Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Utdeling fra Forskningsstiftelsen
Deler av styret til Forskningsstiftelsen for Foreningen for hjertesyke barn og tre fornøyde forskere: Fra venstre Helene Thon, Gaute Døhlen, Thomas Möller, Katrine O. Eriksen, Anders Christensen , Pia Bråss og Siri Ann Nyrnes.
- Vi er opptatt av å få frem mer forskning og å sikre større spredning på forskningen på feltet medfødt hjertefeil, sa generalsekretær Helene Thon på vegne av Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, da årets støtte ble delt ut på samarbeidsmøte for barnekardiologer tirsdag 22. november. Tre prosjekter fikk støtte på årets tildeling.
I år er det tredje gangen Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen gjør tildeling, og tilsammen er det så langt delt ut 1,8 millioner kroner i støtte til prosjekter rettet mot både nyfødte, barn, unge og voksne med medfødt hjertefeil. Seks gode søknader kom inn i år, hvor tre endte opp med tildeling av støtte i 2016:
Bedre forståelse av blodets strømningsforhold
Thomas Möller fra Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet, fikk støtte til prosjektet "Vector Flow Imaging ved medfødte hjertefeil og hjertesykdom hos barn".
Prosjektet er en metodeutvikling som skal gi bedre forståelse for strømningsforholdene for blodet, fra fosterstadiet og opp til voksen alder. I neste omgang vil dette gi hjelp til å skreddersy kompliserte inngrep på barnas hjerter.
Innsikt i psykososial status
Katrine Onshuus Eriksen fra Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet, fikk støtte til et kartleggingsprosjekt om psykososial status hos voksne med medfødt hjertefeil.
Hensikten er å utvide kompetansegrunnlaget, slik at den helhetlige ivaretakelsen av disse pasientene blir bedre. Det dreier seg om å sikre gode overganger, se det enkelte mennesket og ivareta hele individet. Prosjektet samarbeider med nøkkelkompetanse i både Belgia, København og London.
Hjertetransplantasjon og nerveskader
Vegard Bruun Wyller fra Akershus universitetssykehus HF, fikk støtte til "Causes and consequences of autonomic reinnervation after heart transplantation: A sub study of the AccHEART project". Reinnervasjon dreier seg om å gjenopprette perifere nerveskader etter hjertetransplantasjon. Prosjektet ser på hvilken betydning dette kan ha for fenomener som fysisk utholdenhet og avstøtning, og om fysisk trening kan påvirke reinnervasjonsprosessen. Studien vil tilføre kunnskap som vil ha betydning for hjertesyke barn med behov for hjertetransplantasjon
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
