Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Ny pleiepengelov fra 1. oktober
Ny folketrygdlov om pleiepenger ved pleie av syke barn trer i kraft 1. oktober 2017. Flere vil bli inkludert i den nye ordningen og derved kunne motta pleiepenger, også der hvor barnet har varig sykdom. Samtidig er det lagt opp til en reduksjon av stønaden til 66 prosent etter ett år. Foreningen for hjertesyke barn mener det er mye positivt med den nye loven, men er bekymret for hvordan den kan slå ut for spesielt sårbare grupper.
Prinsippene i den nye ordningen om pleiepenger:
- Fjerner kravet til livstruende eller annen svært alvorlig sykdom (det vil si at varig sykdom ikke er et ekskluderende kriterium, men inkluderes i ordningen)
- Vilkår – barnet er sykt og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (indikerer en viss alvorlighetsgrad)
- Pleiepenger skal kunne ytes i 1300 dager, over 5 år. Kontoen er knyttet til barnet.
- 260 dager med full kompensasjon (inntil 6 ganger grunnbeløpet utgjør kr 93634 per år) og 1040 dager med 66 prosent kompensasjon
- Kan graderes til 20 prosent som da kan løpe i inntil 10 år
- Unntaksbestemmelse hvis dagkontoen er brukt opp og barnet igjen blir sykt med livstruende, ikke-varig sykdom. Pleiepenger ytes igjen med 66 prosent kompensasjon
- Pleiepenger utbetales til den som har omsorg, men skal kunne tas ut av begge foreldre ved behov
- Det er ikke karensdager
- Øvre aldersgrense er 18 år
Vedtak om pleiepenger som er fattet i gammel ordning og før 1. oktober, vil løpe tiden ut, også etter 1. oktober (og da brukes ikke av konto-dagene i ny ordning). For nye vedtak deretter, starter man på den nye konto-ordningen på 1300 dager.
– Det er positivt at ordningen er mer forutsigbar og at flere omfattes av ordningen. Samtidig er vi urolige for hva som blir praksis og hvordan dette vil slå ut for sårbare grupper. Omsorgsstønad, som politikerne mener er ordningen som skal tre inn når barnet har et vedvarende behov for pleie- og omsorg, er ikke rettighetsfestet, og dessuten uforutsigbar. Svært mange kommuner har en økonomisk ramme for omsorgsstønad som det ikke går an å leve av. Dette vil være en prioritert helsepolitisk sak for FFHB i samarbeid med andre brukerorganisasjoner, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.
FFHB vil samarbeide tett med Funksjonshemmede Fellesorganisasjon og andre barne- og familieorganisasjoner for å følge utfallet videre og praksis av endringene.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Utlysning av prosjektmidler 2023
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
>> Se alle nyheter
