Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
I høstferien i uke 41 var en gjeng ungdommer fra Foreningen for hjertesyke barn i Sør-Trøndelag på besøk hos Kompetansenettverket for medfødt hjertefeil i Berlin.
Thomas Pickhardt – som er forsker ved nettverket – møtte oss med stor gjestfrihet og entusiasme, og mens gjestene kunne nyte kaffe, mineralvann og sjokolade, ga Thomas en orientering om arbeidet ved nettverket. Her foregår det mye forskjellig forskning i samarbeid med leger, sykepleiere, biologer, pasienter og familier. Nettverket jobber både nasjonalt og internasjonalt
– Internasjonal forskning er helt nødvendig for å få store nok grupper å forske på, sa Thomas. Akkurat nå jobbes det mye med genetisk forskning, og man søker å finne genetiske sammenhenger for medfødt hjertesykdom.
Tyskland har ca 80 mill innbyggere, og det fødes årlig ca 6000 barn med medfødt hjertefeil. Cirka 40 sykehus tilbyr kirurgi på disse barna, og dette er et altfor høyt antall, synes Thomas. Ideelt sett burde man hatt 8-10 sykehus, og bare da ville man fått et volum som sikrer god nok kvalitet på det enkelte sykehus. I dag er det ikke mulig å få data på antall operasjoner, dødlighet, sykelighet osv. fra sykehusene, og dermed er det ikke mulig for foreldre og pasienter å vite hvilke sykehus som har høyest kvalitet. Han var svært tydelig på at han likte den norske måten å organisere tilbudet til barn og unge med medfødt hjertesykdom.
- Dere er heldige som bare har et kirurgisk senter å forholde dere til – det bidrar til høyere kvalitet, enklere logistikk og bedre pasientsikkerhet, sa han.
Etter møtet med Thomas ble alle invitert på lunch, før turen gikk tilbake til Berlin sentrum der sightseeing, shopping og andre aktiviteter sto på programmet. Berlin er en spennende by, og for mange var dette første besøk i byen.
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000