Skole

Hvert år fødes det omkring 500 barn med medfødt hjertefeil og dette gjør det til den hyppigeste forekommende misdannelse et barn kan ha. Det finnes mer enn hundre ulike diagnoser og det er vanlig å ha kombinasjoner av flere feil. Det er derfor ikke lett å beskrive en elev med medfødt hjertefeil. Det er snarere slik at har du møtt ett barn med medfødt hjertefeil så har du møtt ett barn med medfødt hjertefeil.

Det er imidlertid slik at noen forhold forekommer oftere og noen utfordringer er hyppigere hos barn med medfødt hjertefeil enn hos andre. Noe er direkte knyttet til den medfødte hjertefeilen og noe er tilleggs utfordringer. Forskning peker i retning av at konsentrasjonsproblemer, lærevansker og motorisk utfordringer forekommer hyppigere hos barn med medfødt hjertefeil enn hos befolkningen for øvrig. Det er med andre ord viktig å være oppmerksom på tilleggs utfordringer.

Å begynne på skolen er en viktig begivenhet i alle barns liv. Kanskje oppleves det både spennende og skremmende. For et barn med medfødt hjertefeil er det viktig at overgangen forberedes og trygges.

For noen barn og foreldre er det helt naturlig og kanskje nødvendig å fortelle om hjertefeilen på skolen. For andre oppleves dette som uaktuelt. Det er viktig at hver familie finner ut hvordan de ønsker å gjøre det. Dersom barnet er operert og har et arr vil det kanskje raskt bli kommentert, og åpenhet kan gjøre det lettere for barnet. Ved behov for tilrettelegging og tilpassing er det viktig at lærere får god og riktig informasjon.

Hovedprinsippet i norsk skole er at alle barn har rett på opplæring tilpasset sine evner og forutsetninger (opplæringsloven §1-3). For barn med medfødt hjertefeil innebærer det at de skal kunne være på skolen og lære på skolen med de eventuelle begrensningene som hjertefeilen medfører. Dersom de ikke kan nyttiggjøre seg den ordinære undervisningen kan de ha rett på spesialundervisning.

Barnehagen og foreldrene har viktig kunnskap om hvordan barnet fungerer i hverdagen og det bør derfor arrangeres et overføringsmøte før oppstart. Når eleven senere begynner på ungdomsskole eller videregående skole, kan det være lurt å ha liknende forberedende møter der man evaluerer tiltakene på ny. Barnets helsesituasjon kan ha endret seg underveis, og økte krav kan tydeliggjøre vansker hos eleven.

Ofte har skolene lite kunnskap om vanlige utfordringer for hjertesyke barn, og fordi variasjonene er så store vil det uansett være nødvendig å gi informasjon om det enkelte barnets situasjon. Åpenhet omkring sykdommen skaper som regel mer forståelse hos både lærere og medelever.

Ved mistanke om at det hjertesyke barnet har ekstra utfordringer, bør det gjøres en tverrfaglig vurdering for å kartlegge disse. Denne vurderingen bør gjøres så tidlig som mulig, slik at man kan komme i gang med eventuell tilrettelegging og ekstra bistand tidlig.

Ofte kan det være nyttig med en tverrfaglig vurdering allerede ved 18 måneders alder og eventuelt også før skolestart.

Erfaring tilsier også at lærevansker og/eller konsentrasjonsvansker ofte ikke kommer til syne før i 2.–3. klasse, når kravene øker. Skulle det bli behov for ny utredning på et senere tidspunkt kan skolen og foreldrene ta kontakt med tverrfaglig team for en ny vurdering.

Det er ikke fastsatt rutiner for slik vurdering ved overgang til ungdomsskole eller videregående skole, men det kan være aktuelt å gjøre nye vurderinger når situasjonen endrer seg og kravene øker. Også i overgangen fra barneskole til ungdomsskole bør det være et overføringsmøte med skole, fagpersoner og foreldre. Nå blir de faglige utfordringene større, elevene får flere fag og skolehverdagen er mindre fleksibel. Det kan også være aktuelt med slike møter før overgang til videregående skole.

Hvis foreldre føler det er behov for en tverrfaglig vurdering av sitt barn kan de ta dette opp med hjertelegen til barnet eller til annet helsepersonell som kjenner barnet godt (fysioterapeut, sosionom, kontaktsykepleier osv.). Det kan også være at hjertelegen eller andre tar initiativet til en slik vurdering.

Før en eventuell henvisning sendes, vil det bli gjort en felles vurdering av om det er behov for en slik teamvurdering og hvilke undersøkelser som eventuelt kan gjøres lokalt. På dette stadiet bør det samles inn informasjon om barnet og familiens behov. Da sparer man familien og barnet for unødig belastning og tidsbruk ved en teamutredning i sykehus, og man utnytter fagressursene ved sykehuset på best mulig måte.

Det tverrfaglige teamet som eventuelt skal vurdere barnet består av fagpersonell innenfor ulike områder. Dette kan for eksempel være barnekardiolog, fysioterapeut, spesialpedagog, sosionom, psykolog, ernæringsfysiolog, kontaktsykepleier/koordinator, ergoterapeut eller andre.

Praktisk tilrettelegging handler om de små tingene som er viktig for at hverdagen skal fungere. Det er ikke alltid så mye som skal til, men det som gjøres er viktig for barnet.

Noen praktiske ting som hjem og skole bør snakke om:

• Sørg for at skolefritidsordningen også er informert og involvert
• Barnet kan vanligvis delta på de samme aktivitetene som de andre barna
• Barnet kan trenge en tanke tilpassing eller tilrettelegging
• Vær oppmerksom på vansker som kan følge hjertefeilen: motorisk, konsentrasjon, lesing og   skriving, kognitiv eller psykisk.
• Barnet kan bli fortere slitent enn andre barn
• Barnet kan trenge et ekstra sett bøker for å slippe å bære dem
• Barnet kan trenge ekstra hvile
• Barnet kan ha behov for å spise oftere
• Barnet kan ha behov for å drikke oftere
• Barnet kan trenge å gå på do i timen
• Barnet kan trenge å være inne i friminuttene når været er dårlig
• La barnet ha med en venn hvis det må være inne i friminuttene
• Barnet er ikke nødvendigvis mer mottagelige for infeksjoner enn andre barn,
• men barnet kan bli sykere av alminnelige infeksjoner
• Barnet kan ha krav på skoleskyss.
• Hvis barnet må ta medisiner, sørg for at det etableres egne rutiner for dette.