Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Stadig nytt om pleiepenger
Ny folketrygdlov om pleiepenger ved pleie av syke barn trådte i kraft 1. oktober 2017. Flere barn inkluderes i den nye ordningen, også de med varig sykdom. Den nye ordningen har imidlertid vært omstridt og flere partier på Stortinget har tatt til orde for ytterligere endringer. Saken er behandlet nå i desember, og vil tas opp igjen på nyåret, da for en ny lovendring.
Prinsippene i den nye ordningen om pleiepenger, som trådte i kraft 1. oktober 2017, er:
- Fjerner kravet til livstruende eller annen svært alvorlig sykdom (det vil si at varig sykdom ikke er et ekskluderende kriterium, men inkluderes i ordningen)
- Vilkår – barnet er sykt og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (indikerer en viss alvorlighetsgrad)
- Pleiepenger skal kunne ytes i 1300 dager, over 5 år. Kontoen er knyttet til barnet.
- 260 dager med full kompensasjon (inntil 6 ganger grunnbeløpet utgjør kr 93634 per år) og 1040 dager med 66 prosent kompensasjon
- Kan graderes til 20 prosent som da kan løpe i inntil 10 år
- Unntaksbestemmelse hvis dagkontoen er brukt opp og barnet igjen blir sykt med livstruende, ikke-varig sykdom. Pleiepenger ytes igjen med 66 prosent kompensasjon
- Pleiepenger utbetales til den som har omsorg, men skal kunne tas ut av begge foreldre ved behov
- Det er ikke karensdager
- Øvre aldersgrense er 18 år
Noen av endringene Stortinget behandler i den nye pleiepengeordningen, er forslag om:
- At det ytes 100 % av beregningsgrunnlaget i hele pleiepengeperioden.
- At aldergrensen på 18 år ikke skal gjelde psykisk utviklingshemmede.
- At det innføres en unntaksregel som gjør det mulig å få pleiepenger lenger enn 5-10 år.
- At begge foreldrene mottar pleiepenger, og er barnet på sykehus, trekkes det ikke dobbelt med dager fra kontoen.
- At familiene gis mulighet til å motta pleiepenger også utover 1300 dager.
Les mer om reglene i den nye loven, som var gjeldende fra 1. oktober 2017, her.
Foreningen for hjertesyke barn har jobbet politisk med denne saken sammen med en rekke andre organisasjoner, blant annet Funskjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Les mer her om hva som skjer framover. Vi vil fortsette å følge saken tett, og oppdatere med nytt fortløpende.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC
ARVC er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen på spesielt høyre hjertehalvdel svekkes. John Hopkins-sykehuset i Baltimore i USA har gjennom 20 år arrangert seminar for pasienter med denne sykdommen, og i år er dette seminaret digitalt. Eksperter fra hele verden vil her dele sin nyeste kompetanse på ARVC. Seminaret avholdes 1.mai, det er åpent for alle interesserte og det er gratis.
Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC - les hele saken
Styrken i å være aktiv
– Fysisk aktivitet er viktig for alle, ikke minst for hjertebarn, sier Signe Ro-Kolle, som både er gymlærer og mamma til treningsglade Sara Irene Ro-Kolle (8).
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.
Må få energiregnskapet til å gå opp
Victoria (15) er «flyer». Lykken er å bli kastet høyt opp i lufta, utføre akrobatikk i svevet, for så å fanges trygt opp igjen av de andre på laget. Cheerleading er en fysisk krevende lagidrett, og hjertesyke Victoria har god innsikt i hva som må til for at hun kan drive med nettopp den. – Jeg må trene på min måte og jeg må lytte til kroppen min, da går regnskapet opp og jeg kan få til alt jeg vil.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.
>> Se alle nyheter
