Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Ville ikke vært noe av dette foruten

Bilde av Henry, tett på

– Henry har ingen spesielle utfordringer akkurat nå. De og vi følger med på om noe dukker opp, og det er betryggende, sier Thomas Bakken. Han er pappa til Henry (4 ½), som er født med en kompleks hjertefeil og har vært innrullert i Sørlandet sykehus’ aktive bruk av Tverrfaglig veileder for hjertebarn med alvorlig/kompleks feil.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Familien på fire bor i Vennesla, like nord for Kristiansand, og stiller til digitalt intervju en mørk høstettermiddag i november. Om noen uker skal de fortelle om sine erfaringer til sykepleiere på et nasjonalt kurs hvor nettopp Tverrfaglig veileder står på dagsordenen. Hilde og Thomas Bakken deler sin historie og håper den kan komme andre til nytte.

Lav puls
Henrys hjertefeil ble oppdaget på rutinekontroll i svangerskapet.

– Det var noe med hjertet, sa hun som undersøkte meg, men hun ville ikke si hva, bare at det var noen uregelmessigheter, forteller Hilde, og legger til at dette var på en fredag. En rar helg fulgte for de unge førstegangsforeldrene, som forteller at mange tanker og spørsmål svirret rundt i hodene deres.

– Du går jo egentlig på ultralydundersøkelse for å få vite kjønnet. Nå ble det plutselig spørsmål om alt var greit med barnet, og hva som ikke var greit. Vi gikk med en sånn uvisshet: hva er dette, er det et liv verdig? Thomas ser ned når han snakker om dette, og medgir at det var mange følelser i sving i denne prosessen.

Over helgen ble de sendt til Rikshospitalet.

– Vi ble ikke så veldig mye klokere av å komme hit. Det vi fikk vite med sikkerhet var at pulsen hans var svært lav og at det var usikkert hva som var årsaken til det hele. Over en lang periode var vi inne til sjekk hver eneste uke, forteller Hilde.

Etter hvert greide legene å slå fast at Henry blant annet hadde en form av venstre isomerisme, hvilket vil si at hjertet hans har to venstresider.

– Det heldige var at alle blodårene satt der de skulle, men han manglet sinusknuten, som normalt ligger i høyresiden av hjertet. Derav den lave pulsen. Han hadde det fint med dette i magen min, men det var spenning knyttet til om han i det hele tatt ville klare seg etter fødselen, sier Hilde.

Det ble litt fram og tilbake om hvorvidt Hilde skulle føde i Kristiansand eller på Rikshospitalet. På grunn av den lave pulsen var legene redde for at barnet ikke ville tåle en ordinær fødsel. Det ville være utfordrende med monitorering av pulsen underveis. Derfor ble det planlagt keisersnitt. På aller siste kontroll, under en uke før fødsel, ble det besluttet at dette skulle skje på Rikshospitalet. 

– Vi er glade for det nå. De er veldig gode på oppfølging på Rikshospitalet. Det er de i Kristiansand også, da. Vi føler oss veldig godt ivaretatt begge steder, slår Hilde fast.

Voksende hjerte

Bilde av Henry og lillesøster Åse

Henry sammen med lillesøster Åse.

Henry hadde ganske normal puls da han ble født, til alles glede. Dessverre dalte den fort, men stabiliserte seg raskt på et lavt nivå. Det så imidlertid ut som at han tålte dette greit. Etter en uke med overvåking på Rikshospitalet kom den lille familien tilbake til Sørlandet sykehus i Kristiansand, deretter bar det hjem. Med seg hadde de utstyr for hjemme-monitorering, nå skulle de følge med på Henrys puls og oksygenmetning.

– Det fungerte egentlig fint til å begynne med. Han trivdes ganske bra, virket det som, sier Thomas. Etter en stund mistet han imidlertid matlysten og den lille gutten begynte etter hvert å gulpe mye og kaste opp når han hadde spist.

