Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Vellykket pasientseminar om ARVC

John Hopkins Hospital

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

ARVC (Arrhytmogenic Right Ventricular Cardiomyopathia) er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen spesielt på høyre hjertehalvdel svekkes. Dette kan føre til hjerterytmeforstyrrelser, og i verste fall hjertestans. Det foreligger ulike tall og studier på hvor utbredt denne sykdommen er – det varierer fra 1/500 til 1/2500. ARVC er en kjent årsak til hjertetans hos unge, og spesielt hos idrettsutøvere. Nyere studier tyder på at omtrent 20% av plutselig død hos idrettsutøvere skyldes denne sykdommen.

Foredragsholderne var blant de beste i verden på sitt område, og fra Oslo Universitetssykehus deltok overlege Kristina Hermann Haugaa med en god presentasjon om ARVC og graviditet/svangerskap. Hovedbudskapet fra henne var at de fleste med ARVC kan gjennomføre et svangerskap, men alle bør søke rådgivning ved et spesialistsenter før man blir gravid. I Norge er dette OUS. Deretter blir man individuelt fulgt opp, enten lokalt, regionalt eller nasjonalt. I Norge er det mulig å få genetisk veiledning før fødsel. Barn bør undersøkes og evt testes ved 7-10-årsalder.

Våren 2020 ble Bioteknologiloven endret og preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD) tillatt i Norge. PGD er et tilbud til par eller enslige der en eller begge er bærere av alvorlig sykdom med stor fare for at sykdommen overføres til kommende barn. Ved gen-verifisert ARVC er det mutasjon i ett bestemt gen, dvs monogen sykdom, og det er 50 prosent risiko for at barn arver tilstanden. PGD innebærer vanlig IVF-behandling der man gjør genetisk undersøkelse av befruktede egg utenfor kroppen før innsetting i livmoren. Vilkårene for hvem som skal tilbys PGD er ikke endelig klarlagt. Dersom du ønsker mer informasjon om dette behandlingstilbudet, vil Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Kardiologis avdeling, OUS, være behjelpelige.

Fra Nederland var det en god forelesning om familieoppfølging ved ARVC. Altfor få familiemedlemmer gis informasjon og tilbud om veiledning og evt testing for sykdommen i dag, og det er et uttalt mål å nå ut til flere om mulighetene som foreligger. Familier med barn og unge trenger et spesielt tilrettelagt tilbud, og i mange land har kommet langt med dette.

Mange tema ble belyst, og mye ny forskning ble lagt fram, blant annet om trening, screening, psykososial omsorg, ICD osv. 

Ta gjerne kontakt med marte@ffhb.no om du ønsker mer informasjon om seminaret og/eller om ARVC.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken!

Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken!

I forbindelse med Norsk Cardiologisk Selskaps (NCS) høstmøte på Scandic Hotell Fornebu, går HJERTELØPET5K av stabelen torsdag 28. oktober klokken 17. Dette er et mosjonsløp hvor man kan løpe fem eller gå tre kilometer, og det er åpent for alle som vil være med. Foreningen for hjertesyke barn mottar 100 kroner per påmeldte deltaker av legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim. Jo flere deltakere, jo bedre!

Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken! - les hele saken


Barnefot

Landsdekkende kurs for sykepleiere - om barn med medfødt hjertefeil

29. og 30. november arrangeres et nasjonalt kurs for sykepleiere som jobber med barn med hjertefeil. Kurset tar for seg ulike faglige sider rundt oppfølging av barn med hjertefeil. Lære om hemodynamikk, nevrologiske utfordringer, tverrfaglig kartlegging og habilitering, palliasjon og nye muligheter innen bruk av ultralyd, er noe av det som står på programmet. Påmeldingsfrist er 25 november.

Landsdekkende kurs for sykepleiere - om barn med medfødt hjertefeil - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn

Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn

Helgen 5. - 7. november arrangerer FFHB seminar for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn. I denne sammenheng er eldre hjertebarn definert fra 13 - 35 år. Samlingen er tenkt for foreldre, men det er også åpent for besteforeldre eller voksne søsken (fylt 18 år) som har mistet et familiemedlem. Den blir på Garder kurs- og konferansehotell på Gardermoen. 

Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as