Han måtte ha katopril og Diural fra han var 2 uker gammel og helt fram til en stund etter operasjonen. Hullet var 1,5 cm stort. Han kunne først ligge på magen når han var omlag 7 mnd, og begynte først da å kunne følge utviklingen som ett friskt barn fra fødselen av. Grunnet smittefare før operasjonen måtte han holdes unna andre barn pga virus og bakterier. I tiden etterpå ble han fulgt opp av fysioterapeut grunnet det grov motoriske. I dag er han 2 år og 4 mnd, og han startet i barnehage for ca 2 mnd siden. Barnehagen sammenligner ham ofte med andre barn på hans alder, og "glemmer" hullet i utviklingen hans da han var hjertesyk. Han viser ikke like stor interesse for andre barn slik dem gjør, mens det grov motoriske og språket bedrer seg hver dag. Barnehagen han går i har ikke erfaring med barn som henger igjen i utviklingen grunnet hjertesykdom, og er derfor begynt å sykeliggjøre ham i form av at det kanskje er noe annet galt med ham. Det har vært mange involvert i hans liv som fysioterapi, fastlege og helsesøster, hvor alle mener at han er det man kan defineres som normal, men få den tiden han trenger til å ta igjen utviklingen sin. Er det normalt at barnehage uten erfaring sykeliggjør tidligere hjertesyke barn? Dette på tross av at de er klar over historien hans?

Svar:
Det er ikke uvanlig at barn operert for større hjertefeil trenger noe ekstra tid for å ta igjen friske jevnaldrende i utviklingen. I tillegg er det store individuelle variasjoner i normalutviklingen. Noen går uten støtte før 1 års alder, mens andre kan være 18-20 måneder gamle før de ”slipper seg.” Det samme kan gjelde språkutvikling og andre funksjoner. Arvelige forhold spiller ofte en rolle for hvordan utviklingsmønsteret er for barna i familien. Det er fint at barnet deres følges av ulike helsearbeidere (lege, helsesøster, fysioterapeut m.fl). Snakk også med hjertelegen som følger ham om utviklingen hans. Han kan ev. henvise til en barnenervrolog for bedre å kartlegge utviklingsmønsteret.

Det er ikke vanlig at barnehagepersonalet ”sykeliggjør” hjertebarn. Tvert i mot bør man tilstrebe at hjertebarna ”normaliseres” ved at de deltar i samme aktiviteter som de friske barna i barnehagen. Dette er viktig for at de skal inkluderes i fellesskapet med andre og utvikle både fysisk funksjonsevne og sosiale funksjoner og ferdigheter. I deres tilfelle kan det være fint om en barnelege som kjenner barnet deres godt besøker helsestasjonen og diskuterer med personalet om hvordan barnehageopplegget best kan organiseres. Alternativt kunne man få til et tverrfaglig møte, f eks på sykehuset, hvor både barnehagepersonell og helsearbeiderne som har ansvar for barnet deres deltar. Det ville sikre at alle får samme informasjon, og man kan i fellesskap legge en god plan for barnehageoppholdet.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hensyn

26. okt. 2016

Jeg jobber med en skoleoppgave som handler om hjertefei/ hjertesykdommer, Kan du hjelpe meg med å komme med noen generelle hensyn man må ta til en som har en hjertefeil? Mvh skoleelev som går Barne- og ungdomsarbeider linjen

Svar:
Jeg forstår ditt spørsmål dit hen at det gjelder barn med hjertefeil/hjertesykdom som går i skole eller barnehage. Noen aktuelle momenter:

1     Etabler god kontakt med foreldrene og få informasjon om barnets hjertefeil og hva legen som følger barnet har informert foreldrene om, spesielt om hensyn som må tas i skole/barnehage.
2     Alt personale som har med barnet å gjøre i skole/barnehage må bli informert. Gjør gjerne dette i et felles møte med foreldrene.
3     Hvis barnet får medisiner kan det være at noen av disse skal gis i skoletiden eller mens barnet oppholder seg i barnehagen. Få klar og skriftlig beskjed om dette fra foreldrene. Oppbevar medisiner på et sikkert sted (låsbart skap)!
4     Ha nedskrevet nødvendige kontakter (navn, telefon, mailadresse etc). Dette gjelder begge foreldrene, evt besteforeldre eller andre i nærmiljøet som foreldrene ønsker skal kontaktes i fall de selv ikke skulle være tilgjengelige. Likeledes fastlege, ambulanse og sykehus i fall det skulle oppstå en akuttsituasjon.
5     Vær åpen for spesielle ønsker fra foreldrene, og tilrettelegg forholdene i skolen eller barnehagen så langt det er mulig.
6     Spesielle hensyn kan måtte tas hvis det er kaldt og ufyselig vær. Selv om hjertebarn stort sett tåler kuldegrader like bra som friske barn, bør man akseptere at de får være inne (sammen med noen andre) hvis været ikke innbyr til uteaktiviteter.
7     Hvis det er smittsomme infeksjoner som går i skolen/barnehagen (diare/oppkast, barnesykdommer, RS-virusinfeksjon (ofte vinterstid), influensa etc) må foreldrene informeres slik at de kan holde barnet sitt hjemme hvis det er nødvendig. De må i slike tilfeller være i kontakt med legen sin, og barnehage/skole må bli informert.
8     Tilsvarende må hjertebarn som blir syke med smittsomme sykdommer holdes hjemme av hensyn til de andre barna de vil være i kontakt med i skole/barnehage. Foreldrene må være i kontakt med barnets lege, og barnehagen bli informert.
9     Hjertebarn bør i størst mulig grad delta i lek og aktivitet som som de andre barna utøver. De har godt av det både for sin fysiske helse, men ikke minst for den sosiale interaksjonen og inkluderingen blant lekekamerater og medelever.
10 I visse tilfeller har barn med kronisk sykdom spesielle rettigheter, f eks hvis de må være borte fra skolen over lengre tid (hjemmeundervisning etc). Det samme gjelder eksamener (f eks hjemmeeksamen, forlenget eksamenstid m m). Skole/barnehage må være klar over hvilke rettigheter barnet har og i den grad det er aktuelt legge til rette.
11 Ha nødvendig førstehjelpsutstyr tilgjengelig og lær personalet å bruke dette. Det gjelder alt fra plaster og bandasjer til pustemasker m m. Personalet må være opplært i munn-til-munn-pusting og ytre hjertekompresjon. Ha kurs og praktisk trening.
12 Noen hjertebarn har spiseproblemer. Snakk med foreldrene om hvordan spisesituasjonen best kan tilrettelegges, og ta hensyn til evt spesielle dietter.
13 Noen hjertebarn har andre tilstander ved siden av hjertefeilet. Få informasjon om dette fra foreldrene og tilrettelegg barnehage/skole i forhold til slike tilleggsfeil.
14 Som hovedregel skal hjertebarn følge de rutiner som gjelder for barnehage/skole, og i minst mulig grad fremstå som forskjellige fra de andre barna. Dette er viktig for å oppnå en god inkludering og integrering.

