Hjertesyke barn kan oppleve forsinkelse i utvikling av kognitive og motoriske ferdigheter, og konsentrasjons-, lese- og skrivevansker, som man ofte blir oppmerksom på først når barnet når barnehage- og skolealder. Denne gruppen har også økt risiko for psykososiale vansker og traumatisering som følge av medisinsk behandling.
Norsk barnelegeforening anbefaler at barn som har medfødte, komplekse hjertefeil følges opp systematisk og tverrfaglig. Målet er å finne ut hvilke barn som har ekstra behov for tiltak, og å gi dem nødvendig hjelp så tidlig som mulig. Det foreligger retningslinjer for tverrfaglig kartlegging og oppfølging av hjertesyke barn, Veileder for tverrfaglig oppfølging av barn med medfødt hjertefeil. En tverrfaglig vurdering skal baseres på en helhetlig vurdering av barnets fungering i hverdagen.
Hensikten med retningslinjene er å tenke forebyggende, og derfor anbefales det en lavere terskel for å henvise videre ved utviklingsforsinkelser, og å unngå "å vente og se". Det er også et viktig prinsipp at oppfølgingen ikke avsluttes for tidlig, selv om barnet har hatt en normal utvikling fram til 11-12 års alder.
Kartlegging og tidlige iverksetting av tiltak skal sikre at barnet får rett oppfølging og tilrettelegging, og at barnets ressurser settes i fokus. Veileder for tverrfaglig oppfølging av barn med medfødt hjertefeil er en konkret smørbrødliste og arbeidsverktøy som sier noe om hva man se etter og være oppmerksom på, og når, og hvilke faginstanser som bør trekkes inn.
Anbefalte sjekkpunkter i veilederen
1) Ved diagnose
2) Ved 3 måneders alder
3) Ved 6 måneders alder
4) Ved 1 -1,5 års alder – oppstart i barnehage
5) Ved 2 års alder
6) Ved 5-6 års alder - skolestart
7) Ved 11-12 års alder
Det finnes en informasjonsbrosjyre om Veileder for tverrfaglig oppfølging av barn med medfødt hjertefeil, som er en kortversjon av anbefalingene. Denne kan brukes overfor helsepersonell, helsestasjon, barnehage, skole og andre. Brosjyren er et hjelpemiddel for å viderebringe informasjon og kunnskap om barnet fra barnets hjertelege til annet helsepersonell, barnehage, skole og andre.
Ta gjerne med brosjyren når barnet har time hos barnekardiologen.
