FONDETS STYRE: I forbindelse med høstens styremøte i Lasselitens fond, ble Alf Mebergs 80 årsdag markert. Til stede: Torunn Fjær-Haugvik (FFHB), Lasse Fagereng, Henrik Holmstrøm (barnekardiolog, OUS), Alf Meberg (barnelege), Hanni Petersen (FFHB) og Anne Giertsen (FFHB). Sissel Holm-Sandnes (FFHB) var ikke til stede.
I midten av september hadde Lasselitens fond for hjertesyke barn sitt halvårlige styremøte, for 33. året på rad. Samtidig fylte et av fondets sentrale aktører 80 år. – Gratulerer til Alf Meberg og takk for både fondets og dine bidrag til gode liv for hjertesyke barn og unge!
Årets to tildelinger fra Lasselitens fond for hjertesyke barn og unge har tilgodesett alt fra sosiale tiltak, utstyr og hjelpemidler, turer, kursing, konferansedeltakelse og forskning, med til sammen 126 000 kroner. Siden oppstart av fondet i 1989, er mer enn to millioner kroner delt ut. I fondets styre sitter, foruten familien til Lasse Fagereng, representanter for FFHB, en barnekardiolog og en barnelege.
– Jeg har faktisk ikke hatt forfall på et eneste av fondets møter, medgir spesialisten i barnesykdommer, Alf Meberg, som har en helt spesiell plass i fondets historie og familien Fagerengs liv. Meberg var overlege ved Barnesenteret ved Sykehuset i Vestfold i mer enn 30 år, og ble Lasses lege da han kom til verden i Tønsberg 1987. Siden har han vært en viktig støttespiller for gutten og familien, og var med dem til USA da Lasse skulle opereres av hjertekirurgen William Norwood i Philadelphia.
Folkelig støtte Lasselitens fond for hjertesyke barn har eksistert i over tre tiår, og ble opprettet da staten gjorde helomvending og likevel betalte for Lasses operasjon i Amerika. I mellomtiden var det imidlertid blitt samlet inn penger fra en stor folkelig opinion, til støtte for Lasses livreddende reise til USA. Familien Fagereng bestemte at disse pengene skulle settes på fond, og et styre ble opprettet; Lasselitens fond for hjertesyke barn og unge var en realitet. Foreningen for hjertesyke barn har vært sekretariat og Alf Meberg barnelegenes representant fra «tidenes morgen».
– Å være medlem i styret for Lasse litens fond har vært en både hyggelig og meningsfylt oppgave, ikke minst på grunn av mitt nære forhold til Lasse og hans familie. Å være med å støtte familier som sliter, helsepersonell som trenger utdannelse eller forskning som øker kunnskapene våre om hjertesykdom hos barn, har vært stort. Da jeg ble pensjonist tenkte jeg at jeg skulle slippe taket i faget, men opplevde isteden at faget ikke ville slippe meg. Og Lasse litens fond har ikke minst i pensjonistårene vært en oppgave som jeg har vært glad for at ikke ville slippe meg. Det samme gjelder alle de hyggelige og høykompetente menneskene jeg har fått samarbeide med i fondet, og i hele FFHB-organisasjonen, sier barnelegen.
To millioner kroner Lasselitens fond for hjertesyke barn deler to ganger i året ut midler og har som ideelt formål å hjelpe hjertesyke barn og ungdom, ved:
å gi økonomisk støtte til hjertesyke barn og ungdom i forbindelse med hjerteoperasjoner og annen medisinsk behandling
å bidra med økonomisk støtte til forskning og kompetansebyggende tiltak relatert til hjertesykdommer hos barn og ungdom
å bidra økonomisk til utstyr og materiell til sykehusavdelinger for hjertesyke barn og ungdom, herunder leke- og aktivitetsutstyr
å bidra økonomisk til sosiale tiltak av enhver art for hjertesyke barn og ungdom og deres foreldre/foresatte, herunder kan slik støtte utbetales forskuddsvis
Fondet har delt ut godt og vel to millioner kroner i løpet av årene, og takket være renter og gaver til fondet fra FFHB, er det fortsatt mulig med formålstjenlig drift i flere år framover; og derved støtte til små og store prosjekter til beste for små og store barn med hjertefeil.
Kliniker, forsker og FFHBs ekspert I tillegg til å være kliniker og tett på den medisinske behandlingen av de små pasientene på Sykehuset i Vestfold i hele sin yrkeskarriere, kombinerte Meberg dette også med forskning, blant annet innen feltet medfødt hjertefeil, og cerebral parese. Et av områdene Alf Meberg engasjerte seg spesielt i på forskningsfronten, hvor han også mottok økonomisk støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, var betydningen av og gjennomslaget for bruken av pulsoksymetri (måling av oksygenmetning i blodet), når nyfødte screenes før hjemreise fra sykehuset.
– Vi finner flere kritiske hjertefeil når vi bruker pulsoksymetri, og vi finner dem tidligere. På denne måten vinner vi tid og får startet utredning av hjertefeilen tidligere. Metoden med pulsoksymetri er enkel å gjennomføre, billig utstyrsmessig og utraumatisk for barnet, sa Alf Meberg om dette da han ble intervjuet i Hjertebarnet i forbindelse med sin avgang i 2012.
De siste ti årene har Meberg vært pensjonist, men tilknyttet Foreningen for hjertesyke barn som aktiv fagrådgiver og ekspert. Han har blant annet besvart anonyme spørsmål på foreningens digitale spørretjeneste, over 700 i sin helhet, skrevet flere artikler til foreningens nettside og til magasinet Hjertebarnet og bidratt med foredrag på konferanser og samlinger. (Og han får ikke lov til å pensjonere seg fra denne virksomheten, melder Foreningen for hjertesyke barn.) Alf Meberg er medlem i fylkeslaget Vestfold og betyr mye for mange barn og familier i Foreningen for hjertesyke barn.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
