19. jan. 2024
Hei! Barnet vårt har halvert dosen av Diural etter snart 2 år på medisiner. Har operert for flere hjertefeil, men har fortsatt flere feil som ikke er operert enda. Vi opplever at barnet etter halvering av dosen har blitt et helt annet barn. Før halveringen var barnet mye slitent og hadde perioder ikke ork til noe. Verken leke eller spise. Fikk derfor pleiepenger og barnet går nå 60% i barnehage. Det hjalp på formen. Men etter halvering av diural dosen har barnet endret seg helt. Er kun pigg rett etter soving om morgen og etter soving på dagen. Resten av tiden er barnet veldig grinete. Orker ikke leke annet enn på fanget. Vil kun bli bært og er vanskelig med maten igjen. I tillegg har barnet sovet mer totalt sett pr døgn. Barnet har også hatt flere perioder med kaldsvetthet uten spesiell grunn(kun lekt på gulvet). Barnet har også (både før halvering og etter) hatt blå munn. Dette har også økt i hyppighet. Tidligere kanskje et par ganger i uken. Nå er det hver dag og gjerne flere ganger pr dag. Det er ikke direkt årsak som vi kan se til den blå munnen. Dvs vi er innendørs, det er varmt inne og barnet har to lag med ullklær på. Men barnet er kald på hender og føtter. Men det har barnet alltid slitt med. Kardiologen har tidligere sagt at vedkommende ikke forstår hvorfor barnet er blå på munnen. Vi har latt det ligge med det, men nå når det er så hyppig og veldig tydelig (kjempe blå munn) klarer vi ikke helt å bare slippe det. Det skal sies at barnet hadde tidligere akutt hjertesvik som var svært høy. Har enda svikt i hjertet, men av lav grad ved forrige sjekk av pro bnp rett etter sommeren i fjor (kun 500 i probnp) Hva tror du om medisinene mtp slitenhet. Kan det være en årsak? Halveringen har pågått et par uker nå og barnet har ikke blitt bedre. Barnet har heller ikke forkjølelse eller annet som skulle tilsi at det skulle være så trøtt og sliten hele tiden. Hva bør vi eventuelt gjøre? Eller bør vi bare ignorere dette og tenke det skal være sånn?
Svar:
Diural er et medikament som gir økt utskillelse av vann og salter fra kroppen gjennom nyrene. Ved en del medfødte hjertefeil klarer ikke hjertet å pumpe effektivt nok, og væske hoper seg opp i kroppen. Dette merkes ofte ved at vekten går opp, legen kjenner at leveren er forstørret, og det dannes trykkmerker i huden når man trykker litt hardt med fingrene f eks ved anklene pga økt væske i underhuden (ødemer). Pasienten merker ofte hjertesvikten som nedsatt fysisk funksjonsevne (blir fort trøtt og sliten), og at pusten blir litt mer anstrengt. Diural kan lette hjertets arbeid ved at en del av den økte væskemengden i kroppen skilles ut gjennom nyrene.
De symptomene du beskriver hos barnet ditt (kaldsvette, økt trøttbarhet, kald på hender og føtter) kan muligens skyldes at hun trenger en større diuraldose. Dette må imidlertid vurderes ut fra både det kliniske bildet, blodprøver, røntgen og ultralydundersøkelse, og sees i sammenheng med andre hjertemedisiner hun får eller som kan være aktuelle.
Vedr blåhet på munnen kan dette være et symptom ved enkelte hjertefeil som har nedsatt oksygenmengde i blodet. En del blod går da utenom lungene, og får ikke tatt opp oksygen. Dette registreres lett ved pulsoksymetri, som vil vise en redusert oksygenmetning i blodet. Barnet har da ofte en litt dypere blåhet ikke bare på munnen, men også på hender, føtter, og på kroppen ellers, og denne blåheten vil være konstant til stede. Hvis blåhet på lepper, fingre og evt tær kommer og går skyldes dette oftest nedsatt blodsirkulasjon lokalt i huden i disse områdene. Dette skjer hos mange friske barn, spesielt i tilslutning til avkjøling, f eks etter bading eller når man er utsatt for kaldt vær. Det medisinske uttrykket som brukes om dette er akrocyanose (betyr blåhet i de ytterste kroppsdelene), og er egentlig et normalt fenomen. Hjertebarn som i utgangspunktet har en litt svekket blodsirkulasjon har lettere for å få akrocyanose enn hjertefriske. Tilstanden avdekkes lett ved å gjøre pulsoksymetri, som ved akrocyanose vil vise en normal oksygenmetning i blodet.
Jeg vil råde deg til å ta kontakt med legen som kontrollerer barnet ditt, og komme til en undersøkelse hos ham/henne. Der må du få diskutere igjennom de problemene du beskriver, slik at dere kan finne en optimal behandling. Ofte vil imidlertid ulike medikamentkombinasjoner måtte prøves for å finne det som fungerer best for den enkelte pasient. Denne prosessen kan derfor ta en god del tid.
Vennlig hilsen,
Alf Meberg
Barnelege