Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten

– Veilederen er et godt dokument som vi har klinisk glede av i hverdagen. Hos oss mangler vi imidlertid en strategi for å jobbe systematisk etter disse anbefalingene, og vi har heller ikke ressursene som skal til, sier overlege Henrik Holmstrøm på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han er ikke i tvil om at det det nytter å følge anbefalingene, og at tverrfaglig kartlegging og oppfølging kan redusere komplikasjoner og problemer for barnet i fremtiden.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 4/2022.

Rikshospitalet har nasjonal behandlingstjeneste for medfødt hjertefeil, hvilket vil si at de tar imot barn (og voksne) med hjertefeil fra hele landet for hjerteoperasjoner, ofte akutte og ikke planlagte, for ulike kateterprosedyrer og -undersøkelser og for elektrofysiologisk hjertebehandling. Kompetansen på sykehuset er svært spesialisert og trykket på pasienter tidvis stort.

I tillegg fungerer Rikshospitalet som lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, hvilket vil si at de også har poliklinisk og rutinemessig oppfølging av barn med hjertefeil fra området. I tillegg følger de opp alle henviste barn som skal screenes ved mistanke om at noe er galt med hjertet, for eksempel en bilyd over hjertet oppdaget på kontroll hos fastlegen. Også her er pasienttrykket stort, særlig på i utgangspunktet friske barn som sjekkes ut etter henvisninger. Holmstrøm etterlyser sårt tiltrengt forsterkning (flere folk) til denne virksomheten, og ikke minst, en egen lege som kan være ansvarlig for lokalsykehusdriften.

Slites mellom ulike pasienter
– Slik det er i dag, slites vi barnekardiologer mellom de alvorlig hjertesyke barna og et stort omfang av enkle undersøkelser på poliklinikken. Det blir altfor liten tid igjen til oppfølgingen av de hjertesyke barna som har oss som lokalsykehus, og vi klarer nok ikke å gjøre alt vi burde her, for eksempel å følge opp og ta initiativ til tverrfaglig kartlegging og oppfølging, sier Holmstrøm. Han forteller at det i vinter gikk en rapport til ledelsen på sykehuset, som dokumenterer og argumenterer for ressursmangelen og behovet for flere stillinger.

– Vi gjør grundige hjerteundersøkelser, selvsagt, men så er det opp til den enkelte barnekardiologs tid og interesse om det tas initiativ til videre kartlegging og oppfølging av andre forhold. Vi har ikke noe fast system for dette, sier Holmstrøm, og mener de absolutt burde følge veilederens systematiske screeningprogram.

– For mye tid er gått tapt når problemene omsider melder seg. Da er det enda mer krevende å nå fram med tiltak, og dessuten har familiene da ofte vært igjennom en tøff tid med store belastninger.

Holmstrøm mener at en del av problemstillingen også kan knyttes opp mot at habiliteringssystemet på OUS ikke tar inn barn med hjertefeil. Og igjen koker det ned til et spørsmål om ressurser samt en holdning til og en prioritering av hvilke grupper som får innpass hos habiliteringstjenesten.

Halvgode løsninger
– Løsningen blir gjerne at vi ansvarliggjør foreldrene, og legger det over på dem å pushe på, for eksempel gjennom helsestasjonen, for å få satt i gang en tverrfaglig kartlegging. Våre kontaktsykepleiere gjør også en stor innsats for mange hjertesyke barn med sammensatte behov. Likevel er dette langt fra godt nok, vi er kanskje dårligst i klassen på dette området, sier Holmstrøm, og refererer til flere lokalsykehus han mener er gode på dette med tverrfaglig kartlegging og oppfølging, som AHUS i Viken, St. Olavs hospital i Trondheim og Sykehuset Sørlandet i Kristiansand. Felles for dem er, slik han ser det, at de har et godt samarbeid med habiliteringstjenesten og at de har en egen sykepleier som koordinerer og organiserer virksomheten.

Litt fortrøstningsfullt ser han imidlertid at de som tertiærsykehus, som etter endt behandling sender pasientene videre til sitt lokalsykehus et annet sted i landet, er bedre på den tverrfaglige kartleggingen.

– Etter avsluttet behandling hos oss, sender vi det hele videre til barne- og ungdomsavdelingene rundt om i landet, som har systemer for å ivareta disse tingene. Hvor en pediater, gjerne sammen med habiliteringsteamet, vil vurdere barnets helhetssituasjon og eventuelle behov for videre kartlegging og oppfølging. Da går vi gjerne igjennom dette med familien også, når vi ser at det vil være behov for videre kartlegging, og informerer lokalsykehuset om våre vurderinger, sier Holmstrøm. Han avslutter med et hjertesukk:

– Vi vet at det tverrfaglige arbeidet er svært viktig for de barna de gjelder, særlig det å iverksette tiltak tidlig. Det kan ha stor betydning, både for at de skal nå sitt utviklingspotensial og for familienes livskvalitet. Alt taler for at det på sikt også er tids- og ressursbesparende med rutinemessig screening i tråd med veilederen. Den er et godt og viktig dokument, og jeg skulle ønske at vi ved OUS hadde ressurser til å følge den systematisk.

Se film om tverrfaglig veileder her:

Del dette innholdet: