Unike erfaringer og sårbarhet
Hjertesyke barn må ofte forholde seg til livet på en annen måte enn friske barn. Selv om de fleste hjertebarn vokser opp og kan leve helt normale liv, vil fysiske begrensninger, arr på brystet og usikkerhet omkring fremtidsutsiktene være en del av livet for noen. Mange har vært syke fra fødselen av, og operasjoner, kontroller og medisiner er en del av hverdagen. For noen er dette relativt uproblematisk, mens det for andre oppleves slitsomt og kanskje også skremmende.
Hjertesyke barn får unike erfaringer som de kan bruke positivt senere, men studier har også vist en overhyppighet av psykiske vansker og atferdsproblemer hos noen barn med medfødt hjertefeil. Diagnosens alvorlighetsgrad har vist seg å ha liten betydning for senere vansker.
Derimot har flere studier vist at høy grad av psykisk stress hos foreldrene disponerer for utvikling av emosjonelle vansker hos barnet. Det er viktig å forsøke å forebygge senere vansker ved å gjøre barna så trygge som mulig, og foreldre bør søke støtte for egne problemer. Samtidig er det viktig at barn som sliter får nødvendig hjelp og støtte.
Ta vare på familien
Når man får et hjertesykt barn, er det viktig å være klar over utfordringene man kan komme til å oppleve som familie. Ikke fordi det nødvendigvis blir problemer, men fordi man kan forebygge og søke hjelp og støtte på et tidlig tidspunkt. Det er viktig å huske på at hjertebarnet er en del av familien som et hele, og at man hjelper barnet ved å hjelpe alle i familien til å ha det så godt som mulig.
Søk hjelp!
Hvis livssituasjonen blir krevende, er det viktig å søke støtte og hjelp. Både det syke barnet og familien for øvrig kan ha behov for ekstra psykologisk støtte til å takle vanskelige situasjoner. Hjelpen kan komme i form av familie og venner, eller man kan oppsøke profesjonell støtte hvis man har behov for det.
HjerteRåd
Ungdom med medfødt hjertefeil har gitt klar beskjed om at de ønsker mer fokus på psykisk helse. Prosjektet HjerteRåd, hvor ungdommer med hjertefeil fra hele landet har vurdert hvordan helsetilbudet til unge kronisk syke hjertepasienter fungerer, konkluderte med at sykehusene er gode på den fysiske oppfølgingen, men stort sett dårlige på den psykiske.
Prosjektet har resultert i en DVD der ungdom selv gir konkrete råd til helsepersonell om hvordan de ønsker å bli møtt. Denne DVD-en kan være et fint utgangspunkt for å ta opp vanskelige temaer, og anbefales til alle som møter hjertesyk ungdom i sitt arbeid.
Les mer på www.forandringsfabrikken.no.
