Om rettigheter på fylkeskonferanse

Pleiepenger, omsorgslønn og krav til spesialundervisning. Rettighetene er mange, men de kan være vanskelige å orientere seg i og ikke minst, de endrer seg med jevne mellomrom. Juridisk rådgiver på rettighetssenteret til FFO og Foreningen for hjertesyke barns egen «Spør eksperten» på nett, Atle Larsen, åpnet fylkeskonferansen på Gardermoen lørdag 16. mars med en oversiktlig gjennomgang av flere av ordningene.

– Jeg ser at det er en del ting som går igjen i spørsmålene på «Spør eksperten», blant annet dette med pleiepenger, omsorgslønn og fravær fra arbeid; hvordan skal jeg bli i stand til å ta godt nok vare på barnet mitt og likevel være i jobb, sa Larsen før han aller først tok tak i ordningen som kanskje har endret seg mest de siste årene, og som en stor andel av dem som satt i salen har erfaring med, nemlig pleiepenger.

Pleiepenger
Dette er en ordning som brukes ved lengre fravær, helt eller delvis over en lengre periode på grunn av barnets situasjon.

– Regelverket rundt pleiepenger er blitt endret flere ganger de siste tre årene, og alle endringene har styrket ordningen. I dag er det mange flere som vil være omfattet av ordningen enn for tre år siden, la Larsen vekt på.

Utgangspunktet for pleiepenger er at man er yrkesaktiv, har en inntekt og må være delvis eller helt borte fra arbeid for å ta seg av barnet som er under 18 år (med noen unntak). Ytelsen beregnes ut ifra behovet for kontinuerlig tilsyn og pleie. Den kan graderes fra 20 prosent og oppover og er i dag en ganske fleksibel ordning. For eksempel at barnet har behov for å kunne ha kortere dager i barnehagen. Beregnes ut ifra lønn og kan gi 100 prosent av inntekt inntil 6G (581 298/år).

Noe av det som er endret i det senere, er at det nå ikke lenger er en tidsbegrensning på hvor lenge ytelsen kan mottas. Kravet til alvorlighetsgraden er også fjernet, det er nå tilstrekkelig at det foreligger et kontinuerlig behov for pleie og tilsyn og at dette har en viss kontinuitet (ikke sporadiske behov). Før ble pleiepenger bare innvilget i en ustabil fase, dette kravet er også fjernet.

– I dag får foreldrene pleiepenger fra første dag, og begge foreldrene kan ta det ut samtidig. For at begge kan få 100 prosent samtidig, men da må barnet være svært pleietrengende, sa Larsen og understreket at slik ordningen er i dag vil mange av foreldrene til hjertesyke barn kunne falle inn under definisjonen for denne stønadsordningen.

Oppfyller man kravet til pleiepenger, har man krav på fri (permisjon) og stillingsvernet gjelder.

Søknad om pleiepenger går (første gang) via lege i spesialisthelsetjenesten, hvor kravet om og behovet for pleiepenger må dokumenteres av helseinstitusjonen, deretter søker foreldrene selv om videreføring

Omsorgspenger (sykt barn)
Dette er en ordning som gjelder for alle foreldre frem til barnet er 12 år, normalt 10 dager i året per forelder. Er barnet funksjonshemmet og/eller har en kronisk syk med stor risiko for at foreldrene må være borte fra arbeid, får foreldrene 10 ekstra dager for hvert barn som oppfyller kriteriene. Som hovedregel vil foreldre med kronisk syke barn få forlenget perioden med omsorgspenger fram til barnet fyller 18 år, selv om det viser seg at det varierer rundt om i landet hvorvidt foreldrene må søke om å fortsette å ha rett til disse omsorgsdagene etter at barnet er fylt 12 år.

– Omsorgspenger er i utgangspunktet en fleksibel ordning, dagene kan blant annet deles opp, da i samarbeid med arbeidsgiver, sa Larsen.

Omsorgslønn beregnes på samme måte som pleiepenger, (maks 6 G), i noen tilfeller dekker arbeidsgivere dersom eventuelt er overskytende.

Opplæringspenger
Opplæringspenger er en ordning som er aktuell når man må være borte fra arbeid i forbindelse med opplæring på helseinstitusjon eller skal delta på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter, gjerne i samarbeid med interesseorganisasjon.

Opplæringen må være nødvendig for å kunne ta seg av barnet eller behandle barnet. Reiseutgifter dekkes etter vanlige regler.

Når barnet er innlagt i helseinstitusjon
Når barnet er innlagt i helseinstitusjon har det rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under oppholdet. Ved alvorlig sykdom, har barnet rett til å ha begge foreldrene tilstede.

Foreldrene skal da få tilbud om overnatting på sykehuset, i rimelig nærhet av barnet. Er det Ikke plass på sykehuset, skal sykehuset dekke utgifter til overnatting et annet sted, sykehuset kan bestemme hvor.