Dette var bare noen enkle og litt usystematiske punkter. Jeg foreslår at du går inn på web-siden til Foreningen for hjertesyke barn (nettadresse: ffhb.no). Der kan du finne mye stoff som kan hjelpe deg med oppgaven.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertebarn og barnehage

05. feb. 2016

Mitt lille hjertebarn har medfødt VSD, er nå 16 mnd og skal opereres til sommeren. Han har vært mye syk med øvre luftveis inf og mage/tarm inf siden han var omtrent 5 mnd gammel. Ca syk 50% av tiden, og han får astma symptomer med forkjølelser. Av den grunn avslo jeg barnehageplassen han fikk når han var 11 mnd. Er totalt overbevist om at det var riktig avgjørelse, selv om legene på tidligere kontroller sa han helt fint kunne begynne i barnehage. I tillegg har han adrenalin drevet uro som jeg og noen leger jeg har snakket med, mener henger sammen med belastningen på hjerte. Jeg sa opp jobben og begynte på nettskole for å kunne være hjemme med lille mann lengere. På 12 mnd kontrollen så de på Ekko at han hadde begynnende hjertesvikt og medisinering ble satt i gang. Det var første gang jeg fikk litt støtte for alle symptomene jeg har observert og sagt i fra om ved tidligere kontroller. Først da sa legene seg enige om at dette var belastningsplager og operasjon ble bestemt etter litt flere undersøkelse (CT ++). Fastlegen hans har skrevet en erklæring på at han er uegnet for barnehage, men har jo ikke noe mer som støtter dette. Får ikke noe fra sykehuset eller? Det jeg lurer på nå er hva skal jeg gjøre videre. Skal jeg søke barnet inn i barnehage til høsten, om han blir operert sommer/høst? Hva med videre skole gang for meg som mor? Skal jeg søke høyskole/uni? Vil man bli sykemeldt som foresatt (enslig forsørger)? Hvilken rettigheter har man rundt denne situasjonen?

Hvis legene mener det er gode muligheter for at han kan begynne i barnehagen til høsten, bør du søke om plass. Kan han allikevel ikke begynne, er det bare å si fra seg plassen.

Sykemelding med sykepenger er kun aktuelt om du står i arbeid på sykemeldingstidspunktet. I tillegg må årsaken til sykemeldingen skyldes egen sykdom og ikke barnets situasjon. Slik at den ordningen som er mest vanlig er pleiepenger. Men også her må du være i jobb. Du får altså ikke pleiepenger om du ikke har arbeidsinntekt.

Når det gjelder spørsmålet om å søke på studier, tenker jeg at det er noe du uansett kan gjøre. Viser det seg at omsorgsbelastningen for ditt lille hjertebarn hindrer deg i å begynne, kan du si fra deg plassen eller eventuelt prøve å studere på deltid.

Med vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen

Minus 16 kuldegrader

08. jan. 2016

Vi har en sønn på 6 år som er et Fallotbarn. Han ble operert (ikke første operasjonen) 2. oktober 2015 og fikk da ny klaff og reparert lungepulsåren. Operasjoen var vellykket. Men nå som det er -15 til -17 grader ute blir jeg litt bekymret for han. Han går i 1. klasse på skolen og hans lærer ble også usikker i dag. Skolen har grense på -15 grader om barna kan være ute eller ei, men av erfaring så dytter de dem ut nesten uansett temperatur. Jeg ga i dag beskjed til lærer at hun skal gjøre det samme med han som de andre elevene. Ingen forskjell, men kanskje kontrollere han når han er ute. Hvordan skal jeg forholde meg til kulde når det gjelder han?

Siden barnet deres er vellykket operert vil han tåle nært det samme av kuldegrader som friske barn. Jeg synes det er klokt at han følger rutinene som skolen har for elevene generelt, men at man har et ekstra øye med ham under utetiden. Lærerene som har inspeksjon i friminuttene bør vite om at gutten deres er operert og at han ikke bør eksponeres for ekstrem kulde. Gir han uttrykk for ubehag eller får luftveisplager (hoste, anstrengt i pusten) må han få være inne. Seksten kuldegrader er ubehagelig for de fleste av oss. Har skolen retningslinjer om en grense på 15 kuldegrader bør de jo overholde dette og la barna få være inne når det er kaldere enn dette. Utenom skoletiden er det rimelig å la gutten deres få være inne hvis det kjennes surt og ubehagelig å være ut. Det er vanskelig å sette noen eksakt grense mht. kuldegrader. Er det stille og sol, er det fint å være ute selv om det er kaldt, men er det sur blåst kan det være ubehagelig selv om det ikke er så kaldt. Sørg for gode vinterklær og unngå unødig kontakt med barn som har sykdom (feber, forkjølelse etc.).
Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Barnehage og gradering

28. aug. 2015

Jeg lurer på hvilke rettigheter vi har. Vår sønn har hjertefeil og klarer ikke en normal 100% stilling i bgh. Lurer på hvilke rettighwter vi har til at han kan gå 3-4 timer i bgh hver dag, og ikke måtte betale for en full plass. De kunne tilby 2 og 3 dager i uken…., men da får han jo enda mindre bgh. Og det vil vi ikke :/ Hva kan jeg gjøre?

