Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Solstrålen Anja

Anja med foreldrene

Etter mange års ekteskap hadde Marte og Anstein Brustuen gitt opp håpet om å bli foreldre. Men til deres store overraskelse meldte solstrålen Anja seg plutselig! I tv-serien «Hjertebarna» blir vi bedre kjent med alle tre.

– Det var så vi nesten ikke kunne tro det! Vi hadde vært gift i 14 år og hadde egentlig forsonet oss med at vi ikke kom til å bli foreldre. Vi bestemte oss med en gang for at hvis det skulle vise seg at det var noe i veien med barnet vårt, skulle vi uansett klare det.

Marte ble tidlig henvist til ultralyd. På Lillehammer sykehus så de at det var «noe» og ønsket at dette ble sjekket nærmere på Rikshospitalet. Der konstaterte de hjertefeilen og forklarte foreldrene godt hvordan det lå an, men det var likevel vanskelig å ta det helt innover seg.

– Det ble jo regnet som et risikosvangerskap og det var mye uvisshet. En helt ny situasjon.

Marte syntes det var tungt å gå gravid.

– Jeg hadde så veldig lyst på dette barnet, men var redd for hvordan det skulle gå. Så vi var forsiktige med forberedelsene. Det var godt å ha venner og et hjelpeapparat rundt oss som tok vare på oss.

Marte og Anstein innrømmer at ingen av dem forsto fullt ut hva som ventet dem som foreldre til ei tulle med hjertefeil. Teori og praksis er ikke det samme.

– Du forstår ikke helt hva du skal igjennom og omfanget av det, før barnet er der, mener Anstein.

Den lille jenta deres ble født med keisersnitt i uke 36 og veide 2,2 kg.

– Vi døpte henne dagen etter, på nyfødtintensiv. Det var viktig for oss og var en flott stund!

Tiden på Rikshospitalet tenker foreldrene tilbake på som positiv, til tross for mange tunge dager.

– Alle, både leger, kirurger og sykepleiere, ga oss god støtte og omsorg. De la til rette for oss og slapp oss til så vi fikk holde henne. Da hun var bare to dager gammel, måtte de blokke ut en blodåre. Mye sto og falt på det. Jeg opplevde at alle tok dette inn over seg og følte på alvoret som inngrepet innebar. Det er en spesiell jobb å forholde seg til foreldre og barn i en sånn situasjon, mener Anstein, som fikk høre at Anja var en av de minste som var operert for denne hjertefeilen.

Det var flere familier på Rikshospitalet samtidig med dem, som hadde barn med samme hjertefeil og på omtrent samme alder.

– Det var en fin støtte å snakke med dem også. Vi fikk tidlig høre om FFHB og meldte oss inn allerede før Anja ble født. Det har vært til god hjelp, synes Marte. Hun har også vært glad for å få hjelp av en likeperson.

– Det har betydd veldig mye for oss og vi har jevnlig kontakt med noen med erfaring som kan gi oss god veiledning. Underveis har det dukket opp flere familier som vår, som vi har kontakt med, og det har gjort alt lettere for oss. Til og med helsesøster har et barn med samme hjertefeil og vet godt hva dette handler om.

Anja skal igjennom en serie med tre inngrep. Det første ble utført da hun bare var et par uker gammel, nummer to ble utført i september samme året hun ble født. Nå må hun vokse seg litt større før tredje operasjon kan fullføre løpet og forhåpentligvis gjøre hverdagen lettere for dem alle tre.

– Hun strever fortsatt litt med å gå opp i vekt, men er på rett vei. Det var en stor dag da vi kunne slutte med sonde, da kunne vi senke skuldrene litt. Det har vært godt å fjerne litt og litt av utstyret som hun trengte i begynnelsen. Vi er bare imponert over hvor dyktige legene er og hvor bra det går nå, sier Anstein.

I dag begynner livet til den lille familien å normaliseres. De har kjøpt seg sesongkort på familieparken Lilleputtland hjemme i Øyer, de har reist en del med campingbilen og gått noen enkle turer i fjellet.

– Vi må tilpasse turene mer nå som vi har Anja, men det er fint å få være aktive. Hun elsker å være ute og vil gjerne ut med en gang hun våkner! Ski og pulk eller sykkelvogn er også fint å bruke, da får vi litt større radius når vi skal ut på tur. Anja har allerede fått slalåmski, men må nok vente litt til før hun kan sette utfor i Hafjell.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as