Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Ny pleiepengelov fra 1. oktober
Ny folketrygdlov om pleiepenger ved pleie av syke barn trer i kraft 1. oktober 2017. Flere vil bli inkludert i den nye ordningen og derved kunne motta pleiepenger, også der hvor barnet har varig sykdom. Samtidig er det lagt opp til en reduksjon av stønaden til 66 prosent etter ett år. Foreningen for hjertesyke barn mener det er mye positivt med den nye loven, men er bekymret for hvordan den kan slå ut for spesielt sårbare grupper.
Prinsippene i den nye ordningen om pleiepenger:
- Fjerner kravet til livstruende eller annen svært alvorlig sykdom (det vil si at varig sykdom ikke er et ekskluderende kriterium, men inkluderes i ordningen)
- Vilkår – barnet er sykt og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (indikerer en viss alvorlighetsgrad)
- Pleiepenger skal kunne ytes i 1300 dager, over 5 år. Kontoen er knyttet til barnet.
- 260 dager med full kompensasjon (inntil 6 ganger grunnbeløpet utgjør kr 93634 per år) og 1040 dager med 66 prosent kompensasjon
- Kan graderes til 20 prosent som da kan løpe i inntil 10 år
- Unntaksbestemmelse hvis dagkontoen er brukt opp og barnet igjen blir sykt med livstruende, ikke-varig sykdom. Pleiepenger ytes igjen med 66 prosent kompensasjon
- Pleiepenger utbetales til den som har omsorg, men skal kunne tas ut av begge foreldre ved behov
- Det er ikke karensdager
- Øvre aldersgrense er 18 år
Vedtak om pleiepenger som er fattet i gammel ordning og før 1. oktober, vil løpe tiden ut, også etter 1. oktober (og da brukes ikke av konto-dagene i ny ordning). For nye vedtak deretter, starter man på den nye konto-ordningen på 1300 dager.
– Det er positivt at ordningen er mer forutsigbar og at flere omfattes av ordningen. Samtidig er vi urolige for hva som blir praksis og hvordan dette vil slå ut for sårbare grupper. Omsorgsstønad, som politikerne mener er ordningen som skal tre inn når barnet har et vedvarende behov for pleie- og omsorg, er ikke rettighetsfestet, og dessuten uforutsigbar. Svært mange kommuner har en økonomisk ramme for omsorgsstønad som det ikke går an å leve av. Dette vil være en prioritert helsepolitisk sak for FFHB i samarbeid med andre brukerorganisasjoner, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.
FFHB vil samarbeide tett med Funksjonshemmede Fellesorganisasjon og andre barne- og familieorganisasjoner for å følge utfallet videre og praksis av endringene.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort
Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn
Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.
Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken
>> Se alle nyheter