Full foreldrebetaling kan kun kreves når barnet har et heldags ordinært barnehagetilbud. Heldagstilbud er definert som avtalt ukentlig oppholdstid for barnet på 41 timer eller mer. Er det avtalt mindre enn 41 timer skal foreldrebetalingen settes lavere enn for heldagstilbud. Men barnehageeier står fritt til å bestemmer hvor mye lavere foreldrebetalingen skal være. Det er ikke noe i regelverket som tilsier at et deltidstilbud ikke kan tas ut som noen timer hver dag. Du bør derfor be om en begrunnelse for hvorfor de ikke kan imøtekomme dette ønsket.

Med vennlig hilsen

Jurist Atle Larsen

Bor i nærheten av steinbrudd

26. aug. 2015

Barnet mitt med APVS går i 2.klasse. Skolen ligger under 2 km fra et steinbrudd. Driften av steinbruddet fører med seg synlig støv og sand inn i skolegården. Kommunen har ikke satt ut målere ved skolen som viser mengde svevestøv, så vi vet ikke hvor mye usynlig støv som pustes inn av barna på skolen. Spørsmålet mitt er: Er konsekvensene med støvforurensning for barnet mitt større enn for andre barn? Har jeg noe krav på at kommunen måler støvmengde? Kan det stilles andre krav til eier av steinbruddet enn det som står i forurensningsforskriften når det går et sykt barn på skolen i nærheten av steinbruddet hans? Eller er ikke dette noe å bekymre seg for?

Det er ingen særskilte regler for barn som kan være særlig utsatt for støvforurensning. De generelle kravene er ment å ivareta også denne gruppen. Det er derfor viktig å få avklart om støvforurensningen er over tillatte grenser. Er de innenfor og din sønn er særlig utsatt helsemessig, er spørsmålet om dere blir nødt til å vurdere skolebytte.

Med vennlig hilsen

Jurist Atle Larsen

BHG-start

25. juni 2015

Gutten vår på nå 19 mnd skal begynne i bhg til høsten, og jeg gruer meg så. Han har vært gjennom en operasjon da han var 1 år og har en ny i vente. Usikkert når, avhenger av utviklingen. Han har fortsatt hjertesvikt, men er i fin form her hjemme og leker ol som andre barn. Men er ekstra utsatt for sykdom og må ha medisin 3 g daglig, jeg er redd de skal glemme det! Det blir bare 3 dager han skal gå, men nå har jeg lyst å ta han helt ut. Gå i bhg med hjertesvikt? Syns ikke det høres bra ut. Virker som legene syns det er bra at han skal i bhg, men kanskje det er best å vente et år til? Eller er det bare jeg som er hønemor nå? Har jobbet i bhg selv å vet jo hvordan tempoet der er. Huff så vanskelig.

Det er sikkert ikke noe i veien for at barnet ditt kan begynne i barnehage, men å vente et års tid til vil nok gjøre barnet ditt både større og sterkere, og dermed mer klar til å takle utfordringene der, både fysisk aktivitet og infeksjoner. Barnehagebarn er jo generelt utsatt for infeksjoner og små barn mer enn større barn. Hjertebarn som er vellykket operert vil vanligvis tåle infeksjoner godt, men også de har godt av å vokse seg større og sterkere og få mer motstandskraft. Hvis barnet ditt fortsatt har hjertesvikt kan det være et han ikke har så “mye å gå på” som andre.

Et argument for å vente med barnehage er at den typen infeksjon som kan være spesielt belastende for hjertebarn er såkalt RS-virus infeksjon. Den kommer vanligvis som epidemi vinterstid. Oftest er imidlertid RS-virus infeksjon bare en mild luftveissykdom.

Alt i alt blir det en personlig avgjørelse dere må ta om når barnet deres skal begynne i barnehage, men jeg har ikke vanskeligheter med å støtte deg i argumentene om å vente et års tid.

Vennlig hilsen,
Barneleg Alf Meberg

Hjertebarn i barnehage

03. juni 2015

Jeg har et barn på 8 mnd som er født med ulike hjertefeil, bla TGA som han ble operert for som nyfødt. Han er frisk,rask og aktiv og har veldig mye energi. Det er ikke lett å se at han har hatt en tøff start på livet sånn sett. Vi som foreldre fikk tidlig høre at hjertebarn gjerne kunne drøye barnehagestart, ingen hastverk med å begynne ved ett års alder. Jeg som forelder synes uansett han er altfor liten til å begynne i bhg nå til høsten(10,5 mnd). Ved siste hjertekontroll (alt så fint ut!) med en annen lege, tok vi opp bhg spørsmålet. Om vi gjorde lurt med å vente et år til. Denne legen mente at barnet var veldig klar for bhg, på lik linje med «alle andre barn» og at vi nærmest var dårlige foreldre som ville holde han hjemme lengre. Heldigvis er dette opp til hver enkelt familie å avgjøre, medisinsk tilstand eller ei. Jeg ble så overrasket over svaret, i forhold til informasjon vi har fått tidligere. Så jeg ønsker gjerne å høre dine synspunkt i saken. Er ikke et barn nærmere to år litt mer rustet til å takle de barnesykdommer barnehagelivet fører med seg enn en under ett år? Har ikke hjertebarn generelt svakere immunforsvar og kan lettere få infeksjoner hvis de først blir syke? Vårt barn er liten og småspist og har ikke så mye å gå på hvis han skulle bli alvorlig syk nå. Denne legen mente også at det at han spiser lite og ligger nederst på vekstkurven ikke har noen sammenheng med at han er et hjertebarn. Han motsier altså det meste jeg har fått og lest av informasjon tidligere. Jeg blir så forvirret og vet nesten ikke hvem jag skal tro på, da ulike leger mener det motsatte av hverandre.