– Det var egentlig ikke bare litt gulp, men alt han spiste kom i retur, forteller Hilde, og blir blank i blikket når hun snakker om denne vanskelige tiden. Henry hadde det ikke godt og la ikke på seg. Foreldrene opplevde perioden som alvorlig og utfordrende, og at det var vanskelig å bli helt forstått i denne fasen.

På hjertekontroll ble det etter hvert oppdaget at Henrys hjerte hadde vokst ganske mye. Antagelig for å kompensere for den lave pulsen og at for lite blod ble pumpet ut i kroppen. Dette forklarte også kvalmen og at han ikke klarte å holde på noe mat. På nytt bar det inn til Rikshospitalet. Henry ble først kateterbehandlet, hvor de uten hell prøvde å åpne en tett klaff. Deretter ble det åpen hjerteoperasjon på gutten. Han var nå åtte måneder gammel.

– Det var en komplisert operasjon, fikk vi vite. De visste ikke helt hva de skulle gjøre og hva de ville finne av utfordringer når de åpnet opp. Så ble operasjonen plutselig utsatt, ti minutter før den skulle til å begynne. Vi hadde psyket oss opp for dette, det var et skikkelig antiklimaks. Det er ikke så lett akkurat, å sende barnet ditt inn til en såpass stor operasjon, sier Thomas med et alvorlig drag over ansiktet. Legene bestemte seg for å ta enda flere bilder før de gikk i gang, da en av kardiologene tilfeldigvis så et nytt hull under en gjennomgang like før. Operasjonen ble gjennomført på ettermiddagen samme dag, og noe av det de fikset var hullene i hjertet og en klaff som lakk. Det ble også satt inn en pacemaker, for å erstatte den manglende sinusknuten.

– Operasjonen gikk bra, legger Thomas smilende til. Men Henry slet litt etterpå, det tok en uke å få ham av respiratoren.

– Det føltes som en evighet, sier Hilde, og medgir at denne tiden var smertefull. Da han omsider kom ut av respiratoren, fikk foreldrene i begynnelsen ikke gå bort til ham. Henry gråt når han så foreldrene sine, og det kunne slite ham ut. En smertefull adskillelse for både barnet og foreldrene, som kun fikk gløtte gjennom vinduet når Henry så en annen vei, eller sov. Hilde minnes hvordan de ble utfordret av kontaktsykepleieren i disse dagene.

– Hun mente vi skulle søke litt ut av sykehuset, ta oss en kaffe på Ullevål, gå oss en tur. Jeg tenkte det var galskap, kunne jo ikke forlate barnet mitt, men jeg ser nå i ettertid at det faktisk var helt nødvendig. Vi ble litt gale av å gå i den lille, rare boblen på sykehuset.

– Så, plutselig en dag, etter en ukes adskillelse, kunne vi treffe Henry igjen, i våken tilstand, det var fantastisk. Etter hvert kunne vi ha ham litt på fanget også, sier Thomas.

Hjem til det normale

Henry på skateboard

Skatekongen fra Vennesla

Familien rakk akkurat hjem til jul – hvor venner og familie tok imot dem. Henry brukte en måneds tid på å komme ordentlig i gang igjen med å spise. Hilde minnes godt lykkefølelsen som kom da hun tilbød ham grøt, og Henry faktisk ville ha.

– Selv nå, flere år etter, sitter følelsen i psykisk, når han innimellom ikke vil ha mat. Det var så mye veiing og måling og styr på den tiden, medgir Hilde.

Litt skummelt var det også, å komme hjem etter denne operasjonen, legger Thomas til.

– For nå var det ingen O2- og pulsmåling, det var slutt på overvåkingen, vi skulle bare leve normalt, sier Thomas, og medgir at det tok litt tid å venne seg til dette.

– Andreas Früh på Rikshospitalet fjernovervåker pacemakeren, og det gir naturligvis en viss trygghet.

