Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Svanhild Telle Beaumont begynte i Foreningen for hjertesyke barns administrasjon nå i juni, i et års vikariat. Svanhild vil blant annet være den som i tiden fremover svarer på henvendelsene vi får inn til administrasjonen og hun vil ha kontakt med fylkeslagene. Velkommen til Foreningen for hjertesyke barn, Svanhild!
Svanhild har jobbet i forskjellige frivillige organisasjoner i mange år, nå sist i Stiftelsen Organdonasjon. Hun er vara til styret i organisasjonen Et barn for lite og har tidligere jobbet 15 år i Landsforeningen uventet barnedød.
Svanhild bor med mannen sin i Oslo og har to voksne barn. Hun er glad i å reise, er ekstra glad i å lage mat og beskriver seg selv som samfunnsengasjert.
– Jeg er et organisasjonsmenneske og liker å snakke med folk. Jeg gleder meg til å bli bedre kjent med alle dere i fylkeslagene, sier Svanhild, som allerede er i full sving med å ta imot henvendelser på telefonen, på mail og med diverse andre oppgave.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000