Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Tvillinger med nye hjerter

Illustrasjonsbilde: Tvillinger med nye hjerter

Da Eline plutselig ble alvorlig syk og trengte nytt hjerte, forsto foreldrene at det samme ville skje med Karoline. De eneggede tvillingene har en genetisk hjertefeil som familien ikke kjente til før barna ble 11 år.

– Nå er vi friske! Og det eneste vi er allergiske mot, er kjedelige ting, sier en av tvillingene med glimt i øyet. I serien «Hjertebarna» får vi vite litt mer om tiden før og etter transplantasjonen og hva hjertefeilene gjør med dem og familien.

Sykehistorien til tvillingene begynte da Eline høsten for to år siden var mye kvalm og kastet opp. Det sto hardt på i tre uker og hun ble bare slappere og slappere. Hun orket ikke engang å ligge, men måtte sitte i senga for å få sove.

– Vi kom til en vikarlege som trodde det var et magevirus. Vi var hos ham fire, fem ganger. Etter hvert ble vi sikre på at dette var noe annet og mer alvorlig. Hun hadde slimhoste og ble så slapp at hun til slutt ikke orket å gå opp trappa hjemme. Og hun var veldig blek, beskriver mamma Jeanette Lysberg.

– Men vi krevde en bedre undersøkelse. Fredag før høstferien kom vi endelig til fastlegen som undersøkte henne ordentlig og sendte oss rett videre til Levanger, forteller pappa Roger Lysberg. 

Fra Levanger bar det videre til Trondheim med ambulanse og derfra med ambulansefly og helikopter til Rikshospitalet i Oslo. Alt gikk plutselig fort. Foreldrene var ikke forberedt og Jeanette hadde bare med lommebok og mobiltelefon – veska og jakka hang igjen på jobben og hun hadde ikke pakket med klær.

Det viste seg at Eline hadde akutt hjertesvikt og vann i lungene, nyresvikt og leversvikt. Hun ble først lagt på isolat fordi legene antok at hun hadde et smittsomt magevirus som hadde satt seg på hjertet, og de ville prøve å få i gang kroppen igjen.

– Hun kom seg ganske raskt, men alle symptomene er vanlige for denne hjertefeilen. Den heter ARVC og viser seg først i denne alderen. Musklene i hjertet blir omdannet til fett og bindevev. Derfor fungerer det dårlig. For å kompensere for muskeltapet, vokser det.

– Da vi fikk vite om hjertefeilen, fikk vi sjokk, men rakk ikke å reflektere over det – vi måtte bare handle og stå i det, forteller Roger.

To uker etter at Eline ble lagt inn, ble Karoline innkalt til undersøkelse. Siden de er eneggede tvillinger, var det sannsynlig at hun hadde samme feil. Fire uker etter at Eline ble lagt inn, fikk Karoline også hjertesvikt.

Men sykehistorien stoppet ikke ved innleggelsene på Rikshospitalet og diagnostiseringen. Begge har i dag nye hjerter som banker for lek og moro, korps og venner.

– Det ble ganske raskt klart at de måtte ha nye hjerter. Det er den eneste måten å bli frisk av denne hjertefeilen på. Siden hjertene hadde vokst, var ikke størrelsen på donorens hjerte avgjørende. De kunne eventuelt få hjerter fra voksne donorer. Eline ventet fem uker, Karoline i fem måneder før operasjonene som ga dem nye hjerter.

Mens de ventet på det nye hjertet til Karoline, hadde familien med seg hjertestarter overalt. Det er lettere nå, innrømmer foreldrene med en liten underdrivelse.

– Lillesøster skal også undersøkes nå for å se om hun kan ha den samme feilen. Vi har avgitt DNA i jakten på opphavet til hjertefeilen – de håper få finne genet som er årsaken, forklarer Roger.

Familien er med i serien «Hjertebarna». De tvilte først, men bestemte seg til slutt.

– Vi fant ut at det var riktig å stille opp. Ungene hadde det siste ordet, og da ble det JA. Vi har også fortalt åpent om dette på skolen slik at alle skal vite hva som har skjedd og hvordan jentene har det nå, forteller Jeanette.

– Budskapet om organdonasjon er viktig. Vi er begge blitt organdonorer nå. Det var ikke noe vi hadde et forhold til før.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Helene Thon

Statsbudsjettet 2020 – hvor er tildelingene?

– Regjeringen har satt seg nye og ambisiøse overordnede mål for å ivareta personer med nedsatt funksjonsevne/kronisk sykdom. Hvor er tildelingene, lurer generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, i sine kommentarer til budsjettet for 2020.

Statsbudsjettet 2020 – hvor er tildelingene? - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Søskensamling:

Søskensamling: "Hva med meg?"

Er du søsken til et barn som har eller har hatt hjertefeil? Da håper vi at du kan delta på vår søskensamling 1.-3. november 2019. Samlingen gjelder søsken i alderen 18-25 år.

Søskensamling: "Hva med meg?" - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Bli med på løp for medfødt hjertefeil

Bli med på løp for medfødt hjertefeil

Lyst til å løpe eller gå for en gave til Foreningen for hjertesyke barn eller Voksne med medfødt hjertefeil? Da kan du bli med på Hjerteløpet på Fornebu den 24. oktober, som arrangeres i forbindelse med Kardiologisk høstmøte 2019. Startkontigenten betales av Boeringer Ingelheim, mens du bestemmer hvem den går til. Bli med, og bidra til bedre helse og en god sak!

Bli med på løp for medfødt hjertefeil - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as