Henry var i ganske fin form et års tid etter operasjonen, foreldrene beskriver at han på mange måter var blitt en «ny» gutt. Og med stabil puls. Helt til det nærmet seg jul året etter. Plutselig ble Henry akutt slapp og begynte å kaste opp igjen.

– Vi ble så usikre, var det bare omgangssyke? Men det ga seg ikke, og så ble han lagt inn på sykehuset i Kristiansand. Der var de usikre på hva det var, og ønsket oss til Oslo grunnet mulig narkose og pacemaker. Det ble helikoptertransport til Rikshospitalet, og her ble han operert – for tarmslyng.

– Da ble det adventstid på Riksen igjen, da, smiler Thomas, og legger til at de har begynt å kunne dette.

Aktiv gutt i barnehage
I dag går Henry i barnehage og fungerer fint i livet sitt. Han liker seg godt i barnehagen, men også hjemme. Han synes sånn sett at korona-tiden har vært grei, for det har gjort at han får være mer sammen med familien. Henry har i mellomtiden også fått en lillesøster, Åse (1 ½ år).

 – Han er en flink storebror og god til å hjelpe til, sier Hilde og mener de ellers i hverdagen ikke merker mye på Henry at han har hjertefeil.

– Han kan være ganske mye trøtt, men vi vet ikke helt om det er på grunn av hjertet eller fordi han innimellom er veldig aktiv. Når de går tur i barnehagen, er det han som går lengst, og han bærer alltid sekken sin selv. Han sparer ikke på noe, sier Hilde. Hun er trygg på at det som måtte være, vil fanges opp på kontroller, som annenhver gang er på Sørlandet sykehus og på Rikshospitalet.

Med i pilotprosjektet

Henry og lillesøster Åse i sengen

Henry er en omsorgsfull storebror.

Som en del av ivaretakelsen på Sørlandet sykehus, har Henry blitt fulgt opp i henhold til Tverrfaglig veileder for hjertesyke barn med alvorlig/kompleks feil. På Sørlandet sykehus har de i flere år hatt et prosjekt gående, hvor veilederen er blitt aktivt implementert og tilpasset deres lokale forhold.

– Vi fikk helt sikkert en orientering om dette prosjektet av kontaktsykepleier Synnøve, men den informasjonen forsvant nok litt for oss i alt det andre. Så plutselig bare dukket det opp en konvolutt i postkassen, med mange spørsmål som vi skulle ta stilling til og besvare. Om hvordan Henry fungerer, motorisk, sosialt, kognitivt osv.

Thomas forteller at de svarte grundig på hvert eneste spørsmål.

 – Det kjentes trygt at noen andre enn oss skulle se på og vurdere om han hadde noen ekstra behov. Det å fylle ut disse skjemaene har vært med på å gjøre oss litt mer obs på ting. Vi er litt mer bevisst på hva det kan være lurt å følge med på. Har jo tenkt på at han kan være litt urolig og lurt på om det kan ha sammenheng med konsentrasjonsvansker, da dette var noe av det skjemaet fokuserte på. Samtidig har vi jo ikke hatt barn før heller, og er usikre på hvor mye urolighet man kan forvente i den alderen.

Thomas medgir at han også har kjent litt på motstand mot alle disse spørsmålene, nesten så han ble litt provosert.

– Jeg tenkte litt sånn med en gang at, nei, han sliter jo ikke. Ble litt i stuss og kjente at jeg hadde mest lyst til å underrapportere når jeg fylte ut skjemaet, legge godviljen til. Vil jo at han skal klare alt. Orker ikke bekymre meg for dette også. Jeg fikk rett og slett piggene litt ut, forteller Thomas ærlig, og tror det egentlig handlet om beskyttelse.

