Ville ikke vært noe av dette foruten

Henry hadde ganske normal puls da han ble født, til alles glede. Dessverre dalte den fort, men stabiliserte seg raskt på et lavt nivå. Det så imidlertid ut som at han tålte dette greit. Etter en uke med overvåking på Rikshospitalet kom den lille familien tilbake til Sørlandet sykehus i Kristiansand, deretter bar det hjem. Med seg hadde de utstyr for hjemme-monitorering, nå skulle de følge med på Henrys puls og oksygenmetning.

– Det fungerte egentlig fint til å begynne med. Han trivdes ganske bra, virket det som, sier Thomas. Etter en stund mistet han imidlertid matlysten og den lille gutten begynte etter hvert å gulpe mye og kaste opp når han hadde spist.

– Det var egentlig ikke bare litt gulp, men alt han spiste kom i retur, forteller Hilde, og blir blank i blikket når hun snakker om denne vanskelige tiden. Henry hadde det ikke godt og la ikke på seg. Foreldrene opplevde perioden som alvorlig og utfordrende, og at det var vanskelig å bli helt forstått i denne fasen.

På hjertekontroll ble det etter hvert oppdaget at Henrys hjerte hadde vokst ganske mye. Antagelig for å kompensere for den lave pulsen og at for lite blod ble pumpet ut i kroppen. Dette forklarte også kvalmen og at han ikke klarte å holde på noe mat. På nytt bar det inn til Rikshospitalet. Henry ble først kateterbehandlet, hvor de uten hell prøvde å åpne en tett klaff. Deretter ble det åpen hjerteoperasjon på gutten. Han var nå åtte måneder gammel.

– Det var en komplisert operasjon, fikk vi vite. De visste ikke helt hva de skulle gjøre og hva de ville finne av utfordringer når de åpnet opp. Så ble operasjonen plutselig utsatt, ti minutter før den skulle til å begynne. Vi hadde psyket oss opp for dette, det var et skikkelig antiklimaks. Det er ikke så lett akkurat, å sende barnet ditt inn til en såpass stor operasjon, sier Thomas med et alvorlig drag over ansiktet. Legene bestemte seg for å ta enda flere bilder før de gikk i gang, da en av kardiologene tilfeldigvis så et nytt hull under en gjennomgang like før. Operasjonen ble gjennomført på ettermiddagen samme dag, og noe av det de fikset var hullene i hjertet og en klaff som lakk. Det ble også satt inn en pacemaker, for å erstatte den manglende sinusknuten.

– Operasjonen gikk bra, legger Thomas smilende til. Men Henry slet litt etterpå, det tok en uke å få ham av respiratoren.

– Det føltes som en evighet, sier Hilde, og medgir at denne tiden var smertefull. Da han omsider kom ut av respiratoren, fikk foreldrene i begynnelsen ikke gå bort til ham. Henry gråt når han så foreldrene sine, og det kunne slite ham ut. En smertefull adskillelse for både barnet og foreldrene, som kun fikk gløtte gjennom vinduet når Henry så en annen vei, eller sov. Hilde minnes hvordan de ble utfordret av kontaktsykepleieren i disse dagene.

– Hun mente vi skulle søke litt ut av sykehuset, ta oss en kaffe på Ullevål, gå oss en tur. Jeg tenkte det var galskap, kunne jo ikke forlate barnet mitt, men jeg ser nå i ettertid at det faktisk var helt nødvendig. Vi ble litt gale av å gå i den lille, rare boblen på sykehuset.

– Så, plutselig en dag, etter en ukes adskillelse, kunne vi treffe Henry igjen, i våken tilstand, det var fantastisk. Etter hvert kunne vi ha ham litt på fanget også, sier Thomas.

Familien rakk akkurat hjem til jul – hvor venner og familie tok imot dem. Henry brukte en måneds tid på å komme ordentlig i gang igjen med å spise. Hilde minnes godt lykkefølelsen som kom da hun tilbød ham grøt, og Henry faktisk ville ha.

– Selv nå, flere år etter, sitter følelsen i psykisk, når han innimellom ikke vil ha mat. Det var så mye veiing og måling og styr på den tiden, medgir Hilde.

Litt skummelt var det også, å komme hjem etter denne operasjonen, legger Thomas til.

– For nå var det ingen O2- og pulsmåling, det var slutt på overvåkingen, vi skulle bare leve normalt, sier Thomas, og medgir at det tok litt tid å venne seg til dette.

– Andreas Früh på Rikshospitalet fjernovervåker pacemakeren, og det gir naturligvis en viss trygghet.

Henry var i ganske fin form et års tid etter operasjonen, foreldrene beskriver at han på mange måter var blitt en «ny» gutt. Og med stabil puls. Helt til det nærmet seg jul året etter. Plutselig ble Henry akutt slapp og begynte å kaste opp igjen.

– Vi ble så usikre, var det bare omgangssyke? Men det ga seg ikke, og så ble han lagt inn på sykehuset i Kristiansand. Der var de usikre på hva det var, og ønsket oss til Oslo grunnet mulig narkose og pacemaker. Det ble helikoptertransport til Rikshospitalet, og her ble han operert – for tarmslyng.

– Da ble det adventstid på Riksen igjen, da, smiler Thomas, og legger til at de har begynt å kunne dette.

