Du er her: Aust-AgderAktuelt
Du er her: Aust-AgderAktuelt
Aktuelt
 

Inviterer til søskensamlingen «Hva med meg»?

Illustrasjonsbilde: Inviterer til søskensamlingen «Hva med meg»?

SAMLING: Første helgen i november er det søskensamling i Oslo. Foto: FFHB

Den første til tredje november er det samling ved Holmenkollen Park Hotell, hvor fokus er på søskensamling med temaet "Hva med meg"?

Er du søsken til et barn som har eller har hatt hjertefeil? Da håper vi at du kan delta på vår søskensamling 1.-3. november 2019. Samlingen gjelder søsken i alderen 18-25 år.

Helgen blir en samling hvor vi både skal lære litt, jobbe litt og ha det sosialt sammen. Samlingen er støttet LNU/Herreløs Arv, som har på bakgrunn av en søknad, bevilget penger til denne samlingen.

I løpet av denne helgen skal vi jobbe med å finne ut om Foreningen for hjertesyke barn skal jobbe for å få et eget tilbud til søsken, som er medlem av foreningen. Det er ikke alltid like lett å være søsken, med alle de tanker og følelser man kan få. Følelser som ikke alltid er så lett og dele med familien, uansett hvor godt forhold man har. Ved å ha et tilbud til søsken, vil dere få et eget nettverk og spille på hverandre, både gleder og sorger.

Samlingen starter med middag fredag kveld og avslutter med lunsj søndag. Foreløpig program er:
UTFORDRENDE: Det er av og til vanskelig å være søsken til et hjertesykt barn.
Fredag 1. november: Kl. 20:00 Middag Kl. 21:30 Samles på et egnet sted på hotellet for sosialt fellesskap
Lørdag 2. november: Kl. 09:00 Presentasjon av programmet for helgen og hva vi skal jobbe med.
Kl. 10:00 Foredrag fra Torunn Vatne om søsken til funksjonshemmede barn.
Kl. 11:30 Lunsj
Kl. 12:30 Gruppearbeid – hvordan vil du at tilbudet i foreningen skal være for deg som søsken?
Kl. 13:15 Oppsummering av gruppearbeidet
Kl. 14:00 Avreise til Nydalen – Fangene på fortet
Kl. 16:30 Avreise til hotellet
Kl. 17:00 Samling i møterommet, vi oppsummerer dagen og tar en liten matbit
Kl. 20:00 Middag og sosialt samvær
Søndag 3. november
Kl. 10:00 God morgen og en liten runde om noen har gjort seg noen tanker siden gårsdagens innhold.
Kl. 10:15 Veien videre – hvordan går vi frem, hvem vil jobbe videre med søskentilbudet? Hvor skal vi starte? Hvordan kan evt. aktiviteter finansieres? Hva kan sentralt gjøre og hva kan fylkeslagene gjøre? Dele inn i grupper
Kl. 11:00 Pause
Kl. 11:30 Oppsummering av gruppearbeidet – lage en plan for 2020. Dele inn i grupper med de ulike aktivitetene som har kommet frem, hvor de lager en prosjektplan for gjennomføring.
Kl. 13:00 Lunsj/avslutning

Reise/opphold dekkes av Foreningen for hjertesyke barn.
Påmelding/spørsmål sendes til Hanna Pedersen hanna@ffhb.no
Frist for påmelding er 16. oktober

I påmeldingen må vi ha følgende informasjon:
Navn, adresse, bosted Alder E-post Telefon nummer Evt. allergier/andre hensyn
Samlingen har et begrenset antall deltakere, så det lønner seg å melde seg på så fort som mulig! Bekreftelse på deltakelse, samt informasjon om reisen blir sendt ut etter fristen.

Hilsen oss i Foreningen for hjertesyke barn
Hanna Pedersen

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021

Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021

Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp.  – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.

Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: En oversikt over genetiske hjertesykdommer

En oversikt over genetiske hjertesykdommer

Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

En oversikt over genetiske hjertesykdommer - les hele saken


Ann-Charlotte, Mariell, Isabell og Leif Gulbrandsen

En tett og sterk familie!

Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

En tett og sterk familie! - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle rekker å feire ettårsdagen

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as