– Hilde var mye mer nøktern og fikk jekka meg ned. Og det er jo virkelig sånn at hadde han trengt ekstra oppfølging og hatt noen behov, så vil jeg at han skal få det. Jeg vil ikke jukse meg fra hjelp til Henry, sier Thomas og oppsummerer med at dette alt i alt oppleves som en god ting. Han får heller ikke fullrost kontaktsykepleier Synnøve nok i denne prosessen med kartlegging og oppfølging. Hilde nikker samtykkende og legger ivrig til:

– Allerede på en av de første kontrollene vi var på sykehuset i Kristiansand, møtte vi henne. Hun ga oss nummeret sitt og sa vi kunne ringe henne når som helst. Vi har benyttet oss av dette, så til de grader. Hun har hjulpet oss med så mange ting underveis og med alle tusen spørsmål vi har hatt, har stilt opp og støttet oss hele veien.

Synnøve var med på et møte med barnehagen da Henry skulle begynne der. Hilde understreker betydningen av å ha en profesjonell part som kan hjelpe til med å finne ut av ting og hva som gjelder av informasjon.

– Dette er så betryggende, både for barnehagen og foreldrene. Kontaktsykepleieren har rett og slett vært en kanal for oss inn til sykehuset og hele apparatet, og har betydd masse for hvordan hverdagen vår fungerer.

Ville ikke vært foruten

Henry og foreldrene på Zoom

I løpet av foreldrenes samtale med Hjertebarnet på Zoom, har Henry opptil flere ganger stukket «innom».

Hilde og Thomas fikk en tid etter at spørreskjemaene var fylt ut, svar fra sykehuset om at alt fungerte fint med Henry og at han ikke trengte videre utredning eller oppfølging på det nåværende tidspunktet.

– Vi var jo heldige med dette utfallet. Og så er vi blitt mer bevisst på hvilke ting vi skal se etter, og at det finnes hjelp å få, smiler Thomas. Han legger også til at han ikke ville vært alle de senere årenes erfaringer og opplevelser foruten.

– Vi er blitt sterkere både som par og familie. Det har tvunget oss inn i de store samtalene, om livet og verdier. Dette tar vi med oss, resten av livet.

I løpet av foreldrenes samtale med Hjertebarnet på Zoom, har Henry opptil flere ganger stukket «innom». Han har smilt, fortalt hvor gammel han er og sjarmert journalisten.

Foreldrene har slått seg til ro med at det kan hende det blir flere operasjoner på Henry, etter hvert, og at det kan dukke opp ting som må følges opp og eventuelt behandles. Henry på sin side ser ut til å trives godt i livet sitt. Han er klar over at han har en hjertefeil.

– Ja, han er faktisk stolt over arret sitt, og den store «brystmuskelen» han har. Vi forsøker å trekke paralleller til superhelter med ekstra krefter, legger Hilde muntert til. Ingen tvil om at dette er en helt unik liten kar.

Henry spiser mat ute

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nasjonalt kurs for sykepleiere

Nasjonalt kurs for sykepleiere

2. og 3. november avholdes det årlige og nasjonale kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. OUS Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn er arrangør for kurset, som i år blir på Teams.

Nasjonalt kurs for sykepleiere - les hele saken


Portrett Henrik Holmstrøm

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten

– Veilederen er et godt dokument som vi har klinisk glede av i hverdagen. Hos oss mangler vi imidlertid en strategi for å jobbe systematisk etter disse anbefalingene, og vi har heller ikke ressursene som skal til, sier overlege Henrik Holmstrøm på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han er ikke i tvil om at det det nytter å følge anbefalingene, og at tverrfaglig kartlegging og oppfølging kan redusere komplikasjoner og problemer for barnet i fremtiden.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 4/2022.

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten - les hele saken


Portrett Siri Ann Nyrnes

– Å styrke det enkelte barnet!

– Det handler om å kartlegge potensialet og få det aller beste ut av hvert enkelt barn, sier overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs hospital i Trondheim. For henne er det motivasjonen bak det å jobbe tverrfaglig med kartlegging og oppfølging av barn med hjertefeil. I høst publiseres revidert utgave av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarent nr. 4/2022.

– Å styrke det enkelte barnet! - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as