Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Ny pleiepengelov fra 1. oktober
Ny folketrygdlov om pleiepenger ved pleie av syke barn trer i kraft 1. oktober 2017. Flere vil bli inkludert i den nye ordningen og derved kunne motta pleiepenger, også der hvor barnet har varig sykdom. Samtidig er det lagt opp til en reduksjon av stønaden til 66 prosent etter ett år. Foreningen for hjertesyke barn mener det er mye positivt med den nye loven, men er bekymret for hvordan den kan slå ut for spesielt sårbare grupper.
Prinsippene i den nye ordningen om pleiepenger:
- Fjerner kravet til livstruende eller annen svært alvorlig sykdom (det vil si at varig sykdom ikke er et ekskluderende kriterium, men inkluderes i ordningen)
- Vilkår – barnet er sykt og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (indikerer en viss alvorlighetsgrad)
- Pleiepenger skal kunne ytes i 1300 dager, over 5 år. Kontoen er knyttet til barnet.
- 260 dager med full kompensasjon (inntil 6 ganger grunnbeløpet utgjør kr 93634 per år) og 1040 dager med 66 prosent kompensasjon
- Kan graderes til 20 prosent som da kan løpe i inntil 10 år
- Unntaksbestemmelse hvis dagkontoen er brukt opp og barnet igjen blir sykt med livstruende, ikke-varig sykdom. Pleiepenger ytes igjen med 66 prosent kompensasjon
- Pleiepenger utbetales til den som har omsorg, men skal kunne tas ut av begge foreldre ved behov
- Det er ikke karensdager
- Øvre aldersgrense er 18 år
Vedtak om pleiepenger som er fattet i gammel ordning og før 1. oktober, vil løpe tiden ut, også etter 1. oktober (og da brukes ikke av konto-dagene i ny ordning). For nye vedtak deretter, starter man på den nye konto-ordningen på 1300 dager.
– Det er positivt at ordningen er mer forutsigbar og at flere omfattes av ordningen. Samtidig er vi urolige for hva som blir praksis og hvordan dette vil slå ut for sårbare grupper. Omsorgsstønad, som politikerne mener er ordningen som skal tre inn når barnet har et vedvarende behov for pleie- og omsorg, er ikke rettighetsfestet, og dessuten uforutsigbar. Svært mange kommuner har en økonomisk ramme for omsorgsstønad som det ikke går an å leve av. Dette vil være en prioritert helsepolitisk sak for FFHB i samarbeid med andre brukerorganisasjoner, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.
FFHB vil samarbeide tett med Funksjonshemmede Fellesorganisasjon og andre barne- og familieorganisasjoner for å følge utfallet videre og praksis av endringene.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Vellykket pasientseminar om ARVC
På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom
Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken
Digital konferanse for tillitsvalgte
Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.
>> Se alle nyheter
