Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Utdeling av prosjektmidler 2019

Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen

Anna Harmens og Elin Hjort-Johansen er intensivsykepleiere som sammen jobber med en mobilapplikasjon (kommunikasjonsstøtte) for foreldre til barn med medfødt hjertefeil. Elin Hjort-Johansen ble tildelt støtte av Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i 2019 for å forske på nytten av denne app-en og om den hjelper foreldre i deres psykologiske tilpasning til barnets sykdom og mestring. Bildet er tatt på høstens nasjonale sykepleierkurs på Rikshospitalet, hvor app-en ble presentert for sykepleiere fra hele landet. Foto: Hanni Petersen

foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delte i november ut årets støtte til viktig forskning om barn med medfødt hjertefeil. - 790 000 kroner er denne gangen bevilget til fire flotte prosjekter som kan bidra til bedre liv for hjertesyke barn, sa stiftelsens leder, Erik Skarrud.

Styret i Foreningen for hjertsyke barn Forskningsstiftelsen behandlet i 2019 ti gode søknader, som ble behandlet og vurdert ut i fra stiftelsens tildelingskriterier og vurderinger av søknadenes forskningskvalitet og relevans for målgruppen og stiftelsens formål.

- Siden 2014 har vi delt ut mer enn fire millioner kroner, og er veldig fornøyde med kvaliteten på prosjektene som kommer inn. I år gir vi ut 790 000 kroner fordelt på fire gode prosjekter, sier Skarrud.

Dette er prosjektene som i 2019 fikk tildeling fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen:

Skreddersydd mobilapplikasjon for foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil
Formålet med prosjektet er å implementere mobilapplikasjonen og måle hvordan mobilapplikasjonens funksjoner er nyttig for vurdering av forverring, beslutnings- og kommunikasjonsstøtte og tilpasning av informasjon, påvirker foreldrenes psykologiske tilpasning og deres helsekompetanse og mestring. Støtten er gitt til spesialsykepleier og fagutviklingssykepleier ved nyfødt intensiv avdeling på OUS Rikshospitalet, Elin Hjort-Johansen.

NeoDoppler - ultralydsovervåkning av hjerneblodstrøm under operasjon av barn med medfødt hjertefeil
Klinisk verifisering av ny ultralydteknologi for kontinuerlig overvåkning av hjerneblodstrøm hos barn med hjertefeil. Støtten er gitt til barnekardiolog og forsker Siri Ann Nyrnes, NTNU–ISB ved St. Olavs Hospital.

PreCor-studien - kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide
Formålet med studien er å kartlegge risiko for mor og barn blant hjertesyke gravide, ved å se på:

  • risiko ved redusert fostervekst og for tidlig fødsel
  • hvor godt blodprøver av mor kan predikere utviklingen av høyt blodtrykk og svangerskapsforgiftning
  • kartlegge risiko for hypertensive svangerskapskomplikasjoner for gravide med hjertesykdom

Målet er å kunne gi bedre rådgivning og behandling. Støtten er gitt til overlege og spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer, PhD-stipendiat på OUS Rikshospitalet, Ingrid Langen.

Risikomarkører for plutselig død
Formålet med prosjektet er å finne bedre metoder og risikomarkører, som kan hjelpe til med å identifisere barna med høyest risiko for plutselig død. Spre kunnskap om diagnostikk og behandling av genetisk hjertesykdom til hele landet gjennom implementering av de nye nasjonale retningslinjene i pediatrisk veiledning (gruppen:”Cardiac genetic diseases and sudden cardiac death”).

Støtten er tildelt overlege ved Barnekardiologisk avdeling, OUS Rikshospitalet, Marit Kristine Smedsrud.

Illustrasjon:

Pia Bråss fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftlesen, Elin Hjort-Johansen fra OUS Rikshospitalet, som fikk tildelt kr 320 000 til sitt doktorgradsprosjekt og hennes veileder, overlege og professor Henrik Holmstrøm.

Illustrasjon: Utdeling av prosjektmidler 2019

Fra venstre: Erik Skarrud, ? , Gaute Døhlen, Bjørgunn Brones, Ingrid Langen, Erik Thaulow, Siri Ann Nyrnes, Martin Leth-Olsen og Helene Thon.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Helene Thon

Helene Thon første nestleder i FFO i to nye år

Helene Thon er gjenvalgt for to nye år som første nestleder i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). Dette er andre periode generalsekretæren i Foreningen for hjertsyke barn engasjerer seg i FFOs viktige arbeid for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. - En av mine viktige fokusområder er å løfte frem situasjonen til kronisk syke barn, unge og deres familier, og å bidra til at deres behov blir førende når tilbud og strukturer bestemmes i helsevesenet, sier Thon.

Helene Thon første nestleder i FFO i to nye år - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Hjelp oss å fylle sekken til Hjertenissen

Hjelp oss å fylle sekken til Hjertenissen

Hvert år må mange norske barn tilbringe julen på sykehus. Sykdom tar ikke hensyn til høytider, og et barns forventninger og glede over julen blir ikke borte selv om barnet er sykt. Foreningen for hjertesyke barn vil gjøre ekstra stas på alle de hjertesyke barna som må tilbringe julen på sykehus. Derfor har vi opprettet en innsamlingsaksjon på Facebook hvor alle som vil kan gi et bidrag.

Hjelp oss å fylle sekken til Hjertenissen - les hele saken


Gavesjekk fra Oppland fylkeskag

Gavesjekk fra Oppland fylkesklag til forskning

Under fylkeskonferansen i november fikk Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen seg en hyggelig overraskelse: Fylkeslaget i Oppland overrakte en gavesekk til foreningens forskningsstiftelse pålydende NOK 100 000. - Tusen hjertelig takk, sa styreleder i FFHB og i Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud, da han mottok den rause gaven fra en entusiastisk gjeng fra Oppland.

Gavesjekk fra Oppland fylkesklag til forskning - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as