Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
MØTE MED STORTINGSPOLITIKER: Helene Thon, Pia Bråss og Hanni Petersen var i vinter i møte med stortingspolitiker Olaug Bollestad fra Krf for å diskutere noen av svakhetene i den nye loven om pleiepenger.
Stortinget har denne uken vedtatt en ny lov om retten til å motta pleiepenger ved sykt barn. – Vi er fornøyde med den nye lovens utvidelse og at den inkluderer flere grupper. Samtidig jobber Foreningen for hjertesyke barn aktivt videre for å få på plass nødvendige avklaringer rundt noen av svakhetene i det nye regelverket, blant annet samordningen mellom den nye ordningen og kommunale ytelser, sier generalsekretær Helene Thon. Den nye ordningen trer i kraft fra 1. oktober i år.
Det nye lovforslaget har vært igjennom flere behandlings- og høringsrunder, og Foreningen for hjertesyke barn og en rekke andre organisasjoner har deltatt med innspill gjennom hele prosessen, første gang allerede i september 2015. I januar 2017 ble proposisjon 48 L «Endringer i folketrygdloven mv (pleiepenger ved pleie av syke barn)» fra Arbeids- og sosialdepartementet godkjent i statsråd. Lovvedtaket (proposisjon 48 L) ble behandlet av stortingets Arbeids- og sosialkomite nå i mars, hvor det også ble invitert til ny muntlig høring. Proposisjon og innstillingen fra komiteen ble sist behandlet og vedtatt i Stortinget den 18. april.
– Vi som forening har underveis i prosessen vært bekymret for deler av forslaget, og har i tillegg til å gi skriftlige innspill også vært i møter med politikere på Stortinget om saken, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon. Hun registrerer med glede at politikerne har lyttet til foreldrestemmene, og at flere av innspillene og bekymringene fra Foreningen for hjertesyke barn og andre pasientorganisasjoner er blitt tatt til etterretning. Dette har vært med på å tydeliggjøre og bedre det endelige vedtaket til innhold og lovtekst.
Flere inkludert
– I all hovedsak representerer den nye loven en positiv åpning for at flere kan inkluderes og omfattes av pleiepengeordningen.
Prinsippene i den nye ordningen:
Departementet har argumentert for at den nye ordningen samlet sett vil gi en bedre og forenklet pleiepengeordning ved å inkludere grupper av barn som i dag ikke er omfatte av ordningen.
Positivt, men utfordrende med unntak
Bekymringen fra Foreningen for hjertesyke barn, og en rekke andre pasientorganisasjoner, har vært knyttet til de gruppene som vil kunne rammes når pleiepengekontoen er brukt opp. Ved langvarig pleiebehov i småbarnsalder, hvor to foreldre tidvis bruker av samme konto, kan man tenke seg at rettigheten ikke foreligger (er brukt opp) når/hvis det oppstår perioder med forverring f.eks. i ungdomsårene, noe som ikke er helt sjelden for de alvorligste hjertefeildiagnosene. I lovteksten er intensjonen at muligheten for unntak, og derigjennom forlenget stønadsperiode, skal kunne kompensere for dette. Utfordring med en unntaksordning er at den åpner for skjønnsvurderinger, som i neste omgang kan slå uheldig og skjevt ut.
Ordlyden i lovteksten er i nå:
«Etter 1300 stønadsdager, kan pleiepenger kun ytes til personer som har omsorg for barn under 18 år som på grunn av en livstruende sykdom eller skade har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Dette gjelder ikke dersom sykdommen eller skaden er varig.»
– Vi er bekymret for at det vil kunne bli et stort sprik i utøvelsen av skjønn med tanke på hvem som vil falle inn under denne unntaksbestemmelsen. I henhold til innstillingen til den nye loven, er det presisert at unntak skal favne barn som blir alvorlig syk på nytt, får tilbakefall og må få ny behandling. Målet vårt nå, er at det blir utarbeidet en skriftlig fortolkning til lovteksten rundt dette, med ytterligere konkretiseringer og presisering av hvilke barn unntaksbestemmelsen skal favne. Dette for å sikre at de som skal forvalte lovverket har et best mulig grunnlag for å gjøre gode og rettferdige skjønnsvurderinger, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.
Bedre samspill med kommunale ordninger
Intensjonen med en tidsbegrensning på pleiepengeordningen, er at den skal erstatte tapt arbeidsinntekt når barnet trenger pleie, og tilsyn er at kommunale stønadsordninger skal ta over når pleiepengeperioden er over, når/dersom det er behov.
– Vi etterlyser gode og forutsigbare ordninger for kommunal støtte etter pleiepengeperioden. Omsorgslønn, som nå døpes om til omsorgsstønad, er fortsatt en lite «levelig» ordning med store variasjoner fra kommune til kommune, understreker Helene Thon.
Fra politikerhold er det underveis i prosessen med ny lov om pleiepenger, gitt uttrykk for stor uro over kommunenes praksis og fortolkning av Helse- og omsorgstjenesteloven, som i dag fører til store ulikheter og lite holdbare stønadstildelinger rundt om i landet. For enkelte familier har dette fått dramatiske følger.
– Vi vil sammen med blant annet FFO jobbe videre med dette, og for at det skjer en samordning mellom statlige og kommunale stønadsordninger, sier Helene Thon og understreker at dette vil være prioritert arbeid for Foreningen for hjertesyke barn framover.
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000