Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Vellykket pasientseminar om ARVC

John Hopkins Hospital

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

ARVC (Arrhytmogenic Right Ventricular Cardiomyopathia) er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen spesielt på høyre hjertehalvdel svekkes. Dette kan føre til hjerterytmeforstyrrelser, og i verste fall hjertestans. Det foreligger ulike tall og studier på hvor utbredt denne sykdommen er – det varierer fra 1/500 til 1/2500. ARVC er en kjent årsak til hjertetans hos unge, og spesielt hos idrettsutøvere. Nyere studier tyder på at omtrent 20% av plutselig død hos idrettsutøvere skyldes denne sykdommen.

Foredragsholderne var blant de beste i verden på sitt område, og fra Oslo Universitetssykehus deltok overlege Kristina Hermann Haugaa med en god presentasjon om ARVC og graviditet/svangerskap. Hovedbudskapet fra henne var at de fleste med ARVC kan gjennomføre et svangerskap, men alle bør søke rådgivning ved et spesialistsenter før man blir gravid. I Norge er dette OUS. Deretter blir man individuelt fulgt opp, enten lokalt, regionalt eller nasjonalt. I Norge er det mulig å få genetisk veiledning før fødsel. Barn bør undersøkes og evt testes ved 7-10-årsalder.

Våren 2020 ble Bioteknologiloven endret og preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD) tillatt i Norge. PGD er et tilbud til par eller enslige der en eller begge er bærere av alvorlig sykdom med stor fare for at sykdommen overføres til kommende barn. Ved gen-verifisert ARVC er det mutasjon i ett bestemt gen, dvs monogen sykdom, og det er 50 prosent risiko for at barn arver tilstanden. PGD innebærer vanlig IVF-behandling der man gjør genetisk undersøkelse av befruktede egg utenfor kroppen før innsetting i livmoren. Vilkårene for hvem som skal tilbys PGD er ikke endelig klarlagt. Dersom du ønsker mer informasjon om dette behandlingstilbudet, vil Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Kardiologis avdeling, OUS, være behjelpelige.

Fra Nederland var det en god forelesning om familieoppfølging ved ARVC. Altfor få familiemedlemmer gis informasjon og tilbud om veiledning og evt testing for sykdommen i dag, og det er et uttalt mål å nå ut til flere om mulighetene som foreligger. Familier med barn og unge trenger et spesielt tilrettelagt tilbud, og i mange land har kommet langt med dette.

Mange tema ble belyst, og mye ny forskning ble lagt fram, blant annet om trening, screening, psykososial omsorg, ICD osv. 

Ta gjerne kontakt med marte@ffhb.no om du ønsker mer informasjon om seminaret og/eller om ARVC.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Gjenvalgt for tredje gang

Gjenvalgt for tredje gang

På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.

Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.

Gjenvalgt for tredje gang - les hele saken


Illustrasjonsbilde: 500 000 til forskning

500 000 til forskning

Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd. 

500 000 til forskning - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil

Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil

Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.

Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as