Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning
Utdeling av prosjektmidler 2019
Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen er intensivsykepleiere som sammen jobber med en mobilapplikasjon (kommunikasjonsstøtte) for foreldre til barn med medfødt hjertefeil. Elin Hjort-Johansen ble tildelt støtte av Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i 2019 for å forske på nytten av denne app-en og om den hjelper foreldre i deres psykologiske tilpasning til barnets sykdom og mestring. Bildet er tatt på høstens nasjonale sykepleierkurs på Rikshospitalet, hvor app-en ble presentert for sykepleiere fra hele landet. Foto: Hanni Petersen
foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delte i november ut årets støtte til viktig forskning om barn med medfødt hjertefeil. - 790 000 kroner er denne gangen bevilget til fire flotte prosjekter som kan bidra til bedre liv for hjertesyke barn, sa stiftelsens leder, Erik Skarrud.
Styret i Foreningen for hjertsyke barn Forskningsstiftelsen behandlet i 2019 ti gode søknader, som ble behandlet og vurdert ut i fra stiftelsens tildelingskriterier og vurderinger av søknadenes forskningskvalitet og relevans for målgruppen og stiftelsens formål.
- Siden 2014 har vi delt ut mer enn fire millioner kroner, og er veldig fornøyde med kvaliteten på prosjektene som kommer inn. I år gir vi ut 790 000 kroner fordelt på fire gode prosjekter, sier Skarrud.
Dette er prosjektene som i 2019 fikk tildeling fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen:
Skreddersydd mobilapplikasjon for foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil
Formålet med prosjektet er å implementere mobilapplikasjonen og måle hvordan mobilapplikasjonens funksjoner er nyttig for vurdering av forverring, beslutnings- og kommunikasjonsstøtte og tilpasning av informasjon, påvirker foreldrenes psykologiske tilpasning og deres helsekompetanse og mestring. Støtten er gitt til spesialsykepleier og fagutviklingssykepleier ved nyfødt intensiv avdeling på OUS Rikshospitalet, Elin Hjort-Johansen.
NeoDoppler - ultralydsovervåkning av hjerneblodstrøm under operasjon av barn med medfødt hjertefeil
Klinisk verifisering av ny ultralydteknologi for kontinuerlig overvåkning av hjerneblodstrøm hos barn med hjertefeil. Støtten er gitt til barnekardiolog og forsker Siri Ann Nyrnes, NTNU–ISB ved St. Olavs Hospital.
PreCor-studien - kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide
Formålet med studien er å kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide, ved å se på:
- risiko ved redusert fostervekst og for tidlig fødsel
- hvor godt blodprøver av mor kan predikere utviklingen av høyt blodtrykk og svangerskapsforgiftning
- kartlegge risiko for hypertensive svangerskapskomplikasjoner for gravide med hjertesykdom
Målet er å kunne gi bedre rådgivning og behandling. Støtten er gitt til overlege og spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer, PhD-stipendiat på OUS Rikshospitalet, Ingrid Langen.
Risikomarkører for plutselig død
Formålet med prosjektet er å finne bedre metoder og risikomarkører, som kan hjelpe til med å identifisere barna med høyest risiko for plutselig død. Spre kunnskap om diagnostikk og behandling av genetisk hjertesykdom til hele landet gjennom implementering av de nye nasjonale retningslinjene i pediatrisk veiledning (gruppen:”Cardiac genetic diseases and sudden cardiac death”).
Støtten er tildelt overlege ved Barnekardiologisk avdeling, OUS Rikshospitalet, Marit Kristine Smedsrud.
Pia Bråss fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftlesen, Elin Hjort-Johansen fra OUS Rikshospitalet, som fikk tildelt kr 320 000 til sitt doktorgradsprosjekt og hennes veileder, overlege og professor Henrik Holmstrøm.
Fra venstre: Erik Skarrud, ? , Gaute Døhlen, Bjørgunn Brones, Ingrid Langen, Erik Thaulow, Siri Ann Nyrnes, Martin Leth-Olsen og Helene Thon.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort
Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn
Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.
Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken
>> Se alle nyheter