Det er desverre ikke uvanlig at ulike leger gir ulike svar på spørsmål og at foreldre kan bli forvirret av dette. Det er sikkert ikke noe i veien for at barnet ditt kan begynne i barnehage allerede til høsten, men å vente et år til vil nok gjøre ham både større og sterkere, og dermed mer klar til å takle utfordringene der, både fysisk aktivitet og infeksjoner. Barnehagebarn er jo generelt utsatt for infeksjoner og små barn mer enn større barn. Hjertebarn som er vellykket operert vil vanligvis tåle infeksjoner godt, men også de har godt av å vokse seg større og sterkere og få mer motstandskraft. Et argument for å vente med barnehage er at den typen infeksjon som kan være spesielt belastende for hjertebarn er såkalt RS-virus infeksjon. Den kommer vanligvis som epidemi vinterstid. Oftest er RS-virus infeksjon bare en mild luftveissykdom. Hos spedbarn kan imidlertid slike infeksjoner bli alvorlige, mens en toåring vil ha mere motstandskraft. Ved å vente med barnehage til neste høst vil barnet deres være over halvannet år eldre før det evt kan bli utsatt for RV-virus i barnehagen. Alt i alt blir det en personlig avgjørelse dere må ta om når barnet deres skal begynne i barnehage, men jeg har ikke vanskeligheter med å støtte deg i argumentene om å vente til neste år.

Vedrørende småspisthet og å ligge nederst på vekstkurven, er dette ikke uvanlig hos hjertebarn. De trenger ofte litt tid på å komme ordentlig igang med spising og vekst. Om hjertefeilen har sammenheng med småspisthet hos ditt barn er vanskelig å si. Ofte er småvoksthet noe som “ligger i familien” eller kan ha andre årsaker. Søk gode kostråd ved helsestasjonen, og be evt om å få kontakt med dietetiker for å optimalisere kosten for barnet deres. Hvis barnet deres faller av på vekstkurven bør dere få kontakt med barnelege slik at han kan bli godt undersøkt med tanke på andre årsaker enn hjertefeilen.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Støtte til hjelpemidler og assistent

23. april 2015

Vi har et hjertesykt barn på vår skole som vi ønsker å tilrette best mulig for. Klassen eleven går i er mye på tur og vi lurer på om det er mulig å søke om midler til en joggevogn og en assistent til å være med på turene og andre friluftslivsaktiviteter som klassen gjør. Nå må han, eller hele klassen, oftest bli på skolen fordi vi mange ganger endte opp med å måtte bære eleven hjem fra skolen etter kort tid. Det har ingen av oss egentlig kapasitet til. Eleven liker meget godt å være ute og vi håper på å kunne få dette til på en god måte for alle. Hva kan vi få støtte til?

Jeg kjenner ikke til ordninger hvor skolen selv kan søke økonomiske midler til å finansiere joggevogn og assistent. Jeg antar at dette er tiltak som må finansieres gjennom skolens eget budsjett eller eventuelt ved en ekstra bevilgning fra skoleeier. Jeg vil anbefale dere å ta kontakt med Utdanningsdirektoratet for nærmere veiledning.

Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen

Bekymret mor

03. feb. 2015

Jeg har en sønn på snart 7 år som har en medfødt hjertefeil, koarktasjon av aorta. Dette ble oppdaget da han var 3 mnd gammel. Venste side av hjertet var blitt veldig fortykket. Vi fikk vite at dette var et av de verre tilfellene, hjertemuskelen var blitt veldig stor og stiv. Vi fikk vite at han hadde hjertesvikt. Situasjonen var veldig kritisk da han i tillegg til hjertefeilen hadde kikhoste. Legene prøvde å utsette operasjonen til han ble frisk fra kikhosten med dette lot seg ikke gjøre. Så han ble hasteoperert på Rikshospitalet. Operasjonen var heldigvis vellykket. Han lå i respirator i 10 dager før vi ble flyttet til annen avdeling. Han gikk så på betablokker i ca 1 år. Han utviklet astma som en bivirkning av medisinen. De første leveårene var vi mye ut og inn av sykehuset. Nå i dag er hjertemuskelen fortsatt ikke helt tilbake i normal størrelse men det er ikke leger så stivt. Hjertelegen hans følger også med på en klaff. Vi går på kontroll 1 gang i året. Vi har ikke merket veldig mye på han at han har en hjertefeil, men litt. Det vi merket da han gikk i barnehagen var at han kunne fort bli sliten. Energinivået kunne være på topp lenge (han er rimelig aktiv) også plutselig ble det helt tomt, da reagerte han med å legge seg rett ut på bakken for å slappe av. ¨Han begynte i 1 klasse i fjor høst. Jeg merker nå at han i perioder kan være veldig sliten, jeg merker det veldig på humøret hans at han tar lett til tårene, veldig sår og har ofte behov for et fang å sitte på. Han har også problemer med konsentrasjonen. Vi må bruke lang tid med lekser, vi tar mye pauser og jeg må innhente han mye da han ikke klarer å holde konsentrasjonen oppe. På skolen har han også problemer med å konsentrere seg og de dagene han er sliten kan han gråte lett og bli veldig følsom. Han får litt ekstra hjelp med matematikk fra en assistent i klassen da han synes dette er veldig vanskelig. Jeg synes det er veldig vanskelig å skille om dette er en konsekvens av den medfødte hjertefeilen han har eller om det er tilfeldig. Jeg tror ikke det er tilfeldig, han har en storebror på snart 12 som alltid har klart seg veldig bra på skolen. Lurer også på hva kan jeg gjøre? Før skolestart sendte jeg et brev jeg hadde skrevet til skole og sfo. Der beskrev jeg sønnen min, eventuelle utfordringer og hva slags sykdomsbakgrunn han har. Jeg har ikke fått noe respons på dette fra hverken skole eller sfo, men det var mest et opplysningsbrev. Jeg vil veldig gjerne ha noen råd om hva jeg kan gjøre for eventuelt å få hjelp og veiledning, er dette noe jeg bør ta tak i nå i 1 klasse før det blir verre? At han får den hjelpen han har behov for? Stort sett fungerer han bra i hverdagen. Det er konsentrasjonen på skolen og at han noen dager er veldig sliten som er bekymringen.

