Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Foreningen for hjertesyke barn i Helsedirektoratets Brukerråd

Illustrasjonsbilde: Foreningen for hjertesyke barn i Helsedirektoratets Brukerråd

Foreningen for hjertesyke barn er representert i Helsedirektoratets nyopprettede og overordnede Brukerråd. - Vi skal ivareta kronisk syke barn og unges perspektiv, sier Pia Bråss, fagsjef i FFHB og nyvalgt i Helsedirektoratets Brukerråd.

Helsedirektoratet jobber for å styrke hele befolkningens helse gjennom å arbeide helhetlig og målrettet på tvers av tjenester, sektorer og forvaltningsnivå.

Direktoratet rolle i dette er å være fagorgan, regelverksforvalter og iverksetter på helsepolitiske områder.

Brukermedvirkning er et prioritert satsningsområde i Helsedirektoratets strategi for 2014-2018, og ett av elementene i dette arbeidet er å etabler et overordnet Brukerråd. Sammensetningen av Brukerrådet må gjenspeile bredden i Helsedirektoratets portefølje og brukergrupper, som favner både somatikk, psykisk helse, rus, funksjonshemmede og kronisk syke, barn, ungdom/unge voksne, eldre, folkehelse, innvandrerbefolkningen og pårørende.

- Vi skal sørge for at hele barnet ivaretas, og barnets familie. Kronisk syke barn og unge har ofte blitt nedprioritert. Her har vi en mulighet til å  løfte det fram, og bidra til at dette gjenspeiles i politikken som utformes, sier Pia Bråss.

Rådet består av 14 personer, hvor av fem er fra FFO. Foreningen for hjertesyke barn kan blant annet ivareta perspektivene barn, ungdom/unge, kronisk syke, psykisk helse samt pårørende perspektivet.

Brukerrådets rolle er å være et rådgivende organ for Helsedirektiratets ledelse og drøftingsarena for strategiske viktige saker og prosesser knyttet til direktoratets roller og amfunnsoppdrag. Rådet er også er forum for utvikling av brukermedvirkning, og en drøftingarena hvor brukerorganisasjoner kan fremme viktige strategiske saker.

Første møte går av stabelen 17. november, og rådet som et etablert vil bestå fram til 2017.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde av mor med beby med sonde

Når vanlig mat ikke er nok

Kroppen har behov for tilførsel av både energi til drivstoff og næringsstoffer (som proteiner, vitaminer og mineraler) for å vedlikeholde og opprettholde mange ulike funksjoner. Dette får vi via mat og drikke. I denne artikkelen forteller ernæringsfysiolog Åshild Margrethe Lode, om behovet for støtteernæring med sonde når barn ikke får i seg nok næring og holder vekstkurven sin.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Når vanlig mat ikke er nok - les hele saken


Bilde av Henry, tett på

Ville ikke vært noe av dette foruten

– Henry har ingen spesielle utfordringer akkurat nå. De og vi følger med på om noe dukker opp, og det er betryggende, sier Thomas Bakken. Han er pappa til Henry (4 ½), som er født med en kompleks hjertefeil og har vært innrullert i Sørlandet sykehus’ aktive bruk av Tverrfaglig veileder for hjertebarn med alvorlig/kompleks feil.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Ville ikke vært noe av dette foruten - les hele saken


Illustrasjonsbilde av et hjerte tegnet i sand

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon

Hva trenger barn, søsken og foreldre når barnets helsesituasjon gir forkortet livsløp? Er dette en problenstilling du/dere kjenner igjen, og ønsker dere å delta i en forskningsstudie om dette?

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as