Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Vellykket pasientseminar om ARVC

John Hopkins Hospital

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

ARVC (Arrhytmogenic Right Ventricular Cardiomyopathia) er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen spesielt på høyre hjertehalvdel svekkes. Dette kan føre til hjerterytmeforstyrrelser, og i verste fall hjertestans. Det foreligger ulike tall og studier på hvor utbredt denne sykdommen er – det varierer fra 1/500 til 1/2500. ARVC er en kjent årsak til hjertetans hos unge, og spesielt hos idrettsutøvere. Nyere studier tyder på at omtrent 20% av plutselig død hos idrettsutøvere skyldes denne sykdommen.

Foredragsholderne var blant de beste i verden på sitt område, og fra Oslo Universitetssykehus deltok overlege Kristina Hermann Haugaa med en god presentasjon om ARVC og graviditet/svangerskap. Hovedbudskapet fra henne var at de fleste med ARVC kan gjennomføre et svangerskap, men alle bør søke rådgivning ved et spesialistsenter før man blir gravid. I Norge er dette OUS. Deretter blir man individuelt fulgt opp, enten lokalt, regionalt eller nasjonalt. I Norge er det mulig å få genetisk veiledning før fødsel. Barn bør undersøkes og evt testes ved 7-10-årsalder.

Våren 2020 ble Bioteknologiloven endret og preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD) tillatt i Norge. PGD er et tilbud til par eller enslige der en eller begge er bærere av alvorlig sykdom med stor fare for at sykdommen overføres til kommende barn. Ved gen-verifisert ARVC er det mutasjon i ett bestemt gen, dvs monogen sykdom, og det er 50 prosent risiko for at barn arver tilstanden. PGD innebærer vanlig IVF-behandling der man gjør genetisk undersøkelse av befruktede egg utenfor kroppen før innsetting i livmoren. Vilkårene for hvem som skal tilbys PGD er ikke endelig klarlagt. Dersom du ønsker mer informasjon om dette behandlingstilbudet, vil Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Kardiologis avdeling, OUS, være behjelpelige.

Fra Nederland var det en god forelesning om familieoppfølging ved ARVC. Altfor få familiemedlemmer gis informasjon og tilbud om veiledning og evt testing for sykdommen i dag, og det er et uttalt mål å nå ut til flere om mulighetene som foreligger. Familier med barn og unge trenger et spesielt tilrettelagt tilbud, og i mange land har kommet langt med dette.

Mange tema ble belyst, og mye ny forskning ble lagt fram, blant annet om trening, screening, psykososial omsorg, ICD osv. 

Ta gjerne kontakt med marte@ffhb.no om du ønsker mer informasjon om seminaret og/eller om ARVC.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: En bro av hjerter

En bro av hjerter

Tidlig en søndag morgen i slutten av juni 1987 begynte en tre dager gammel gutt en usikker reise. Jeg fulgte ham i ambulansen den første etappen, fra sykehuset i Tønsberg til Fornebu flyplass. Han var på vei til Philadelphia i USA for å opereres for en kompleks hjertefeil, hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). 

Forfatter: Alf Meberg
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

En bro av hjerter - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Lasse-liten er blitt Lasse-stor

Lasse-liten er blitt Lasse-stor

– Jeg er så takknemlig for livet, sier Lasse Fagereng (33). På slutten av 80-tallet var han hele landets Lasse-liten, kjent for sin livstruende hjertefeil som han mot alle odds overlevde. I dag er han Lasse-stor, pappa til to gutter og fornøyd med det meste i livet.

Forfatter: Hanni Winsvold Petersen
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 3/2021.

Lasse-liten er blitt Lasse-stor - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Født i koronatid

Født i koronatid

Johan Aleksander Einangen Holst har levd hele sitt åtte måneder gamle liv i koronatid. At familien bor på et lite sted nord i landet har vært både utfordrende og bra for den lille gutten, som ble født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS).

Forfatter: Synnøve Prytz Berset
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

Født i koronatid - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as