Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
I går fattet Stortingets flertall (høyre, frp, venstre og sv) et vedtak som gjør slutt på den 13 år lange og urimelige (overgangs)ordningen som har vært i fordelingen av overskuddet fra Norsk Tipping som går til samfunnsnyttige og humanitære formål. Den nye og permanente ordningen som innføres er rettferdig og basert på etterprøvbare og objektive kriterier som er like for alle og den bidrar til å sikre en mangfoldig frivillighet for fremtiden. - Gårsdagen ble en gledens dag, sier generalsekretær Helene Thon i Foreningen for hjertesyke barn.
- Etter 13 år avvikles endelig overgangsordningen for overskuddet til Norsk Tipping som går til samfunnsnyttige og humanitære formål, og som har favorisert støtte til et lite utvalg av store frivillige organisasjoner på bekostning av resten av frivilligheten. Foreningen for hjertesyke barn er glad for å ha vært del av en bredt sammensatt allianse av organisasjoner som har bidratt inn i prosessen for å få etablert den nye ordningen.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000