Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Utdeling av prosjektmidler 2019

Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen

Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen er intensivsykepleiere som sammen jobber med en mobilapplikasjon (kommunikasjonsstøtte) for foreldre til barn med medfødt hjertefeil. Elin Hjort-Johansen ble tildelt støtte av Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i 2019 for å forske på nytten av denne app-en og om den hjelper foreldre i deres psykologiske tilpasning til barnets sykdom og mestring. Bildet er tatt på høstens nasjonale sykepleierkurs på Rikshospitalet, hvor app-en ble presentert for sykepleiere fra hele landet. Foto: Hanni Petersen

foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delte i november ut årets støtte til viktig forskning om barn med medfødt hjertefeil. - 790 000 kroner er denne gangen bevilget til fire flotte prosjekter som kan bidra til bedre liv for hjertesyke barn, sa stiftelsens leder, Erik Skarrud.

Styret i Foreningen for hjertsyke barn Forskningsstiftelsen behandlet i 2019 ti gode søknader, som ble behandlet og vurdert ut i fra stiftelsens tildelingskriterier og vurderinger av søknadenes forskningskvalitet og relevans for målgruppen og stiftelsens formål.

- Siden 2014 har vi delt ut mer enn fire millioner kroner, og er veldig fornøyde med kvaliteten på prosjektene som kommer inn. I år gir vi ut 790 000 kroner fordelt på fire gode prosjekter, sier Skarrud.

Dette er prosjektene som i 2019 fikk tildeling fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen:

Skreddersydd mobilapplikasjon for foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil
Formålet med prosjektet er å implementere mobilapplikasjonen og måle hvordan mobilapplikasjonens funksjoner er nyttig for vurdering av forverring, beslutnings- og kommunikasjonsstøtte og tilpasning av informasjon, påvirker foreldrenes psykologiske tilpasning og deres helsekompetanse og mestring. Støtten er gitt til spesialsykepleier og fagutviklingssykepleier ved nyfødt intensiv avdeling på OUS Rikshospitalet, Elin Hjort-Johansen.

NeoDoppler - ultralydsovervåkning av hjerneblodstrøm under operasjon av barn med medfødt hjertefeil
Klinisk verifisering av ny ultralydteknologi for kontinuerlig overvåkning av hjerneblodstrøm hos barn med hjertefeil. Støtten er gitt til barnekardiolog og forsker Siri Ann Nyrnes, NTNU–ISB ved St. Olavs Hospital.

PreCor-studien - kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide
Formålet med studien er å kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide, ved å se på:

  • risiko ved redusert fostervekst og for tidlig fødsel
  • hvor godt blodprøver av mor kan predikere utviklingen av høyt blodtrykk og svangerskapsforgiftning
  • kartlegge risiko for hypertensive svangerskapskomplikasjoner for gravide med hjertesykdom

Målet er å kunne gi bedre rådgivning og behandling. Støtten er gitt til overlege og spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer, PhD-stipendiat på OUS Rikshospitalet, Ingrid Langen.

Risikomarkører for plutselig død
Formålet med prosjektet er å finne bedre metoder og risikomarkører, som kan hjelpe til med å identifisere barna med høyest risiko for plutselig død. Spre kunnskap om diagnostikk og behandling av genetisk hjertesykdom til hele landet gjennom implementering av de nye nasjonale retningslinjene i pediatrisk veiledning (gruppen:”Cardiac genetic diseases and sudden cardiac death”).

Støtten er tildelt overlege ved Barnekardiologisk avdeling, OUS Rikshospitalet, Marit Kristine Smedsrud.

Illustrasjon:

Pia Bråss fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftlesen, Elin Hjort-Johansen fra OUS Rikshospitalet, som fikk tildelt kr 320 000 til sitt doktorgradsprosjekt og hennes veileder, overlege og professor Henrik Holmstrøm.

Illustrasjon: Utdeling av prosjektmidler 2019

Fra venstre: Erik Skarrud, ? , Gaute Døhlen, Bjørgunn Brones, Ingrid Langen, Erik Thaulow, Siri Ann Nyrnes, Martin Leth-Olsen og Helene Thon.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as