Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Nye nasjonale anbefalinger for et tverrfaglig tilbud til hjertebarna

Erik Skarrud

En nasjonal veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten er nå publisert. Den skal benyttes av både primærhelsetjenesten og og av spesialistene, og skal bidra til å standardisere psykomotorisk hjelp til hjertesyke barn i hele landet.

 

Barn med kompleks medfødt hjertefeil har økt risiko for både fysiske, psykiske og kognitive utviklingsvansker. Det kan dreie seg om forsinkelser i mentale, motoriske og funksjonelle ferdigheter, lærevansker, konsentrasjonsproblemer, påvirkning av psykisk helse og annet – i varierende styrke og omfang.

Utfordringene kan skyldes genetiske avvik, men kan også være en følge av redusert blodsirkulasjon på grunn av hjertefeilen, eller av den medisinske behandlingen for hjertefeilen som barnet har vært underlagt, for eksempel operasjoner. Noen utviklingsvansker oppdages tidlig, andre kommer til uttrykk ettersom barnet vokser til og nye krav til ferdigheter og utholdenhet stilles.

Men hvem har egentlig ansvaret for å identifisere hva slags behov barnet har, ut over den medisinske behandlingen av selve hjertefeilen? Og hvordan og når foregår dette?

Norsk barnelegeforening ved styret i interessegruppe barnekardiologi, tok for halvannet år siden initiativ til å igangsette arbeidet med en veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn. Arbeidsgruppen har vært tverrfaglig, og Foreningen for hjertesyke barn har vært sentral.

– Dette er viktig for oss som forening og en del av våre langsiktige helsepolitiske mål. Vi har lenge etterspurt og jobbet for en mer helhetlig tilnærming til de hjertesyke barna, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud.

 Erik Skarrud

 – Veilederen er en ganske konkret smørbrødliste som sier noe om hva man kan spørre om, hva man skal se etter og hvilke faginstanser som bør trekkes inn. Det viktige er at man unngår en ”å vente og se”-holdning, men at ting gjøres så tidlig som mulig ved mistanke eller utfall, understreker barnekardiolog Siri Ann Nyrnes, som har ledet arbeidsgruppen.

Veilederen er nå publisert på hjemmesiden ductus.no. Den kan lastes ned her:

Tverrfaglig_Veileder_Hjertebarn_Okt2015.pdf
(496kb)

En tilhørende foreldrebrosjyre (med kort informasjon om veilederen) er under utarbeidelse, og vil være ferdig i midten av desember.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as