Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Ungdom fra FFHB Sør-Trøndelag på studietur til Berlin

Bilde av ungdommer

I høstferien i uke 41 var en gjeng ungdommer fra Foreningen for hjertesyke barn i Sør-Trøndelag på besøk hos Kompetansenettverket for medfødt hjertefeil i Berlin.

 Thomas Pickhardt – som er forsker ved nettverket – møtte oss med stor gjestfrihet og entusiasme, og mens gjestene kunne nyte kaffe, mineralvann og sjokolade, ga Thomas en orientering om arbeidet ved nettverket. Her foregår det mye forskjellig forskning i samarbeid med leger, sykepleiere, biologer, pasienter og familier. Nettverket jobber både nasjonalt og internasjonalt

– Internasjonal forskning er helt nødvendig for å få store nok grupper å forske på, sa Thomas. Akkurat nå jobbes det mye med genetisk forskning, og man søker å finne genetiske sammenhenger for medfødt hjertesykdom.

Tyskland har ca 80 mill innbyggere, og det fødes årlig ca 6000 barn med medfødt hjertefeil. Cirka 40 sykehus tilbyr kirurgi på disse barna, og dette er et altfor høyt antall, synes Thomas. Ideelt sett burde man hatt 8-10 sykehus, og bare da ville man fått et volum som sikrer god nok kvalitet på det enkelte sykehus. I dag er det ikke mulig å få data på antall operasjoner, dødlighet, sykelighet osv. fra sykehusene, og dermed er det ikke mulig for foreldre og pasienter å vite hvilke sykehus som har høyest kvalitet.  Han var svært tydelig på at han likte den norske måten å organisere tilbudet til barn og unge med medfødt hjertesykdom.

- Dere er heldige som bare har et kirurgisk senter å forholde dere til – det bidrar til høyere kvalitet, enklere logistikk  og bedre pasientsikkerhet, sa han.

Etter møtet med Thomas ble alle invitert på lunch, før turen gikk tilbake til Berlin sentrum der sightseeing, shopping og andre aktiviteter sto på programmet. Berlin er en spennende by, og for mange var dette første besøk i byen.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort

Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort

Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.

Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021

Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021

– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.

Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn

Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn

Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.

Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB

Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as