Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Nye nasjonale anbefalinger for et tverrfaglig tilbud til hjertebarna
En nasjonal veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten er nå publisert. Den skal benyttes av både primærhelsetjenesten og og av spesialistene, og skal bidra til å standardisere psykomotorisk hjelp til hjertesyke barn i hele landet.
Barn med kompleks medfødt hjertefeil har økt risiko for både fysiske, psykiske og kognitive utviklingsvansker. Det kan dreie seg om forsinkelser i mentale, motoriske og funksjonelle ferdigheter, lærevansker, konsentrasjonsproblemer, påvirkning av psykisk helse og annet – i varierende styrke og omfang.
Utfordringene kan skyldes genetiske avvik, men kan også være en følge av redusert blodsirkulasjon på grunn av hjertefeilen, eller av den medisinske behandlingen for hjertefeilen som barnet har vært underlagt, for eksempel operasjoner. Noen utviklingsvansker oppdages tidlig, andre kommer til uttrykk ettersom barnet vokser til og nye krav til ferdigheter og utholdenhet stilles.
Men hvem har egentlig ansvaret for å identifisere hva slags behov barnet har, ut over den medisinske behandlingen av selve hjertefeilen? Og hvordan og når foregår dette?
Norsk barnelegeforening ved styret i interessegruppe barnekardiologi, tok for halvannet år siden initiativ til å igangsette arbeidet med en veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn. Arbeidsgruppen har vært tverrfaglig, og Foreningen for hjertesyke barn har vært sentral.
– Dette er viktig for oss som forening og en del av våre langsiktige helsepolitiske mål. Vi har lenge etterspurt og jobbet for en mer helhetlig tilnærming til de hjertesyke barna, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud.
– Veilederen er en ganske konkret smørbrødliste som sier noe om hva man kan spørre om, hva man skal se etter og hvilke faginstanser som bør trekkes inn. Det viktige er at man unngår en ”å vente og se”-holdning, men at ting gjøres så tidlig som mulig ved mistanke eller utfall, understreker barnekardiolog Siri Ann Nyrnes, som har ledet arbeidsgruppen.
Veilederen er nå publisert på hjemmesiden ductus.no. Den kan lastes ned her:
Tverrfaglig_Veileder_Hjertebarn_Okt2015.pdf
(496kb)
En tilhørende foreldrebrosjyre (med kort informasjon om veilederen) er under utarbeidelse, og vil være ferdig i midten av desember.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Forskningspris til Kristina Herman Haugaa
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
>> Se alle nyheter
