Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Sammen for god spesialundervisning - på Arendalsuka 2017

Erik Skarrud og Anne Lindboe

Barneombudet Anne Lindboe er imponert over Hjertepermen til Foreningen for hjertesyke barn, som hun mener er et nyttig og fint verktøy for foreldre, barn og skole. Her i samtale med styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud.

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil har hatt stand på Arendalsuka 2017, under parolen: SE HELE MEG! Helhjertet oppfølging av medfødt hjertefeil. Mange forbipasserende var innom og fikk informasjon om vårt arbeid. Tirsdag 15. august var Barneombudet, Anne Lindboe, på besøk. God opplæring og kvalitet på spesialundervisningen stod på dagsordenen.

Hjertesyke barn i Norge får den beste hjertemedisinske hjelpen verden kan tilby, men det gjenstår fortsatt en del når det gjelder andre utfordringer denne pasientgruppen har. Å bli sett som et hele, og få hjelp til å bruke sitt potensial og til å unngå å falle utenfor, og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder, er viktig for Foreningen for hjertesyke barn.

Leve – ikke bare overleve!
Mye starter i skolen. En god oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for hvordan barn, med og uten kronisk sykdom, vil klare seg senere i livet. Tidligere i år kom Barneombudet ut med rapporten, «Uten mål og mening», som belyser en rekke grove mangler ved opplæringstilbudet for en del elever som mottar spesialundervisning. Den har også lagt under lupen det psykososiale skolemiljøet til disse elevene og deres muligheter for medvirkning i planleggingen og gjennomføringen av tiltakene.

– Vi kjenner oss igjen i veldig mye av rapporten, og slutter oss til alle de 26 anbefalingene Barneombudet kommer med, sa Erik Skarrud, styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, i samtalen med Anne Lindboe under Arendalsuka. Han viste til foreningens egne tall, som avdekker at det blant barn med medfødt hjertefeil er tre ganger så mange som mottar spesialundervisning enn i barnebefolkningen generelt, hvor tallet er cirka syv prosent.  

– Noen skoler er flinke og barna får god hjelp, men alt for mange er det ikke, fortsatte Skarrud og viste til erfaringer fra familier som har kjempet med å bli trodd hørt og trodd når det gjelder barnets behov for tilrettelegging og eventuell spesialundervisning.

– Variasjonene rundt om i landet er alt for store, og mange av barna må vente uforholdsmessig lenge på utredning fra PP-tjenesten, og på et eventuelt vedtak. Når vedtak om spesialundervisning så blir fattet, kan skolens begrensede ressurser hindre at eleven får kvalifisert lærerpersonell til denne undervisningen.

Krav til kompetanse
Disse erfaringene sammenfaller med Barneombudet rapport, som er svært tydelig i sin anbefaling om at det må stilles strenge og tydelige krav til spesialpedagogisk kompetanse hos dem som skal undervise barn med spesifikke vansker.

– Alt for mye av denne undervisningen gjøres av assistenter eller lærere uten nødvendig kompetanse. Dette er for viktig til at det kan overlates til tilfeldige assistenter, sier Barneombudet og ønsker unntaksbestemmelsen, som åpner for dette, fjernet fra Opplæringsloven.

Blir ikke stilt krav til
Spesialundervisning er viktig for både inkludering og for å forhindre frafall. 50 000 barn i Norge mottar i dag spesialundervisning, og Barneombudet konstaterer at kvaliteten på denne undervisningen alt for ofte er for dårlig. Hun peker på en rekke paradokser når det gjelder gruppen som mottar spesialundervisning.

– Dette er en stor gruppe spesielt sårbare barn, som ingen bryr seg om. Alt annet i skolen telles og måles, men hvem måler egentlig hva disse barna har lært, spør hun retorisk. Barneombudet etterlyser nasjonale standarder for både planleggingen, gjennomføringen og evalueringen av spesialundervisningen.

– Elevene møtes med manglende forventninger og ambisjoner. Ofte skorter det også på medvirkning. Dette er trist, sier Barneombudet, som ønsker en egen bestemmelse inn i Opplæringsloven om at barn skal høres!