Svar fra FFHBs ansvarlige for barnehage og skole, Mona Ø. Sundet:
Så fint at du tar kontakt og at du tar tak i dette nå i 1.klasse.
Situasjonen du beskriver er gjenkjennbart for mange foreldre som har barn med medfødt hjertefeil. Vi som jobber i foreningen hører ofte om dette. I barnehageårene kan mye gå greit selv om barnet blir sliten og går tom. I skolen kan imidlertid alt bli annerledes.

Det du forteller om, at han blir sliten, følsom, har problemer med konsentrasjon og behov for ekstra oppfølging med enkelte fag og lekser, er kjente problemområder. Du er selv inne på om det har sammenheng med hjertefeilen og det kan ikke jeg gi noe entydig svar på, men jeg tror du skal være trygg på din egen følelse knyttet til dette. Jeg vil også støtte din vurdering om at dette er noe som det er viktig å ta tak i nå slik at gutten får den oppfølgingen han trenger og har behov for. Alt vi vet om vansker i forhold til skole og læring viser at forebygging, og å komme tidlig inn, er avgjørende for utviklingene. Du har allerede før skolestart tatt kontakt med skolen og det var bra, samtidig er det rart at du ikke har fått noen respons på dette.

Mitt råd til deg er:
• Ta kontakt med helsesøster og forklar situasjonen for henne.
Alle barn har krav på tilpasset opplæring og skolesituasjonen skal ta utgangspunkt i barnets evner og forutsetninger (opplæringsloven §1-3) Kan hende trenger skolen mer informasjon om guttens utfordringer og vansker og kanskje trenger de råd om hva som skal til for å tilpasse skoledagen for ham. Helsesøster kan være en viktig bidragsyter i dette.

• Dere bør ha et samarbeidsmøte der skolen, helsesøster og dere som foreldre er med.
Vær tydelig og konkret på hva dere ser. Det er noen tema det kan være lurt å snakke om for eksempel: aktivitet og hvile, mat og drikke, konsentrasjonsvansker og faglige utfordringer. Kan hende kan små grep hjelpe gutten deres. Det kan være hjelp til å disponere kreftene ved å legge inn hvilepauser. Kanskje han trenger å spise og drikke oftere enn det er lagt opp til i løpet av skoledagen. I slike spørsmål er deres erfaringer som foreldre veldig viktige. Dere er ekspertene på hvordan tilrettelegge for gutten deres.

• Våre eksperter har tidligere svart på spørsmål knyttet til konsentrasjonsvansker. Du kan lese mer om dette her: http://www.ffhb.no/no/spor_eksperten/tidligere_stilte_sporsmal/skole_og_barnehage/?template=answer&tag=skoleogbarnehage&question=konsentrasjonsvansker&item=3

• Dersom gutten ikke får tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet kan han ha rett på spesialundervisning. Hvis det er tilfelle skal kommunens pedagogisk psykologiske tjeneste (PPT) gjøre en sakkyndig vurdering av barnets behov. Dette kan også drøftes på møtet med skolen. Her gjelder også regelen om at det er viktig å komme tidlig inn.

Foreningen for hjertesyke barn jobber nå med Hjertepermen som er et hjelpemiddel til forelder, barnehage og skole. I permen har vi samlet informasjon, råd og tips i forhold til barnas hverdager i barnehage og skole. Du kan få skriftlig materiell ved å henvende deg til oss pr. epost ffhb@ffhb.no eller telefon 23 05 80 00.

Svar fra barnelege Alf Meberg:
Gutten din har åpenbart hatt et alvorlig hjertefeil som har behøvd en komplisert operasjon og medført et komplisert etterforløp. Dette er selvsagt en stor påkjenning, og belastningen blir ikke mindre når han i tillegg har vært i behov av langvarig medisinbruk pga hjertesvikt og i tillegg har gjennomgått andre sykdommer. Det er lett å forstå at en slik langvarig belastning kan få konsekvenser for hans utvikling, også på det mentale plan. Økt trettbarhet, lettrørthet og konsentrasjonsvansker er symptomer som kan gå inn i en såkalt ”posttraumatisk stressreaksjon.” Det er selvsagt også mulig at han kan ha en medfødt følsom personlighetstype, men storebror er åpenbart ressursrik, og selv om brødre ofte er forskjellige er det rimelig å tro at ”lillebror” har det samme positive potensiale for å mestre skole og hverdagsliv.

