Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil hadde stand på Arendalsuka 2017, arrangert for sjette gang. Med slagordet «Se hele meg!» ønsket vi å vise hvor viktig det er at leger, annet helsepersonell og samfunnet for øvrig ser hele mennesket, ikke bare en hjertefeil. Vi etterlyste en helhetlig og livslang oppfølging av medfødte hjertefeil. Torsdagen var den store helsedagen i Arendalsuka, og disse temaene ble diskutert.
Årets Arendalsuka satte trolig ny besøksrekord, med rundt 70000 mennesker innom. Arrangementet preges av politiske og faglige møter, og i år var det så mange som 780 arrangementer i løpet av dagene. I tillegg var gatene i Arendal fylt av nær 200 stands, deriblant et stort mangfold av frivillige organisasjoner.
På torsdagen i Arendalsuka 2017, var det helsedagen, med blant annet debatt med sentrale helsepolitikere, helsemyndigheter og pasientrepresentanter. Salen var smekkfull med rundt 700 tilhørere som interessert fulgte med på diskusjonen om:
«Hadde vi ikke verdens beste helsevesen? Eller kaster vi bort den muligheten?"
Norge bruker i dag i gjennomsnitt 60 000 kroner per innbygger på helse. Men pasientenes tilbakemeldinger er tydelig: – Vi trenger mer helhetlig oppfølging. Dette ble også ble presisert av flere i panelet. Blant annet av pasient- og brukerombud, Anne-Lise Kristensen, som også pekte på at vedtatte veiledere for oppfølging av unge ikke blir oppfylt i dagens helsevesen.
Olaug Bollestad (Krf) hadde to tydelig budskap: Helsevesenet er i alt for stor grad preget av manglende kommunikasjon, og vi har et IKT-system som ikke fungerer. Sterk bekymring for barn og unges psykiske helse – hvem tar ansvaret i kommunene?
Helsedirektør Bjørn Guldvog var spesielt opptatt av to saker: Utenforskap, som er vår aller største folkehelseutfordring, hvor han også viste til den sterke veksten i antall unge uføre. Det må settes et mye større fokus på tverrfaglig oppfølging, og her må helsevesenet bli mye flinkere til å lytte til barn og unge og behovene de formidler.
- For oss som representerer denne store og voksende pasientgruppen er det gledelig å se at både politikere og helsemyndigheter begynner å få øynene opp for viktigheten av tverrfaglig og helhetlig oppfølging. Viljen er på plass, nå gjenstår evnen i form av tilstrekkelige ressurser og kloke prioriteringer, som vil bidra til å hindre utenforskap og å sikre best mulige levde liv, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.
les artikkel om FFHB og VMH under Arnedalsuka i GAD.
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000