Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

På Stortinget for å diskutere barn og familiers behov ved langtids sykdom hos barn

Illustrasjonsbilde: På Stortinget for å diskutere barn og familiers behov ved langtids sykdom hos barn

Fagsjef i FFHB (t.v) og prosjektleder Helene Thon (t.h) var torsdag 16.6 i møte på Stortinget med blant annet Barne- og familieminister Kjersti Toppe, for å diskutere barn og familiers behov ved lang tids sykdom og sykehusopphold hos barn.

Torsdag 16. juni var Foreningen for hjertesyke barn på seminar med Senterpartiets helse- og omsorgsfraksjon og familie- og kulturfraksjon , hvor det ble satt fokus på hvilke behov barn og familier har når ett av barna har lang tids sykdom og langtidsopphold på sykehus. - Skape mest mulig normalitet i en krevende sykehushverdag, og mer tverrfaglig samarbeid, var noe av det FFHB sa.

Hvert år fødes 600 barn i Norge med en medfødt hjertefeil og rundt 200 av disse har behov for flere kirurgiske inngrep. Det betyr mange og lange sykehusopphold gjennom barndommen, primært på OUS/Rikshospitalet.

- Som forening har vi gjennom 46 år samlet en omfattende erfaringsbase og sett hvordan disse oppholdene påvirker barna, foreldrene og søsken, understreket Helene Thon fra FFHB.

På seminaret var Barne- og familieminister Kjersti Toppe fra Senterepartiet, pluss representanter fra Helse- og omsorgskomiteen fra både Arbeiderspartiet og Senterpartiet.

Helene Thon la vekt på at det i dag er en ny situasjon og en rekke utfordringer som må løses:

- For det første, den medisinske utvikling gjennom de siste 20 år har gitt en generasjon nye såkalt overlevere, som er en kompleks pasientpopulasjon alvorlig syke og med sammensatte utfordringer. Denne barnegruppen vil ha behov for både flere og lengre sykehusopphold, og i perioder, tett oppfølging av bredt sammensatte team. 

- For det andre, ny kunnskap og studier viser at denne pasientpopulasjonen inkluderer en stor og voksende gruppe traumatiserte barn som har gjennomgått dramatiske prosedyrer – som påvirker dem videre i livet og påvirker hele familien. Barn med alvorlig kronisk og somatisk sykdom har to til tre ganger økt risiko for psykiske, sosiale og familiære vansker.

Thon stilte også spørsmålet om hva vi mener må til for å ivareta barna og familiene ved langtidsopphold.

- For disse barna, ungdommene og deres familier, er behovet sterkt for å skape mest mulig normalitet i en krevende sykehushverdag. Pasientgruppen etterlyser mer tverrfaglig samarbeid mellom faggrupper. Dere politikere og sykehusplanleggere må sørge for nødvendige rammer, så som egnet bygningsmasse, tilstrekkelig areal og mulighet for helhetlig, medisinsk behandling. Kort og godt, bidra til at sykehuset blir et helsebringende sted å være, som skaper mest mulig trygghet og normalitet for barnet og familien.

- I tillegg trenger disse langliggende barna, deres foreldre og søsken et fristed/sted fritt for behandling som ligger nært sykehuset med mulighet for å være sammen som familie eller i et fellesskap med andre familier. Et tilbud, i form av et familiesenter/hus, finnes i dag på flere sykehus i Sverige og Danmark og må etableres også i Norge. Det fortjener denne sårbare pasientgruppen og deres familier. Vår påstand er at dette vil bidra til raskere bedring og normalisering for barna og for familien og være samfunnsøkonomisk lønnsomt.

På seminaret var representanter fra ulike pasient- og brukerorganisasjoner representert, samt fagmiljøene, både Barnelegeforeningen, Barnesykepleierforeningen, Avansert hjemmesykehus for barn, Sykehusklovnene, Pårørendealliansen, Barnekrefteforeningen, Løvemammaene, Sonja Victorias Stiftelse og Foreningen for hjertesyke barn. Alle hadde hvert sitt tre minutters innlegg, og flere tok til orde for helhetlige tjenester og behov for sykehus som bygges og tilrettelegges for barn og familienes behov. Politikerne møtte også et samstemt budskap fra de representerte pasientorganisasjonene og fagmiljøene når det gjelder behov for et fristed på sykehuset med mulighet for restitusjon, søvn og fellesskap, mest mulig skjermet fra andres smerte.

Avslutningsvis takket statsråd Toppe for alle viktige innspill. Hun hadde blant annet merket seg betydningen av gode fysiske rammer, behovet for å styrke den barnefaglige kompetansen og å etterstrebe normalitet for barn og familier som må ligge lenge på sykehus. 

Kjersti Toppe viste til at stortingspolitikere vedtar både lover og forskrifter, blant annet rett til barnekoordinator.

- Veien derifra til at de praktiseres, er ikke alltid virkeligheten. Det er det viktig at vi fortsetter å løfte fram barn og unges situasjon. For eksempel skal ikke barnekoordinator være noe man må kjempe seg til, men en tjeneste man skal få, sa Toppe. Hun var tydelig på sin egen viktige rolle i regjeringen: Å jobbe for barna og barneperspektivet i alle tjenester og for barnas selvstendige rettigheter.

- Nytteverdien av at brukerstemmer og fagstemmer kommer sammen med politikere og diskuterer de store problemstillingene, er viktig, sier fagsjef i FFHB, Pia Bråss.

- Vi har faktsik en plikt til å sørge for at vår brukererfaring kommer politikerne for øre. Dette var nyttig!

Kjersti Topp og en rekke organisasjoner, inkludert FFHB, og fagmiljøer på stortinget i juni 2022

Innspillsmøte på Stortinget om langtidssyk og langtidsopphold på sykehus, med Løvemammaene, Barnekreftforeningen, Barnesykepleierforbundet, Foreningen for hjertesyke barn, Norsk barnelegeforeningen, Avansert hjemmesykehus for barn, Sonja Victorias Stiftelse Sykehusklovnene og Pårørendealliansen. Kommentarer Trykk Enter for å publisere.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Bamsen knut med kalkulator

Husk dine skattefordeler for gaver du har gitt til FFHB

Gaver til Foreningen for hjertesyke barn på kr 500 eller mer i løpet av et kalenderår, utløser rett til skattefradrag. For skatteåret 2022 kan du få fradrag i skattepliktig inntekt for en samlet årlig verdi på opp til kr 25 000 per person som gir pengegaver. Fradraget er på 22 % av beløpet som er gitt og innrapportert, som betyr opp til kr 5 500 mindre i skatt.

Husk dine skattefordeler for gaver du har gitt til FFHB - les hele saken


Tobias Alexander på undersøkelsesbenken

Med krigerarr og nesten voksen

– Du blir ikke voksen, selv om du fyller 18. Du må jo fungere som en voksen også, sier Tobias Alexander Larsen. Han fyller 18 år om en måned, lever med en alvorlig hjertefeil og er akkurat nå på Rikshospitalet i Oslo for å gjøre diverse undersøkelser og samtaler i forbindelse med den forestående overgangen til voksenkardiologisk avdeling. 

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023.

Med krigerarr og nesten voksen - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Vi søker kommunikasjonsrådgiver

Vi søker kommunikasjonsrådgiver

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) søker en fremoverlent og analytisk kommunikasjonsrådgiver i 100 prosent stilling - en jobb med mening og en mulighet til å være med på å påvirke. Søknadsfrist 1. februar.

Vi søker kommunikasjonsrådgiver - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as