Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Viktige helsediskusjoner i Arendalsuka

Illustrasjonsbilde: Viktige helsediskusjoner i Arendalsuka

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil hadde stand på Arendalsuka 2017, arrangert for sjette gang. Med slagordet «Se hele meg!» ønsket vi å vise hvor viktig det er at leger, annet helsepersonell og samfunnet for øvrig ser hele mennesket, ikke bare en hjertefeil. Vi etterlyste en helhetlig og livslang oppfølging av medfødte hjertefeil. Torsdagen var den store helsedagen i Arendalsuka, og disse temaene ble diskutert.

Årets Arendalsuka satte trolig ny besøksrekord, med rundt 70000 mennesker innom. Arrangementet preges av politiske og faglige møter, og i år var det så mange som 780 arrangementer i løpet av dagene. I tillegg var gatene i Arendal fylt av nær 200 stands, deriblant et stort mangfold av frivillige organisasjoner.

På torsdagen i Arendalsuka 2017, var det helsedagen, med blant annet debatt med sentrale helsepolitikere, helsemyndigheter og pasientrepresentanter. Salen var smekkfull med rundt 700 tilhørere som interessert fulgte med på diskusjonen om:

«Hadde vi ikke verdens beste helsevesen? Eller kaster vi bort den muligheten?"

Norge bruker i dag i gjennomsnitt 60 000 kroner per innbygger på helse. Men pasientenes tilbakemeldinger er tydelig: – Vi trenger mer helhetlig oppfølging. Dette ble også ble presisert av flere i panelet. Blant annet av pasient- og brukerombud, Anne-Lise Kristensen, som også pekte på at vedtatte veiledere for oppfølging av unge ikke blir oppfylt i dagens helsevesen.

Olaug Bollestad (Krf) hadde to tydelig budskap: Helsevesenet er i alt for stor grad preget av manglende kommunikasjon, og vi har et IKT-system som ikke fungerer. Sterk bekymring for barn og unges psykiske helse – hvem tar ansvaret i kommunene?

Helsedirektør Bjørn Guldvog var spesielt opptatt av to saker: Utenforskap, som er vår aller største folkehelseutfordring, hvor han også viste til den sterke veksten i antall unge uføre. Det må settes et mye større fokus på tverrfaglig oppfølging, og her må helsevesenet bli mye flinkere til å lytte til barn og unge og behovene de formidler.

- For oss som representerer denne store og voksende pasientgruppen er det gledelig å se at både politikere og helsemyndigheter begynner å få øynene opp for viktigheten av tverrfaglig og helhetlig oppfølging. Viljen er  på plass, nå gjenstår evnen i form av tilstrekkelige ressurser og kloke prioriteringer, som vil bidra til å hindre utenforskap og å sikre best mulige levde liv, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.

les artikkel om FFHB og VMH under Arnedalsuka i GAD.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021

Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021

Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp.  – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.

Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: En oversikt over genetiske hjertesykdommer

En oversikt over genetiske hjertesykdommer

Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

En oversikt over genetiske hjertesykdommer - les hele saken


Ann-Charlotte, Mariell, Isabell og Leif Gulbrandsen

En tett og sterk familie!

Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

En tett og sterk familie! - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as