Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Utdeling av prosjektmidler 2020

Erik Skarrud

På barnekardiologisk samarbeidsmøte, som denne gangen ble avholdt på digital plattform, kunngjorde styreleder i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, årets tildeling av prosjektmidler.

19. november hadde Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen sin årlige kunngjøring på barnekardiologisk samarbeidsmøte av hvilke prosjekter som tildeles støtte i 2020. 800 000 kroner deles denne gangen ut til fem gode forskningsprosjekter. – Kvaliteten på søknadene som kom inn denne gangen har aldri vært så høy, vi måtte gjøre en ordentlig vurderingsjobb, sier nå avtroppende leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud.

Sofus (Stress Opplevelse hos Foreldre etter Ultralydundersøkelse i Svangerskapet)
Kunnskap om hvordan gravide reagerer på psykologisk stress er viktig for å gi et kunnskapsgrunnlag for å kunne intervenere på en måte som sikrer god helse, både for foreldre og det kommende barnet.

– Vi vil derfor utføre utvidede undersøkelser av de biologiske reaksjonene på høyt psykologisk stressnivå i svangerskapet. I disse undersøkelsene vil vi også inkludere den gravides partner. Vi antar at den gravides fysiologiske reaksjoner på stress kan ha betydning for helsen til fosteret og barnet på lang sikt, uavhengig av strukturelle avvik, sier Anne Kaasen, jordmor og PHD ved OsloMet, som blir tildelt kr 30 000 til prosjektet.

Denne studien er den første til å analysere sammenhenger mellom psykologisk og biologisk stress-respons gjennom svangerskapet og på kort (6 uker) og lang sikt (9-13 år) etter fødselen både hos den gravide og hennes partner. Dette vil gi ny kunnskap om sammenheng mellom psykologiske og biologiske reaksjoner og hva som kan være beskyttende faktorer. Dette er viktig kunnskap for å kunne gi optimal omsorg til de involverte familiene.

Kardiovaskulær risiko og hjertefunksjon hos unge voksne født ekstremt prematurt eller med svært lav fødselsvekt- del av Prosjekt Ekstremt Premature (PEP)
– Vi har nå muligheten til å undersøke tegn til skade av hjertemuskulatur og tidlig utvikling av hjerte- karsykdom i flere grupper av unge voksne, som har fått litt ulik behandling i nyfødtperioden, sier kardiolog Britt Engan ved Haukeland Universitetssykehus. Prosjektet får tildelt kr 150 000.

Neodoppler-monitorering av hjertesyke barn under hjertekirurgi og under intensivopphold
– Vi ønsker å ta i bruk en helt ny ultralydteknologi for kontinuerlig overvåkning av hjerneblodstrøm hos barn med medfødt hjertefeil, og samtidig vurdere endringer i denne blodgjennomstrømning under behandling med vasoaktive medikamenter. Vi vil monitorere barna under hjertekirurgi samt under det umiddelbare postoperative forløp på toraksintensiv, sier barnekardiolog Jakob Klcovansky ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Prosjektet får tildelt kr 300 000.

Forebygging av plutselig død hos barn (arvelig hjertefeil, genetisk)
Hovedformålet med dette prosjektet er å oppdage tidlig debut av genetisk hjertesykdom og å forhindre plutselig hjertedød hos barn. Det er et stort behov og potensiale for forbedring av diagnostikk og risikostratifisering av barn og unge med genetiske hjertesykdommer. Barnekardiolog Marit Kristine Smedsrud leder prosjektet og får tildelt kr 160 000.

Funksjon og dysfunksjon av høyre hjertekammer hos barn med pulmonal hypertensjon og hypoplastisk venstre hjertesyndrom
Prosjektet skal anvende og teste en ny ultralyd-basert metode for å måle hjertets arbeid (MW) til bruk hos barn og ungdommer med hjertesykdom som berører høyre hjertekammer. Prosjektet har som formål å evaluere bruken av MW-metoden til å forbedre diagnostikken hos barn og ungdommer med alvorlig hjertesykdom og dermed begrense behovet for omfattende og belastende undersøkelser med usikker nytteverdi.

Høyre hjertekammer kan være påvirket ved nær alle former for medfødt og ervervet hjertesykdom. Prosjektet vil således kunne være til nytte for en stor del av barnekardiologiens populasjon. Disse pasientene vil på en enklere og lett tilgjengelig metode kunne få en forbedret diagnostikk som igjen gjør det mulig å gi bedre og mer skreddersydd informasjon og behandling. Prosjektet driftes av barnekardiologene Thomas Möller og Simone Diab på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, og er tildelt kr 160 000.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as