Du er her: Aust-AgderAktuelt
Du er her: Aust-AgderAktuelt
Aktuelt
 

Fokus på hjertefeil under Arendalsuka

Illustrasjonsbilde: Fokus på hjertefeil under Arendalsuka

SAMLET. Anne Giertsen i VMH og Baard Larsen i FFHB stod på stand under Arendalsuka for å sette fokus på helhetlig og livslang oppfølging av personer med medfødt hjertefeil. Foto: Hanni Petersen/FFHB

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medført hjertefeil hadde felles stand under Arendalsuka. Spesielt onsdag ble det Grimstad-dominans under fellesstanden, som hadde parolen «Se hele meg – en helhjertet oppfølging for alle med hjertefeil».

- Det er første gang vi har stand under Arendalsuka, og det er for vår del en flott anledning til å vise oss fram til våre målgrupper. Samtidig får vi knyttet kontakt med ledende politikere og deres rådgivere, og ellers vist oss fram for befolkningen, sier daglig leder i Voksne med medfødt hjertefeil (VMH), Anne Giertsen.
Hennes familie kommer fra Grimstad, og hun forteller at hver sommer tilbringes i Grimstad. Anne Giertsen har for øvrig sammen med andre deltakere fra VMH, og fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), bodd under Arendalsuka i mamma Gerd Mathisens sommerhus på Biodden.
Onsdag var også fylkesleder i Aust-Agder, Baard Larsen fra Grimstad, med på standen. Flere av de regionale styremedlemmene i FFHB og VMH har vært i sving under Arendalsuka, fått møte folk, politikere og andre interessegrupper.

Viktig tema
- Med slagordet «Se hele meg!» vil vi vise hvor viktig det er at leger, annet helsepersonell og samfunnet for øvrig ser hele mennesket og ikke bare en hjertefeil. Vi ber om en helhetlig og livslang oppfølging av medfødte hjertefeil, forteller Giertsen.
Både FFHB og VMH har hatt folk som også stod på standen til Stiftelsen Organdonasjon, hvor målet er å få flest mulig mennesker til å si ja til å dette når den tid kommer.
- Vi har også vært til stede på flere seminarer, og det jobbes blant annet med å få mer fokus på blant annet tannhelse og mental helse. Både VMH og FFHB vil ha tannhelse inn i folketrygden. God tannhygiene er spesielt viktig for de med medfødte hjertefeil for å forebygge blant annet endokarditt (betennelse i hjertets indre hinne). Vi er opptatt av å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte, legger Anne Giertsen til.

Må se helheten
- Også for FFHB er det viktig å være til stede, og vi ser at det er mange besteforeldre som er innom for å fortelle at de har barnebarn med hjertefeil, og få litt mer informasjon om hva vi jobber med. Mye starter i skolen. En god oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for at barn, med og uten kronisk sykdom, får hjelp og støtte til å bruke sitt potensial, til å unngå å falle utenfor og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder, sier fylkesleder for FFHB Aust-Agder, Baard Larsen.
Når det gjelder det mentale er det en kjensgjerning at mange sliter mer med sin psykiske helse enn med sin medfødte hjertefeil. Operasjoner og annen behandling er en stor belastning også psykisk, og det å leve med en medfødt hjertefeil kan gi angstlidelser og posttraumatisk stress, samt at mange sliter med komplekser og lav selvfølelse.
- Vi mener at helsevesenet i større grad må erkjenne dette og gi et tilbud som gjør også den psykiske belastningen minst mulig. Leve – ikke bare overleve er et viktig motto her. Det fødes over 500 hjertebarn i året i Norge, men vi har ett av verdens beste helsevesen, og de fleste vokser opp og kan leve normale liv. Men mange av barna må gjennom store, kompliserte operasjoner, og trenger derfor ekstra hjelp, tilrettelegging og støtte, legger fylkeslederen fra Grimstad til.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Brosjyrer om genetisk hjertesykdom hos barn

Brosjyrer om genetisk hjertesykdom hos barn

Foreningen for hjertesyke barn har sammen med kardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, laget åtte informasjonsbrosjyrer om de mest vanlige genetiske hjertesykdommene hos barn. I brosjyrene beskrives sykdommene, hva slags symptomer de gir, arvelighet, behandling, forholdsregler og annet. Brosjyrene kan være nyttige for både pasienter og for helsepersonell.

Brosjyrer om genetisk hjertesykdom hos barn - les hele saken


Erik Skarrud

Utdeling av prosjektmidler 2020

19. november hadde Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen sin årlige kunngjøring på barnekardiologisk samarbeidsmøte av hvilke prosjekter som tildeles støtte i 2020. 800 000 kroner deles denne gangen ut til fem gode forskningsprosjekter. – Kvaliteten på søknadene som kom inn denne gangen har aldri vært så høy, vi måtte gjøre en ordentlig vurderingsjobb, sier nå avtroppende leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud.

Utdeling av prosjektmidler 2020 - les hele saken


Erik Skarrud

Utdeling av prosjektmidler 2020

19. november hadde Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen sin årlige kunngjøring på barnekardiologisk samarbeidsmøte av hvilke prosjekter som tildeles støtte i 2020. 800 000 kroner deles denne gangen ut til fem gode forskningsprosjekter. – Kvaliteten på søknadene som kom inn denne gangen har aldri vært så høy, vi måtte gjøre en ordentlig vurderingsjobb, sier nå avtroppende leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud.

Utdeling av prosjektmidler 2020 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle rekker å feire ettårsdagen

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as