Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Utdeling av prosjektmidler 2019

Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen

Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen er intensivsykepleiere som sammen jobber med en mobilapplikasjon (kommunikasjonsstøtte) for foreldre til barn med medfødt hjertefeil. Elin Hjort-Johansen ble tildelt støtte av Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i 2019 for å forske på nytten av denne app-en og om den hjelper foreldre i deres psykologiske tilpasning til barnets sykdom og mestring. Bildet er tatt på høstens nasjonale sykepleierkurs på Rikshospitalet, hvor app-en ble presentert for sykepleiere fra hele landet. Foto: Hanni Petersen

foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delte i november ut årets støtte til viktig forskning om barn med medfødt hjertefeil. - 790 000 kroner er denne gangen bevilget til fire flotte prosjekter som kan bidra til bedre liv for hjertesyke barn, sa stiftelsens leder, Erik Skarrud.

Styret i Foreningen for hjertsyke barn Forskningsstiftelsen behandlet i 2019 ti gode søknader, som ble behandlet og vurdert ut i fra stiftelsens tildelingskriterier og vurderinger av søknadenes forskningskvalitet og relevans for målgruppen og stiftelsens formål.

- Siden 2014 har vi delt ut mer enn fire millioner kroner, og er veldig fornøyde med kvaliteten på prosjektene som kommer inn. I år gir vi ut 790 000 kroner fordelt på fire gode prosjekter, sier Skarrud.

Dette er prosjektene som i 2019 fikk tildeling fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen:

Skreddersydd mobilapplikasjon for foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil
Formålet med prosjektet er å implementere mobilapplikasjonen og måle hvordan mobilapplikasjonens funksjoner er nyttig for vurdering av forverring, beslutnings- og kommunikasjonsstøtte og tilpasning av informasjon, påvirker foreldrenes psykologiske tilpasning og deres helsekompetanse og mestring. Støtten er gitt til spesialsykepleier og fagutviklingssykepleier ved nyfødt intensiv avdeling på OUS Rikshospitalet, Elin Hjort-Johansen.

NeoDoppler - ultralydsovervåkning av hjerneblodstrøm under operasjon av barn med medfødt hjertefeil
Klinisk verifisering av ny ultralydteknologi for kontinuerlig overvåkning av hjerneblodstrøm hos barn med hjertefeil. Støtten er gitt til barnekardiolog og forsker Siri Ann Nyrnes, NTNU–ISB ved St. Olavs Hospital.

PreCor-studien - kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide
Formålet med studien er å kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide, ved å se på:

  • risiko ved redusert fostervekst og for tidlig fødsel
  • hvor godt blodprøver av mor kan predikere utviklingen av høyt blodtrykk og svangerskapsforgiftning
  • kartlegge risiko for hypertensive svangerskapskomplikasjoner for gravide med hjertesykdom

Målet er å kunne gi bedre rådgivning og behandling. Støtten er gitt til overlege og spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer, PhD-stipendiat på OUS Rikshospitalet, Ingrid Langen.

Risikomarkører for plutselig død
Formålet med prosjektet er å finne bedre metoder og risikomarkører, som kan hjelpe til med å identifisere barna med høyest risiko for plutselig død. Spre kunnskap om diagnostikk og behandling av genetisk hjertesykdom til hele landet gjennom implementering av de nye nasjonale retningslinjene i pediatrisk veiledning (gruppen:”Cardiac genetic diseases and sudden cardiac death”).

Støtten er tildelt overlege ved Barnekardiologisk avdeling, OUS Rikshospitalet, Marit Kristine Smedsrud.

Illustrasjon:

Pia Bråss fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftlesen, Elin Hjort-Johansen fra OUS Rikshospitalet, som fikk tildelt kr 320 000 til sitt doktorgradsprosjekt og hennes veileder, overlege og professor Henrik Holmstrøm.

Illustrasjon: Utdeling av prosjektmidler 2019

Fra venstre: Erik Skarrud, ? , Gaute Døhlen, Bjørgunn Brones, Ingrid Langen, Erik Thaulow, Siri Ann Nyrnes, Martin Leth-Olsen og Helene Thon.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde av mor med beby med sonde

Når vanlig mat ikke er nok

Kroppen har behov for tilførsel av både energi til drivstoff og næringsstoffer (som proteiner, vitaminer og mineraler) for å vedlikeholde og opprettholde mange ulike funksjoner. Dette får vi via mat og drikke. I denne artikkelen forteller ernæringsfysiolog Åshild Margrethe Lode, om behovet for støtteernæring med sonde når barn ikke får i seg nok næring og holder vekstkurven sin.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Når vanlig mat ikke er nok - les hele saken


Bilde av Henry, tett på

Ville ikke vært noe av dette foruten

– Henry har ingen spesielle utfordringer akkurat nå. De og vi følger med på om noe dukker opp, og det er betryggende, sier Thomas Bakken. Han er pappa til Henry (4 ½), som er født med en kompleks hjertefeil og har vært innrullert i Sørlandet sykehus’ aktive bruk av Tverrfaglig veileder for hjertebarn med alvorlig/kompleks feil.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Ville ikke vært noe av dette foruten - les hele saken


Illustrasjonsbilde av et hjerte tegnet i sand

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon

Hva trenger barn, søsken og foreldre når barnets helsesituasjon gir forkortet livsløp? Er dette en problenstilling du/dere kjenner igjen, og ønsker dere å delta i en forskningsstudie om dette?

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon - les hele saken



>> Se alle nyheter

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as