Det er derfor all grunn til at han skal få den hjelpen han trenger i skolesituasjonen (lærere, evt spesialpedagogisk tilbud, PP-tjenesten). Dere burde heller ikke unnlate å ta i mot hjelp fra barnepsykiater. Det kan hjelpe både dere og ham til å bearbeide det dere har gått igjennom og finne strategier som gjør at han kan fungere bedre både i skolesituasjonen og i hverdagslivet. En god hjelp vil også være om han kan finne jevnaldrende venner gjennom fritidsaktiviteter som passer for ham.

Aorta Koraktasjon

29. jan. 2015

Jeg har en sønn med aorta koarktasjon som går i barnehage. Han ble operert da han var baby. Han har i tilegg 2 seil fremfor 3. Vil det ha noe og si fremfor friske barn i forhold til barnehage og senere skole?

Kombinasjonen to segl i utløpet til hovedpulsåren (bikuspide aortaklaffer) og tranghet (koarktasjon) i hovedpulsåren er en ikke uvanlig tilstand. Problemet med toseglsklaffene er at de over år kan slites og bli trangere. Slik jeg forstår tilstanden for gutten din, har han ikke behøvd behandling for trange klaffer. Disse fungerer derfor trolig fint og det er ingen grunn til å tro at de skal skape problemer i løpet av barnehage- eller skolealderen. Vanligvis vil slitasje av klaffene melde seg langt inn i voksen- eller høy alder. Han vil pga tilstanden og operasjonen bli fulgt opp regelmessig med bl a ultralydundersøkelser, og vil i praksis få et livslangt kontrollopplegg. Skulle klaffene vise slitasje og utvikle tranghet vil dette fanges opp tidlig og kunne behandles. Det er derfor all grunn til å se optimistisk på fremtiden.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Fritak fra å jobbe helger

16. jan. 2015

Har et hjertebarn, pulmonalatresim MAPCAR, blitt hjerteoperert mange ganger og hun er nå 8 år. Ser at hun trenger mere oppfølging. Har jeg som foreldrer rett til fritak fra å jobbe helger så at at vi kan «ta igjen skolen» på helgene?

Retten til tilrettelegging/tilpasning av arbeidssituasjon gjelder kun ved egen funksjonsnedsettelse. Du har derfor ikke rett til fritak fra helgejobbing på grunn av barnets nedsatte funksjonsevne. Men kanskje er arbeidsgiver lydhør for ditt behov. Ta det derfor opp med din arbeidsgiver.

Men etter arbeidsmiljøloven § 10-2 kan du en periode ha rett til redusert arbeidstid. Du vil da ikke ha rett til å beholde full lønn. Dette står:

«Arbeidstaker som av helsemessige, sosiale eller andre vektige velferdsgrunner har behov for det, har rett til å få redusert sin arbeidstid dersom arbeidstidsreduksjonen kan gjennomføres uten vesentlig ulempe for virksomheten»

Jeg viser også til en annen bestemmelse i samme paragraf:

«Arbeidstaker som regelmessig arbeider om natten har rett til fritak fra den arbeidstidsordning som gjelder for arbeidstakergruppen, dersom vedkommende av helsemessige, sosiale eller andre vektige velferdsgrunner har behov for det og fritaket kan gjennomføres uten vesentlig ulempe for virksomheten»

Vennlig hilsen

Jurist Atle Larsen

Konsentrasjonsvansker

14. okt. 2014

Vi fikk høre at 30-40% av hjerteopererte barn sliter med konsentrasjonsvansker på skolen. Hva kan man «behandle» dette med? Tilrettelegging, medisiner (adhd-lignende?) eller må de bare henge etter? Vi er forøvrig med i et prosjekt med BUP på StOlavs med vår hjerteopererte baby og skal snakke jevnlig med dem gjennom årene.

Som barnelege Meberg nevner er det mange barn som sliter med oppmerksomhets og konsentrasjonsvansker generelt, ikke bare de med hjertefeil. Men hva slags typer vansker barnet har, hvor omfattende de er, hva som er årsaken og dermed også hvordan man kan gjøre for å hjelpe barnet, varierer.

At dere er med i et prosjekt og allerede nå er oppmerksomme på mulige utfordringer vil kunne gjøre at dere kan legge godt tilrette for deres barn. Både de på St. Olavs, på helsestasjonen, og senere i barnehage og på skolen vil de kunne hjelpe dere med å sortere hva som er vanlig for babyer og barn og hva som evt. må følges opp, og bidra til at barnet deres blir utredet og at tiltak settes i gang hvis det er nødvendig.

Noen barn har større vansker med å konsentrere seg enn sine jevnaldrende fordi de rett og slett er umodne. Noe barn trenger litt mer tid enn andre for å nå samme ”nivå” og har litt større utfordringer med å konsentrere seg, selv om det er helt normalt utviklet. Disse barna vil med utviklingen få bedre konsentrasjon og fungere som de andre.

Andre barn har utfordringer med å konsentrere seg på grunn av at de lett blir distrahert. Dette kan være barn som enten av nevrologisk grunn, eller av følelsesmessig grunn, er hypersensitive til det som foregår rundt dem. Disse barna har god hjelp av at voksenpersoner kartlegger hva som forstyrrer akkurat dette barnet (lyd, lys, varme/kulde, andre barn) og prøver å minimere forstyrrelsene rundt dem når de skal arbeide.

Vi har også en gruppe barn som har utfordringer fordi de har et lite ”arbeidsminne”. Mange oppgaver et barn for eksempel får på skolen, krever at man ”holder mange ting i hodet” på en gang for å kunne løse oppgaven. Dette kan være vanskelig for noen barn, men de kan lære seg teknikker og bruke hjelpemidler for å kompensere for disse problemene.

