Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Ungdom fra FFHB Sør-Trøndelag på studietur til Berlin

Bilde av ungdommer

I høstferien i uke 41 var en gjeng ungdommer fra Foreningen for hjertesyke barn i Sør-Trøndelag på besøk hos Kompetansenettverket for medfødt hjertefeil i Berlin.

 Thomas Pickhardt – som er forsker ved nettverket – møtte oss med stor gjestfrihet og entusiasme, og mens gjestene kunne nyte kaffe, mineralvann og sjokolade, ga Thomas en orientering om arbeidet ved nettverket. Her foregår det mye forskjellig forskning i samarbeid med leger, sykepleiere, biologer, pasienter og familier. Nettverket jobber både nasjonalt og internasjonalt

– Internasjonal forskning er helt nødvendig for å få store nok grupper å forske på, sa Thomas. Akkurat nå jobbes det mye med genetisk forskning, og man søker å finne genetiske sammenhenger for medfødt hjertesykdom.

Tyskland har ca 80 mill innbyggere, og det fødes årlig ca 6000 barn med medfødt hjertefeil. Cirka 40 sykehus tilbyr kirurgi på disse barna, og dette er et altfor høyt antall, synes Thomas. Ideelt sett burde man hatt 8-10 sykehus, og bare da ville man fått et volum som sikrer god nok kvalitet på det enkelte sykehus. I dag er det ikke mulig å få data på antall operasjoner, dødlighet, sykelighet osv. fra sykehusene, og dermed er det ikke mulig for foreldre og pasienter å vite hvilke sykehus som har høyest kvalitet.  Han var svært tydelig på at han likte den norske måten å organisere tilbudet til barn og unge med medfødt hjertesykdom.

- Dere er heldige som bare har et kirurgisk senter å forholde dere til – det bidrar til høyere kvalitet, enklere logistikk  og bedre pasientsikkerhet, sa han.

Etter møtet med Thomas ble alle invitert på lunch, før turen gikk tilbake til Berlin sentrum der sightseeing, shopping og andre aktiviteter sto på programmet. Berlin er en spennende by, og for mange var dette første besøk i byen.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: En bro av hjerter

En bro av hjerter

Tidlig en søndag morgen i slutten av juni 1987 begynte en tre dager gammel gutt en usikker reise. Jeg fulgte ham i ambulansen den første etappen, fra sykehuset i Tønsberg til Fornebu flyplass. Han var på vei til Philadelphia i USA for å opereres for en kompleks hjertefeil, hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). 

Forfatter: Alf Meberg
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

En bro av hjerter - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Lasse-liten er blitt Lasse-stor

Lasse-liten er blitt Lasse-stor

– Jeg er så takknemlig for livet, sier Lasse Fagereng (33). På slutten av 80-tallet var han hele landets Lasse-liten, kjent for sin livstruende hjertefeil som han mot alle odds overlevde. I dag er han Lasse-stor, pappa til to gutter og fornøyd med det meste i livet.

Forfatter: Hanni Winsvold Petersen
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 3/2021.

Lasse-liten er blitt Lasse-stor - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Født i koronatid

Født i koronatid

Johan Aleksander Einangen Holst har levd hele sitt åtte måneder gamle liv i koronatid. At familien bor på et lite sted nord i landet har vært både utfordrende og bra for den lille gutten, som ble født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS).

Forfatter: Synnøve Prytz Berset
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

Født i koronatid - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as