Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Stadig nytt om pleiepenger
Ny folketrygdlov om pleiepenger ved pleie av syke barn trådte i kraft 1. oktober 2017. Flere barn inkluderes i den nye ordningen, også de med varig sykdom. Den nye ordningen har imidlertid vært omstridt og flere partier på Stortinget har tatt til orde for ytterligere endringer. Saken er behandlet nå i desember, og vil tas opp igjen på nyåret, da for en ny lovendring.
Prinsippene i den nye ordningen om pleiepenger, som trådte i kraft 1. oktober 2017, er:
- Fjerner kravet til livstruende eller annen svært alvorlig sykdom (det vil si at varig sykdom ikke er et ekskluderende kriterium, men inkluderes i ordningen)
- Vilkår – barnet er sykt og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (indikerer en viss alvorlighetsgrad)
- Pleiepenger skal kunne ytes i 1300 dager, over 5 år. Kontoen er knyttet til barnet.
- 260 dager med full kompensasjon (inntil 6 ganger grunnbeløpet utgjør kr 93634 per år) og 1040 dager med 66 prosent kompensasjon
- Kan graderes til 20 prosent som da kan løpe i inntil 10 år
- Unntaksbestemmelse hvis dagkontoen er brukt opp og barnet igjen blir sykt med livstruende, ikke-varig sykdom. Pleiepenger ytes igjen med 66 prosent kompensasjon
- Pleiepenger utbetales til den som har omsorg, men skal kunne tas ut av begge foreldre ved behov
- Det er ikke karensdager
- Øvre aldersgrense er 18 år
Noen av endringene Stortinget behandler i den nye pleiepengeordningen, er forslag om:
- At det ytes 100 % av beregningsgrunnlaget i hele pleiepengeperioden.
- At aldergrensen på 18 år ikke skal gjelde psykisk utviklingshemmede.
- At det innføres en unntaksregel som gjør det mulig å få pleiepenger lenger enn 5-10 år.
- At begge foreldrene mottar pleiepenger, og er barnet på sykehus, trekkes det ikke dobbelt med dager fra kontoen.
- At familiene gis mulighet til å motta pleiepenger også utover 1300 dager.
Les mer om reglene i den nye loven, som var gjeldende fra 1. oktober 2017, her.
Foreningen for hjertesyke barn har jobbet politisk med denne saken sammen med en rekke andre organisasjoner, blant annet Funskjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Les mer her om hva som skjer framover. Vi vil fortsette å følge saken tett, og oppdatere med nytt fortløpende.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021
Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken
En oversikt over genetiske hjertesykdommer
Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
En tett og sterk familie!
Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
>> Se alle nyheter