Aktiv gutt i barnehage
I dag går Henry i barnehage og fungerer fint i livet sitt. Han liker seg godt i barnehagen, men også hjemme. Han synes sånn sett at korona-tiden har vært grei, for det har gjort at han får være mer sammen med familien. Henry har i mellomtiden også fått en lillesøster, Åse (1 ½ år).

 – Han er en flink storebror og god til å hjelpe til, sier Hilde og mener de ellers i hverdagen ikke merker mye på Henry at han har hjertefeil.

– Han kan være ganske mye trøtt, men vi vet ikke helt om det er på grunn av hjertet eller fordi han innimellom er veldig aktiv. Når de går tur i barnehagen, er det han som går lengst, og han bærer alltid sekken sin selv. Han sparer ikke på noe, sier Hilde. Hun er trygg på at det som måtte være, vil fanges opp på kontroller, som annenhver gang er på Sørlandet sykehus og på Rikshospitalet.

Som en del av ivaretakelsen på Sørlandet sykehus, har Henry blitt fulgt opp i henhold til Tverrfaglig veileder for hjertesyke barn med alvorlig/kompleks feil. På Sørlandet sykehus har de i flere år hatt et prosjekt gående, hvor veilederen er blitt aktivt implementert og tilpasset deres lokale forhold.

– Vi fikk helt sikkert en orientering om dette prosjektet av kontaktsykepleier Synnøve, men den informasjonen forsvant nok litt for oss i alt det andre. Så plutselig bare dukket det opp en konvolutt i postkassen, med mange spørsmål som vi skulle ta stilling til og besvare. Om hvordan Henry fungerer, motorisk, sosialt, kognitivt osv.

Thomas forteller at de svarte grundig på hvert eneste spørsmål.

 – Det kjentes trygt at noen andre enn oss skulle se på og vurdere om han hadde noen ekstra behov. Det å fylle ut disse skjemaene har vært med på å gjøre oss litt mer obs på ting. Vi er litt mer bevisst på hva det kan være lurt å følge med på. Har jo tenkt på at han kan være litt urolig og lurt på om det kan ha sammenheng med konsentrasjonsvansker, da dette var noe av det skjemaet fokuserte på. Samtidig har vi jo ikke hatt barn før heller, og er usikre på hvor mye urolighet man kan forvente i den alderen.

Thomas medgir at han også har kjent litt på motstand mot alle disse spørsmålene, nesten så han ble litt provosert.

– Jeg tenkte litt sånn med en gang at, nei, han sliter jo ikke. Ble litt i stuss og kjente at jeg hadde mest lyst til å underrapportere når jeg fylte ut skjemaet, legge godviljen til. Vil jo at han skal klare alt. Orker ikke bekymre meg for dette også. Jeg fikk rett og slett piggene litt ut, forteller Thomas ærlig, og tror det egentlig handlet om beskyttelse.

– Hilde var mye mer nøktern og fikk jekka meg ned. Og det er jo virkelig sånn at hadde han trengt ekstra oppfølging og hatt noen behov, så vil jeg at han skal få det. Jeg vil ikke jukse meg fra hjelp til Henry, sier Thomas og oppsummerer med at dette alt i alt oppleves som en god ting. Han får heller ikke fullrost kontaktsykepleier Synnøve nok i denne prosessen med kartlegging og oppfølging. Hilde nikker samtykkende og legger ivrig til:

– Allerede på en av de første kontrollene vi var på sykehuset i Kristiansand, møtte vi henne. Hun ga oss nummeret sitt og sa vi kunne ringe henne når som helst. Vi har benyttet oss av dette, så til de grader. Hun har hjulpet oss med så mange ting underveis og med alle tusen spørsmål vi har hatt, har stilt opp og støttet oss hele veien.

Synnøve var med på et møte med barnehagen da Henry skulle begynne der. Hilde understreker betydningen av å ha en profesjonell part som kan hjelpe til med å finne ut av ting og hva som gjelder av informasjon.

– Dette er så betryggende, både for barnehagen og foreldrene. Kontaktsykepleieren har rett og slett vært en kanal for oss inn til sykehuset og hele apparatet, og har betydd masse for hvordan hverdagen vår fungerer.

Hilde og Thomas fikk en tid etter at spørreskjemaene var fylt ut, svar fra sykehuset om at alt fungerte fint med Henry og at han ikke trengte videre utredning eller oppfølging på det nåværende tidspunktet.

– Vi var jo heldige med dette utfallet. Og så er vi blitt mer bevisst på hvilke ting vi skal se etter, og at det finnes hjelp å få, smiler Thomas. Han legger også til at han ikke ville vært alle de senere årenes erfaringer og opplevelser foruten.

– Vi er blitt sterkere både som par og familie. Det har tvunget oss inn i de store samtalene, om livet og verdier. Dette tar vi med oss, resten av livet.

I løpet av foreldrenes samtale med Hjertebarnet på Zoom, har Henry opptil flere ganger stukket «innom». Han har smilt, fortalt hvor gammel han er og sjarmert journalisten.

Foreldrene har slått seg til ro med at det kan hende det blir flere operasjoner på Henry, etter hvert, og at det kan dukke opp ting som må følges opp og eventuelt behandles. Henry på sin side ser ut til å trives godt i livet sitt. Han er klar over at han har en hjertefeil.

– Ja, han er faktisk stolt over arret sitt, og den store «brystmuskelen» han har. Vi forsøker å trekke paralleller til superhelter med ekstra krefter, legger Hilde muntert til. Ingen tvil om at dette er en helt unik liten kar.