Blant noen barn er oppmerksomhets og konsentrasjonsvanskene en del av en ADHD diagnose. Mange har effekt av medikamentell behandling for denne tilstanden. I tillegg viser flere studier at barn kan trene opp evnen til å roe seg ned og være fokusert, for eksempel gjennom dataprogrammer som ved hjelp av registrering av pulsen gir barna feedback mens de trener på teknikken.

Noen barn med hjertefeil kan være ukonsentrerte fordi de er fysisk slitne. Dette gjelder de barna som har en redusert utholdenhet på grunn av hjertefeilen. De barna som har veldig redusert utholdenhet kan få god hjelp av voksne ved at dagen deres blir lagt opp slik at ikke aktiviteter som krever konsentrasjon kommer rett etter en aktivitet som er fysisk slitsomme, eller ved at man legger inn noen pauser under dagen. Barn med hjertefeil skal være fysisk aktive, men voksne kan hjelpe dem med å «økonomisere» med kreftene slik at de både kan være med på aktiviteter og få konsentrert seg.

Jeg har nå bare nevnt noe av det som kan være årsakene til at barn har problemer med å konsentrere seg og prøvd å vise at det alltid er noe man kan gjøre for å hjelpe barnet.

Vennlig Hilsen

Psykolog Torun Vatne

Pulmonaris hypertension

01. sep. 2014

Jeg er styrer i barnehage og har fått inn et barn med pulmonaris hypertension på ca to år. Kan noen av ekspertene gi meg info om hvordan denne sykdommen er og hva vi trenger å vite i forhold til å ha et barn med denne lidelsen i barnehagen.

Pulmonal hypertensjon betyr at det er økt trykk i lungearteriene (vanligvis pga. økt motstand for blodstrømmen gjennom lungene). En slik tilstand kan ha mange årsaker (medfødt hjertefeil, ukjente mekanismer). Tilstanden vil i det lange løp belaste hjertet, og kan i en del tilfeller medføre en betydelig fysisk funksjonsnedsettelse. Medikamenter kan i noen tilfeller være til hjelp. I noen tilfeller kan sykdommen utvikle seg raskt mens andre kan ha et langsomt og mer godartet forløp.

Jeg vil anbefale at dere får til et møte mellom barnehagen, foreldrene og legen som har ansvar for pasienten, slik at dere kan bli best mulig informert og ha en felles forståelse dere imellom.
Hvis dere ønsker en detaljert informasjon om pulmonal hypetensjon kan dere gå inn på internett på lenken:
http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/pediatri/hjerte-og-karsykdommer/pulmonal-hypertensjon

Der vil dere finne Barnelegeforeningens beskrivelse av tilstanden. Beskrivelsen er beregnet på leger, og det kan være vanskelig å forstå detaljene. Print ut beskrivelsen og ta opp uklarheter i møtet med fagfolkene.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Oppstart barnehage jente 1 år

01. sep. 2014

Vår datter fikk operert inn pacemaker når hun var 3 dager gammel pga av-blokk. Hva er deres synspunkt rundt det å informere andre foresatte med barn i barnehagen om situasjonen? Jeg tenker først og fremst på mobiltelefonproblematikk plassert i lommen da flere av foreldrene til andre barn bøyer seg ned til barnet og kan komme tett inntil pacemaker som en «worst case» selvfølgelig. Vi tenker jo på det med snakkis og nysgjerrigheten blant andre foreldre hvis vi ber barnehagen lage en regel på at alle mobiler samles i en boks før vi går inn til barn. Hva er det beste, med tanke på alle aspekter?

Pacemakere kan påvirkes av elektroniske apparater. Foreningen for hjertesykebarn har nylig (mars 2014) presentert en fyldig veiledning om pacemakere. Du finner denne på internet om du bruker lenken:
http://www.ffhb.no/no/a_leve_med_hjertefeil/undersokelser_og_behandling/pacemaker/Pacemaker.b7C_wtnS4b.ips

Der kan du lese følgende om elektriske apparater og påvirkning på pacemakere:
“Dagens pacemakere har et godt beskyttelsesfilter som hindrer at det blir ødelagt av ytre påvirkning. Pacemakeren kan derimot forstyrres av elektronisk støy, og i verste fall (meget sjelden) omprogrammeres. De aller fleste tekniske hjelpemidler i hjemmet eller på arbeidsplassen er ufarlige, men mobiltelefoner kan skape forbigående forstyrrelser. Det anbefales derfor at mobiltelefonen holdes minst 15 cm unna pacemakeren. Man må være oppmerksom på apparater som inneholder kraftige magneter (f.eks. høyttalere). Som hovedregel vil en armlengdes avstand til slike gjenstander være tilstrekkelig for å unngå påvirkning. Ved bruk av en del medisinsk utstyr må det tas forholdsregler, og det er derfor viktig å opplyse helsepersonell om at barnet har pacemaker og vise fram pacemakerkortet ved undersøkelse på sykehus, legekontor og hos tannlegen.”

Forslaget ditt om at mobiltelefoner leveres til barnehagepersonalet før man går inn der hvor barn med pacemaker befinner seg, virker godt. Dere bør diskutere dette med personalet, gjerne ved et foreldremøte hvor alle eller de fleste er til stede.
Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Varmblodig barn og motivasjonsproblemer på skolen

