Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
På barnekardiologisk samarbeidsmøte, som denne gangen ble avholdt på digital plattform, kunngjorde styreleder i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, årets tildeling av prosjektmidler.
19. november hadde Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen sin årlige kunngjøring på barnekardiologisk samarbeidsmøte av hvilke prosjekter som tildeles støtte i 2020. 800 000 kroner deles denne gangen ut til fem gode forskningsprosjekter. – Kvaliteten på søknadene som kom inn denne gangen har aldri vært så høy, vi måtte gjøre en ordentlig vurderingsjobb, sier nå avtroppende leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud.
Sofus (Stress Opplevelse hos Foreldre etter Ultralydundersøkelse i Svangerskapet)
Kunnskap om hvordan gravide reagerer på psykologisk stress er viktig for å gi et kunnskapsgrunnlag for å kunne intervenere på en måte som sikrer god helse, både for foreldre og det kommende barnet.
– Vi vil derfor utføre utvidede undersøkelser av de biologiske reaksjonene på høyt psykologisk stressnivå i svangerskapet. I disse undersøkelsene vil vi også inkludere den gravides partner. Vi antar at den gravides fysiologiske reaksjoner på stress kan ha betydning for helsen til fosteret og barnet på lang sikt, uavhengig av strukturelle avvik, sier Anne Kaasen, jordmor og PHD ved OsloMet, som blir tildelt kr 30 000 til prosjektet.
Denne studien er den første til å analysere sammenhenger mellom psykologisk og biologisk stress-respons gjennom svangerskapet og på kort (6 uker) og lang sikt (9-13 år) etter fødselen både hos den gravide og hennes partner. Dette vil gi ny kunnskap om sammenheng mellom psykologiske og biologiske reaksjoner og hva som kan være beskyttende faktorer. Dette er viktig kunnskap for å kunne gi optimal omsorg til de involverte familiene.
Kardiovaskulær risiko og hjertefunksjon hos unge voksne født ekstremt prematurt eller med svært lav fødselsvekt- del av Prosjekt Ekstremt Premature (PEP)
– Vi har nå muligheten til å undersøke tegn til skade av hjertemuskulatur og tidlig utvikling av hjerte- karsykdom i flere grupper av unge voksne, som har fått litt ulik behandling i nyfødtperioden, sier kardiolog Britt Engan ved Haukeland Universitetssykehus. Prosjektet får tildelt kr 150 000.
Neodoppler-monitorering av hjertesyke barn under hjertekirurgi og under intensivopphold
– Vi ønsker å ta i bruk en helt ny ultralydteknologi for kontinuerlig overvåkning av hjerneblodstrøm hos barn med medfødt hjertefeil, og samtidig vurdere endringer i denne blodgjennomstrømning under behandling med vasoaktive medikamenter. Vi vil monitorere barna under hjertekirurgi samt under det umiddelbare postoperative forløp på toraksintensiv, sier barnekardiolog Jakob Klcovansky ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Prosjektet får tildelt kr 300 000.
Forebygging av plutselig død hos barn (arvelig hjertefeil, genetisk)
Hovedformålet med dette prosjektet er å oppdage tidlig debut av genetisk hjertesykdom og å forhindre plutselig hjertedød hos barn. Det er et stort behov og potensiale for forbedring av diagnostikk og risikostratifisering av barn og unge med genetiske hjertesykdommer. Barnekardiolog Marit Kristine Smedsrud leder prosjektet og får tildelt kr 160 000.
Funksjon og dysfunksjon av høyre hjertekammer hos barn med pulmonal hypertensjon og hypoplastisk venstre hjertesyndrom
Prosjektet skal anvende og teste en ny ultralyd-basert metode for å måle hjertets arbeid (MW) til bruk hos barn og ungdommer med hjertesykdom som berører høyre hjertekammer. Prosjektet har som formål å evaluere bruken av MW-metoden til å forbedre diagnostikken hos barn og ungdommer med alvorlig hjertesykdom og dermed begrense behovet for omfattende og belastende undersøkelser med usikker nytteverdi.
Høyre hjertekammer kan være påvirket ved nær alle former for medfødt og ervervet hjertesykdom. Prosjektet vil således kunne være til nytte for en stor del av barnekardiologiens populasjon. Disse pasientene vil på en enklere og lett tilgjengelig metode kunne få en forbedret diagnostikk som igjen gjør det mulig å gi bedre og mer skreddersydd informasjon og behandling. Prosjektet driftes av barnekardiologene Thomas Möller og Simone Diab på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, og er tildelt kr 160 000.
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000