Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning
Utdeling av prosjektmidler 2019
Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen er intensivsykepleiere som sammen jobber med en mobilapplikasjon (kommunikasjonsstøtte) for foreldre til barn med medfødt hjertefeil. Elin Hjort-Johansen ble tildelt støtte av Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i 2019 for å forske på nytten av denne app-en og om den hjelper foreldre i deres psykologiske tilpasning til barnets sykdom og mestring. Bildet er tatt på høstens nasjonale sykepleierkurs på Rikshospitalet, hvor app-en ble presentert for sykepleiere fra hele landet. Foto: Hanni Petersen
foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delte i november ut årets støtte til viktig forskning om barn med medfødt hjertefeil. - 790 000 kroner er denne gangen bevilget til fire flotte prosjekter som kan bidra til bedre liv for hjertesyke barn, sa stiftelsens leder, Erik Skarrud.
Styret i Foreningen for hjertsyke barn Forskningsstiftelsen behandlet i 2019 ti gode søknader, som ble behandlet og vurdert ut i fra stiftelsens tildelingskriterier og vurderinger av søknadenes forskningskvalitet og relevans for målgruppen og stiftelsens formål.
- Siden 2014 har vi delt ut mer enn fire millioner kroner, og er veldig fornøyde med kvaliteten på prosjektene som kommer inn. I år gir vi ut 790 000 kroner fordelt på fire gode prosjekter, sier Skarrud.
Dette er prosjektene som i 2019 fikk tildeling fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen:
Skreddersydd mobilapplikasjon for foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil
Formålet med prosjektet er å implementere mobilapplikasjonen og måle hvordan mobilapplikasjonens funksjoner er nyttig for vurdering av forverring, beslutnings- og kommunikasjonsstøtte og tilpasning av informasjon, påvirker foreldrenes psykologiske tilpasning og deres helsekompetanse og mestring. Støtten er gitt til spesialsykepleier og fagutviklingssykepleier ved nyfødt intensiv avdeling på OUS Rikshospitalet, Elin Hjort-Johansen.
NeoDoppler - ultralydsovervåkning av hjerneblodstrøm under operasjon av barn med medfødt hjertefeil
Klinisk verifisering av ny ultralydteknologi for kontinuerlig overvåkning av hjerneblodstrøm hos barn med hjertefeil. Støtten er gitt til barnekardiolog og forsker Siri Ann Nyrnes, NTNU–ISB ved St. Olavs Hospital.
PreCor-studien - kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide
Formålet med studien er å kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide, ved å se på:
- risiko ved redusert fostervekst og for tidlig fødsel
- hvor godt blodprøver av mor kan predikere utviklingen av høyt blodtrykk og svangerskapsforgiftning
- kartlegge risiko for hypertensive svangerskapskomplikasjoner for gravide med hjertesykdom
Målet er å kunne gi bedre rådgivning og behandling. Støtten er gitt til overlege og spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer, PhD-stipendiat på OUS Rikshospitalet, Ingrid Langen.
Risikomarkører for plutselig død
Formålet med prosjektet er å finne bedre metoder og risikomarkører, som kan hjelpe til med å identifisere barna med høyest risiko for plutselig død. Spre kunnskap om diagnostikk og behandling av genetisk hjertesykdom til hele landet gjennom implementering av de nye nasjonale retningslinjene i pediatrisk veiledning (gruppen:”Cardiac genetic diseases and sudden cardiac death”).
Støtten er tildelt overlege ved Barnekardiologisk avdeling, OUS Rikshospitalet, Marit Kristine Smedsrud.
Pia Bråss fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftlesen, Elin Hjort-Johansen fra OUS Rikshospitalet, som fikk tildelt kr 320 000 til sitt doktorgradsprosjekt og hennes veileder, overlege og professor Henrik Holmstrøm.
Fra venstre: Erik Skarrud, ? , Gaute Døhlen, Bjørgunn Brones, Ingrid Langen, Erik Thaulow, Siri Ann Nyrnes, Martin Leth-Olsen og Helene Thon.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Vellykket pasientseminar om ARVC
På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom
Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken
Digital konferanse for tillitsvalgte
Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.
>> Se alle nyheter
