Se digital spørretime om hjertesyke barn og korona
Sist oppdatert: 12.03.2021
Nå har vi levd med korona i Norge i ett år. Fortsatt er det mange ubesvarte spørsmål og mye usikkerhet, ikke minst om hvordan det vil gå videre. I vedlagte digitale spørretime deler to barnekardiologer, en psykolog og en hjertebarn-mamma, av sine erfaringer og sin kunnskap om hjertesyke barn og korona.
Vi har siden i fjor vår blitt forsikret om at barn generelt, men også barn med medfødt hjertefeil spesielt, ikke er i risikogruppe for å få et alvorlig forløp av en Covid19-infeksjon, med en bitteliten gruppe som unntak. Har vi slått oss til ro med dette, og er det fortsatt det som gjelder, at Covid19 ikke er farlig for barn med medfødt hjertefeil? Og hva med dem som ikke helt klarer å tro på dette, og som i snart et år har levd med en tilleggsfrykt? Akkurat nå er jo også smitteforekomsten størst blant barn og unge og det er den muterte og litt mer aggressive varianten som rår. Endrer dette på risikobildet? Hva er erfaringene fra helsevesenet etter dette året med korona? Hva er erfaringene til foreldre til syke barn? Hva sier ekspertene om hvordan vi kan håndtere usikkerheten og, i verste fall, frykten dette vekker i oss?
Dette er noen av temaene som tas opp i vårens digitale spørretime hvor barnekardiolog Leif Brunvand fra Rikshospitalet i Oslo, barnekardiolog Mads Holten-Andersen fra Lillehammer sykehus, hjertebarn-mamma Aina Svennning og psykologspesialist Silja Berg Kårstad fra St. Olavs Hospital i Trondheim svarer på spørsmål og byr på sine erfaringer og sin kunnskap.
Her kan du høre hva de har å fortelle, og deres gode råd og tips:
Har du spørsmål og ting du lurer på, ta gjerne kontakt med oss i Foreningen for hjertesyke barn, ffhb@ffhb.no.
Vi minner også om at vår tjeneste «spør eksperten» er tilgjengelig for å få utdypende svar på spørsmål.
På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.
Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.
Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.