Foreldre skal få kjøpe mat til personalpris og få tilbud om å spise sammen med barnet når de er på sykehuset. Dersom minst en av foreldrene oppholder seg hos barnet store deler av døgnet, skal denne forelderen få tilbud om gratis mat, begge foreldrene om tilstanden er alvorlig.

Dekning av utgifter til reise følger pasientreiseforskriften. Tapt arbeidsfortjeneste dekkes etter pasientreiseforskriften, 135 kroner per time.

Barn skal aktiviseres og stimuleres så langt deres helsetilstand tillater det mens de er innlagt. Pedagogisk virksomhet for førskolebarn skal fortrinnsvis skje under ledelse av en førskolelærer. Barnet har også rett på spesialpedagogisk hjelp. Barn i skolepliktig alder har rett til undervisning under institusjonsoppholdet.

Elektroniske helsetjenester
Helsenorge.no er den offentlige helseportalen for innbyggere og pasienter i Norge. Innholdet leveres av ulike aktører i helsesektoren og her finnes hver enkeltes opplysninger om henvisninger, timeavtaler, resepter, frikort, fastlege, kjernejournal osv.

Alle innbyggere sin egen kjernejournal, en elektronisk tjeneste som inneholder viktige opplysninger om helsen din, som både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til. Her står det hvilke medisiner du bruker, annen kritisk helseinformasjon, besøkshistorikk på sykehus, hvem som har vært inn og sett på journalen, dine egne registreringer osv. Blir du akutt syk, har helsepersonell rask og sikker tilgang til opplysningene i din kjernejournal.

Barn får automatisk sin egen kjernejournal, og frem til de er 12 år har foreldrene adgang til denne gjennom helsenorge.no. Per i dag er det en utfordring med denne elektroniske løsningen mellom barnet er 12 og 16 år, fordi de da ikke selv kan logge seg inn og foreldrene ikke lenger har rett til å gå inn i kjernejournalen til barnet. Foreldrene må da be fastlegen eller behandlende lege om utskrift.

Fra fylte 16 (helserettslig autonom), får barnet egen id og digital tilgang til kjernejournal, og foreldrene får kun tilgang gjennom samarbeid med ungdommen.

Hjelpestønad
Hjelpestønad er en skattefri og månedlig ytelse som gis i forbindelse med et ekstra pleie- og tilsynsbehov på minst 7 timer i uken og som er større sammenliknet med andre barn. Hva som er pleie kan være alt fra medisinering, matlaging, sårstell, leksehjelp, aktivisering, stimulering, overvåkning på natten osv. Stønaden beregnes ut ifra alvorlighetsgraden, hvor mye nedsatt funksjonsevnen er, hvor mye foreldrene bindes og den generelle belastningen.

Det opereres med ordinær sats og forhøyet sats (fra 1229 kroner i måneden til 7374 kroner i måneden) frem til barnet er 18 år.

Pårørendestøtte i kommunen
Kommunen har et ansvar for å støtte pårørende, være seg til opplæring og veiledning, avlastning (kan også være hos besteforeldre) og med omsorgsstønad (omsorgslønn)

Brukerstyrt personlig assistent (BPA) er en alternativ måte å organisere tjenestene fra kommunen på, som er også ment å skulle avlaste, gi større brukerstyring og involvering.

Grunnstønad
Dette er støtte som kan gis ut fra egne satser, for eksempel ved ekstra slitasje og ødeleggelse av tøy eller ekstra transportkostnader.

Tilskudd til ordinært datautstyr kan gis til elever med spesifikke lese- og skrivevansker, som dysleksi. PP-tjenesten, logoped eller lignende må dokumentere at det er et særskilt behov for PC, stønad er på 3271 kroner.

Skole
I følge Opplæringsloven har alle barn rett til likeverdig opplæring ut i fra elevens behov. To særskilte virkemidler for å oppnå likeverdig opplæring: tilpasset opplæring, som betyr å tilpasse den ordinære opplæringen for elever med behov for dette, og spesialundervisning.

Larsen minnet om at alle elever har rett til å være med på skoleturer (i skolens regi), og at gratisprinsippet gjelder. Dette innebærer at skolen dekker utgiftene dersom det for eksempel er nødvendig at en av foreldrene må være med.

Helt til slutt kom Larsen med en oppfordring når det gjelder faget kroppsøving.

– Unngå å gå med på en avtale om fritak. De bør kunne delta i timene (ev. med tilrettelegging)! Karakteren i kroppsøving teller på linje med alle andre fag, og eleven skal vurderes ut fra innsats og prestasjoner basert på egne forutsetninger, ikke ut i fra tester og hvor fort de kan løpe eller hvor høyt de kan hoppe!

×

Del dette innholdet: