Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foto: Shutterstock
Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.
– Vi kan faktisk telle det på en hånd, antallet barn med medfødt hjertefeil som er blitt syke av og behandlet for Covid-19 i Norge. Ingen av dem vi har kjennskap til har hatt et alvorlig forløp av sykdommen, understreker Möller. Han mener det ikke er grunn til å skjerme barn med medfødt hjertefeil mer enn andre barn. Slik han ser det er det særdeles viktig at disse barna får gått på skolen og i barnehagen, så lenge det er åpent og mulig, på lik linje med andre og friske barn.
– Vi har levd med pandemien i Norge i ti måneder og har av våre mer enn fem millioner innbyggere ikke sett ett eneste alvorlig tilfelle av Covid19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil.
Møller understreker samtidig at det fortsatt er en liten gruppe barn med medfødt hjertefeil som defineres som risikogruppe.
– Det er til enhver tid en liten gruppe hjertesyke barn som vi anbefaler at holdes hjemme fra barnehage og skole, ut ifra et føre-var-prinsipp. Dette gjelder veldig få barn, og disse vil fortløpende få beskjed av oss eller av deres lokale barnekardiolog.
Søsken til disse barn kan gå i barnehage og på skolen og myndighetenes smitttevernråd om håndvask osv. bør da følges nøye.
Se dokumentet med OUS sine anbefalinger og definisjoner av risikogrupper her: https://ehandboken.ous-hf.no/document/136830. Dokumentet ble sist oppdatert 5.1.21.
Möller betrygger alle med at de eventuelt vil endre sine anbefalinger straks det skulle fremkomme ny informasjon som tilsier at det er nødvendig.
Følger utviklingen
Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er del av et omfattende verdensomspennende nettverk innen barnemedisin. Landene i Europa oppdaterer hverandre omkring situasjonen rundt Covid-19 i barnebefolkningen og da særlig for barn med kronisk sykdom eller andre risikofaktorer. Thomas Möller forteller at de medisinske miljøene, særlig i starten av pandemien, var opptatt av raskest mulig å få en oversikt over i hvor stor grad akkurat deres pasientgrupper var utsatt for økt smitte eller økt risiko for å bli alvorlig syke av Covid-19. På OUS var det i vår, i likhet med mange andre fagmiljøer, en livlig aktivitet og informasjonsutveksling blant barnekardiologer fra landene som var tidlig eller sent ute i pandemien.
– Det ble raskt klart at barna generelt, men også hjertebarna, var forbausende lite truet av koronaviruset. Man har sett forekomst av et Kawasaki-lignende sykdomsbilde hos noen barn, men dette rammer i utgangspunktet helt friske barn. Kawasaki er en betennelsessykdom som i sjeldne tilfeller kan ramme hjertet, særlig kransarteriene.
Möller forteller videre at den direkte person-til-person-informasjonen i løpet av sommeren nå mer og mer er avløst av oppsummerende publikasjoner og anbefalinger i internasjonale fagtidsskrift.
– Det har de siste månedene kommet tallrike rapporter om enkelttilfeller eller små grupper av pasienter (barn og ungdommer) med mange forskjellige hjertediagnoser og med forskjellig alvorlighetsgrader av hjertesykdommen. Fellesnevneren er fortsatt at man har sett lite alvorlig Covid-19-sykdom.
Möller legger imidlertid til at det selvsagt fortsatt er for tidlig i pandemien til at man kan samle store pasientpopulasjoner for å gjøre opp risiko ved spesielle diagnoser.
– Det vil i beste fall ta mange måneder, sannsynligvis flere år, før vi har slike tall. I mellomtiden må vi nøye oss med et betryggende budskap i all den informasjonen om hjertebarna og Covid-19 som er tilgjengelig fra hele verden i dag.
Normal drift på sykehuset
På Barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet har de tilnærmet full drift på kontroller og behandlinger av barn med medfødt hjertefeil. Det tas en rekke smittevernhensyn, som blant annet innebærer at det fremdeles bare er en av foreldrene til barnet som får være med inn ved kontroller og prosedyrer. Så vidt Möller er kjent med, driver de fleste barneavdelinger rundt om i landet med tilnærmet normal kapasitet.
Vaksine
Korona-vaksineringen av befolkningen har startet. Vaksinen som er tilgjengelige har hittil kun blitt testet og godkjent for bruk på voksne. Løpende informasjon om vaksinegodkjenning finnes her: https://legemiddelverket.no/godkjenning/koronavaksiner
Prioriteringsrekkefølge for vaksinasjon mot SARS-CoV-2 i Norge publiseres på FHI sine nettsider. Barn under 18 år, med eller uten bakenforliggende sykdom, inngår per januar 2021 ikke i de prioriterte gruppene for vaksinasjon. Du kan lese mer her: https://www.fhi.no/sv/vaksine/koronavaksinasjonsprogrammet/
Noen å snakke med
Synes du det er krevende med situasjonen vi er i, og kunne du tenke deg å snakke med noen om alt det andre og ikke-medisinske?
Foreningen for hjertesyke barn har betjent likepersontelefon fra klokka 17.00-22.00 hver ukedag. Nummeret er 477 68 633. Telefontjenesten drives på frivillig basis, og Gunnar, Eli og Petter ser fram til å høre fra deg.
Ikke nøl med å ringe!
Du kan også ta kontakt på e-post likeperson@ffhb.no
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000