10. aug. 2014

Jeg har en sønn som er født med TGA, ASD, VSD, og DORV. Han har alltid vært veldig varmblodig, men det er først nå når han har blitt eldre at dette begynner å bli litt problematisk. Han skal begynne i 2.klasse nå, og i hele 1. klasse strevde vi og han enormt med at han var umotivert iforhold til skolen, dette gjelder spesielt når de skal på tur. Han blir rett og slett for varm. Vi har snakket med skolen om dette flere ganger, og jeg har tenkt opp og ned flere ganger for å prøve å finne løsninger – uten å komme noen vei. Skolen mener at 1.klassinger skal kle på seg selv, men han har vanskelig for å skjønne hvilke klær han bør ha på seg, og jeg tror ikke han tenker så mye på akkurat hvilke klær han skal ha på seg i det alle de andre klassekameratene springer ut, det går ofte litt fort.. Samtidig som vi som foreldre synes det er vanskelig å finne klær som han ikke blir glovarm i. Når han blir svett av aktivitet, f.eks gym, eller lek, er han iblant så svett at det drypper av ørene hans. På natten har vi opp vinduet heler året, men han blir så svett at det dannes svette-ring over nesten hele puten, han svetter ut sengetøyet, og vi har også opplevd at han har svettet ut selve dynen og puten, så det blir vått. Han har aldri brukt strømpebukse eller ull klær, eller natt tøy – det blir for varm! Han har i sine 7 år alltid våknet 1-3 ganger hver natt, men han vet ikke selv hva han våkner av. Han er alltid svett når han våkner, så jeg lurer på om det kan være det som plager han på natten også.. Jeg har snakket med skolen, helsesøster, kontaktsykepleier, og blir selv lettere sprø av å prøve å finne ut hva godt jeg kan gjøre for han, eller om det bare må få være slik. Jeg vil prøve å gjøre det lettere for han å takle dagene på skolen. Kanskje er det jeg selv som gjør dette til et problem, men han klager over at det er varmt, og at han er svett ofte. Hverdagene våre her hjemme har ikke vært god etter at han kommer hjem fra skolen, og når han sier at han er dødssliten, og jeg ser at han stuper i sofaen, så vil jeg prøve å forebygge dette, på alle plan.

Svetting og følelse av varme kan være symptomer hvis hjertet arbeider litt anstrengt. Det er viktig at hjertelegen deres sjekker godt om hjertefeilet er godt korrigert etter operasjon og om barnet ditt trenger hjertemedisiner eller justering av disse hvis han får slike medisiner. En blodprøve kan også si noe om dette (pro BNP). Det er også bra å få sjekket stoffskiftet med en blodprøve (for høyt stoffskifte kan medføre slike symptomer som gutten din har).

Når det gjelder påkleding bør han tydeligvis bruke lette og behagelige klær og unngå varmt og tett tøy, i alle fall hvis det ikke er for kaldt vær. Snakk med en erfaren ekspeditøren i en større klesforretning for barnetøy. Der kan du sikkert få gode råd og finne ting som passer. Ta gutten din med så han kan være med på å finne noe han liker, både av undertøy og yttertøy.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hvordan går jeg frem når sønnen min ikke får hjelp på skolen?

08. mai 2014

Jeg har en sønn som går på skolen, 2. klasse. Og han sliter veldig på skolen, hvordan går jeg frem? Han sliter med å konsentrere seg, med matematikk og med å å få i seg mat på skolen. Han er født med fire hjertefeil: ASD, HVHS, VSD og TGA.

Etter opplæringslova har elever som har behov for det, rett til tilpasset opplæring eller spesialundervisning. Søker dere om spesialundervisning plikter skolen å innhente en PPT-vurderingn av deres sønns tilretteleggingsbehov/opplæringsbehov.

Når det gjelder hjelp til å få i seg mat, bør dere ta dette opp med skolen. Da kan dere sammen se på hvilke mulige løsninger som finnes.

Vennlig hilsen

Jurist Atle Larsen

Skolestart

25. nov. 2013

Vi har ei jente som har triskupedal atresi. Siste operasjonen ble gjort i fjor (4 år) og hun er i generelt god form. Neste år begynner hun på skole, og vi har allerede hatt møter med skolen for å informere om hjertefeilen og for å sjekke om hun trenger tilrettelagt hverdag. Det største problemet vårt er at vi ikke vet hvordan hjertefeilen vil påvirke henne. I dag er det slik at det varierer veldig når denne slår ut, men konsekvensene er ofte de samme: Hun blir sliten og trenger ekstra hvile. Men ettersom det varierer når dette slår ut, blir det også vanskelig å si noe konkret til skolen om hva vi forventer fra deres side når det gjelder tilpasning og hva de skal følge med på. Finnes det noen enkel «huskeliste» vi kan benytte i så måte?

Generelt er det viktig at hjertebarn ”normaliseres” mest mulig slik at de ikke innarbeider et mønster som setter dem utenfor. Positiv motivasjon for skolegang, lekser og læring er viktig – og det samme gjelder deltakelse i lek og aktiviteter.

Noe av det viktigste er at de har venner som gir støtte og stimulans, og at skolen gjør det samme. Det er viktig at dere bidrar til denne prosessen ved å legge til rette for sosial kontakt med jevnalderene og aktiviteter hvor hun kan få slike kontakter. Hun har sikkert også egne meninger om hva hun kan tenke seg. Utvikler hun en positiv følelse av å mestre, er det veldig verdifullt i prosessen med å utvikle seg videre.

I skolesituasjonen er det noen situasjoner man nok bør ta tak i, og kunne gjøre det der og da. Det gjelder f.eks. gymnastikkundervisning hvor det legges opp til aktiviteter som er mer enn hva jenta deres kan klare, undervisningstimer som blir for intense, og hvis det skulle oppstå mobbeproblematikk. I kaldt og guffent vær bør hun kunne skjermes, men fortrinnsvis slik at også medelever er sammen med henne. Ved sykdom (feber osv.) er det selvsagt at hun må få holde seg hjemme.

Skolen må også ha mulighet til å kontakte dere raskt, og det bør være en lav terskel for å diskutere situasjoner som oppstår. Åpenhet er viktig slik at både lærere og medelever er inneforstått med hennes hjertefeil og at den kan begrense henne i visse aktiviteter.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Skole og barnehage

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Kontakt

Kontakt

Innsamlingsprosent 2022