Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Forskningsstiftelsens leder, Erik Skarrud, sammen med representanter for de fire prosjektene som i år fikk støtte fra stiftelsen. Fra venstre radiolog Charlotte de Lange, barnekardiolog Marianne Indrebø, barnekardiolog Gunnar Wik og barnekardiolog Henrik Holmstrøm. Foto: Erik Skarrud og de fire prismottakerne
– Det er hyggelig å kunne være litt julenisse i november, sa styreleder for Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, da han annonserte hvem som i år mottar støtte fra stiftelsen. Med store deler av det barnekardiologiske fagmiljøet i Norge samlet på Rikshospitalet den 23. november, var det spenning i salen da Skarrud informerte om at 860 000 kroner fordeles på fire viktige prosjekter.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen mottok i år ni søknader. Styret har basert sin tildeling på utlysningskriteriene, på vurdering av søknadenes forskningskvalitet og relevans for målgruppen og stiftelsens formål.
– Hovedkriteriet er at dette er prosjekter som kommer de hjertesyke barna til gode og bidrar til bedre liv for dem, sa Skarrud. Styret ønsker særlig å prioritere forskning som omhandler psykososiale problemstillinger.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har levd i 13 år, men først de siste fire årene har den kunnet dele ut midler. Blant annet på grunn av tildelinger gitt fra Foreningen for hjertesyke barns innsamlede midler og betydelige bidrag fra flere av foreningens fylkeslag. Forskningsstiftelsen har til nå delt ut 2,5 millioner kroner over fire år.
Det ble i år tildelt 860 000 kroner fordelt på fire søkere.
Tverrfaglig oppfølging og kartlegging
Barnekardiolgisk team ved Barne- og ungdomsavdelingen på Sørlandet HF har fått støtte til et prosjekt hvor formålet er å videreutvikle sykehusets lokale tjenestetilbud til barn med hjertefeil, i tråd med intensjonene som fremgår av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten. Teamet består blant annet av prosjektkoordinator Synnøve Nepstad Thomassen, barnekardiolog Gunnar Wik og avdelingsansvarlig Kåre Danielsen.
Kartlegge leverforandringer hos fontan-pasienter
Ungdommer som er blitt Fontan-opererert i barneårene, utvikler med tiden dårligere hjertefunksjon og skader på flere organ, blant annet leveren. Hvordan såkalt Fontan-sirkulasjon påvirker kroppens fysiologi er ennå ikke fullstendig forstått. Charlotte de Lange, radiolog ved Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet, ønsker i denne studien å se om man kan kartlegge forandringene og monitorere leverfibrose og cirrhose ved hjelp av nye radiologiske teknikker; ultralyd med elastografi og magnetisk resonans tomografi med relaxometri.
Beskrive risikofaktorer for død
Barnekardiolog Henrik Holmstrøm ved Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet vil sammen med blant annet Gunnar Wik fra Sørlandet sykehus, prøve å beskrive mulige risikofaktorer for død og komplikasjoner hos barn under 2 år med medfødte hjertefeil. De vil ha særlig fokus på, type hjertefeil, type inngrep og eventuelle restdefekter, rytmeproblemer, kromosomfeil og misdannelser i andre organer, prematuritet og/eller lav fødselsvekt, vekst, infeksjoner, alder ved kirurgi og samhandling og kommunikasjon i helsevesenet.
Forståelse for væskebehandling i kroppen
Barnekardiolog Marianne M. Indrebø ved OUS Rikshospitalet skal nå skal ferdigstille sin PhD på måling av kolloid osmotisk trykk og proteindistribusjon i vevsvæske og plasma hos hjertesyke barn (væskevolum og fordeling av kroppsvann). Hun samarbeider med blant annet Haukeland universitetssykehus HF, og har også tidligere fått midler fra stiftelsen. Økt forståelse av mekanismene for væskeakkumulasjon vil bedre forståelsen av væskebehandlingen i kroppen under og like etter operasjonen, og derved bidra til å lette det postoperative forløpet. Dette vil kunne gi mindre behov for tung invasiv medisinsk behandling (respirator, pressorbehandling, dialyse etc.), og korte ned sykehusoppholdet.
(utlysning-av-prosjektmidler_ffhb-forskningsstiftelsen_-2018.pdf, 72kB)
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000