Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Taushet i praksis
Erik Skarrud gikk igjennom FFHBs prinsipper rundt tauset og dilemmaene knyttet opp til dette.
Hva betyr egentlig taushetsplikten, spurte landsstyrets leder, Erik Skarrud. - Frivillige organisasjoner er ikke pålagt taushetsplikt, men vi velger selv å pålegge oss en slik plikt. Taushet og respekt for andres privatliv er viktig for å ivareta dem vi jobber for og det har betydning for vårt omdømme, understreket Skarrud på vårens fylkeskonferanse for tillitsvalgte.
Formålet med Foreningen for hjertesyke barns taushetserklæring og filosofi er å hindre spredning av personopplysninger om medlemmer og andre. Fordi:
- Alle har rett til privatliv og alle har rett til å bestemme over egne personopplysninger
- Innskjerpet regelverk om behandling av personopplysninger ved ny GDPR-lovgivning
- Dette er viktig for vårt omdømme
Det er forskjell på personopplysninger og sensitive opplysninger.
Personopplysninger er ting som navn, personnummer, diverse informasjon om deg som person, også bilder, tekst og lydopptak.
Sensitive opplysninger kan være opplysninger om etnisk opprinnelse, religion, politisk oppfatning, diagnoser, helseopplysninger, genetiske opplysninger, seksuelle forhold, betalingsinformasjon, straffeforhold osv.
– Det er ingen lov som sier at vi som frivillig organisasjon er bundet av taushetsplikt, slik for eksempel helsevesen har. Men vi pålegger oss selv en taushetsplikt og har laget et eget regelverk rundt dette. Strengt tatt kan man ikke være tillitvalgt i Foreningen for hjertesyke barn dersom man ikke vil skrive under på taushetserklæringen vår, sa Erik Skarrud og var tydelig på hvor grunnleggende viktig dette er for vår tillit i foreningen, innad og utad.
Det verserer ofte en del misforståelser rundt taushetserklæringer.
– Taushetserklæringen betyr ikke at vi kan dele alt vi vet med de andre som også har signert erklæringen, men det betyr heller ikke at vi ikke kan dele noe, sa Skarrud. Han oppfordret tillitsvalgte til bestandig å vurdere hvilke opplysninger vi trenger til hva – og hva vi ikke trenger. Dessuten, hva deler vi og hvordan deler vi det?
Han fikk salen til å tenke igjennom konkrete eksempler på situasjoner hvor personopplysninger, gjerne også sensitive opplysninger, kommer opp og er i bruk. Og han manet til å tenke igjennom:
- Hva må du dele med andre for å kunne utføre vervet?
- Tenk igjennom hvordan du deler personopplysninger, særlig sensitive opplysninger
- Tenk på hvordan du oppbevarer personopplysninger, og hvordan du bruker dem. Husk å slette/makulere lister og annet!
- Brudd kan bøtelegges, men det er også ille for tillit og omdømme.
- Taushetsplikten kan brytes, ved fare for liv og helse og alvorlige hendelser.
Livlige diskusjoner om prinsippene og avveiningene rundt taushetsprinsippene,
Del dette innholdet:
Aktuelt
Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Utlysning av prosjektmidler 2023
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
>> Se alle nyheter