Læringshull
En annen bekymring for Barneombudet, er at disse barna, som enten ikke får spesialundervisning eller hvor kvaliteten på denne ikke er god nok, heller ikke får et likeverdig undervisningstilbud og at læringshullene blir store. En bekymring Foreningen for hjertesyke barn deler. I en undersøkelse blant unge voksne med medfødt hjertefeil som ble gjennomført av foreningen i 2007, kom det fram at 5 prosent er uføretrygdet, det vil si fem ganger så mange som normalbefolkningen av unge voksne generelt.

– Det er fort gjort for disse elevene å sakke akterut og å bli hengende etter. Læringshull akkumulerer, understreket Skarrud og understreket på nytt problematikken med frafall på sikt, både fra skole og fra arbeidsliv.

Kjempe sammen for god tilrettelegging og spesialundervisning
Barneombudet er glad for at Foreningen for hjertesyke barn kjemper for god spesialundervisning, og hun er opptatt av at foreldre og pårørende forteller sine historier.

– Folk tror det er myter, for eksempel med store «oppbevaringsgrupper», men det benyttes fremdeles. Vi må fortsette å holde fokus på dette og å sette det på dagsordenen. Både penger og lovendringer må på plass, sa Lindboe!

Foreningen for hjertesyke barn vil fortsette å jobbe med dette, både politisk og faglig. Hjertevennlig oppvekst – som ser hele barnet - skal gjelde for alle!

Om rapporten «Uten mål og mening»
Rapporten fra Barneombudet er basert på intervjuer med både barn, foreldre og organisasjoner. De har også hatt innsyn i klagesaker, og sett på forskning på området. Rapporten presenterer på denne bakgrunn en rekke anbefalinger til myndighetene, om endringer av opplæringsloven og av rutiner systemer for forvaltning av loven i praksis når det gjelder tilgang på spesialundervisning og kvaliteten på denne.

Illustrasjon: Anne, Morten og Eirik på stand

Morten Eriksen (VMH), Anne Giertsen (VMH) og Erik Skarrud (FFHB) på stand og klare for å ta i mot alle som vil høre mer om "SE HELE MEG - helhjertet oppfølging av medfødt hejrtefeil".

Illustrasjon: demonstrasjon av ballongdillatasjon

Sørlandet sykehus, ved Slobodan Calic og Jarle Jortveit, var innom standen og "demonstrerte" en ballongdillatasjon, for generalserkretær i FFHB, Helene Thon, og leder i FFHB Aust-Agder, Baard Larsen.

Illustrasjon: Baard Larsen og Anne

En av de frivillige på stand, Baard Larsen.

Illustrasjon:

Eirik Møklegård var en av de frivillige fra VMH. her i samtale med en av de angivelig 70 000 menneskene som befant seg i Arendal denne uken.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: En bro av hjerter

En bro av hjerter

Tidlig en søndag morgen i slutten av juni 1987 begynte en tre dager gammel gutt en usikker reise. Jeg fulgte ham i ambulansen den første etappen, fra sykehuset i Tønsberg til Fornebu flyplass. Han var på vei til Philadelphia i USA for å opereres for en kompleks hjertefeil, hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). 

Forfatter: Alf Meberg
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

En bro av hjerter - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Lasse-liten er blitt Lasse-stor

Lasse-liten er blitt Lasse-stor

– Jeg er så takknemlig for livet, sier Lasse Fagereng (33). På slutten av 80-tallet var han hele landets Lasse-liten, kjent for sin livstruende hjertefeil som han mot alle odds overlevde. I dag er han Lasse-stor, pappa til to gutter og fornøyd med det meste i livet.

Forfatter: Hanni Winsvold Petersen
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 3/2021.

Lasse-liten er blitt Lasse-stor - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Født i koronatid

Født i koronatid

Johan Aleksander Einangen Holst har levd hele sitt åtte måneder gamle liv i koronatid. At familien bor på et lite sted nord i landet har vært både utfordrende og bra for den lille gutten, som ble født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS).

Forfatter: Synnøve Prytz Berset
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

Født i koronatid - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as