Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Ny generalsekretær i FFHB: Synnøve Konglevoll
Synnøve Konglevoll er ny generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn. Hun tiltrådte stillingen 1. april.
1. april begynte Synnøve Konglevoll som generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB). - Å få være med på å ta foreningens viktige arbeid videre, i rollen som generalsekretær, er rett og slett et stort privilegium, sier Synnøve. Hjertelig velkommen til Foreningen for hjertesyke barns nye administrative leder.
Synnøve har de siste ti årene vært ansatt som spesialrådgiver i Landsorganisasjonen i Norge (LO). Før dette har hun blant annet vært Stortingsrepresentant (i to perioder, for Arbeiderpartiet) og jobbet som programkoordinator i Norges Forskningsråd. Synnøve har en samfunnsvitenskapelig utdanning, med master i politisk økonomi samt etterutdanning i ledelsesfag.
– Pasient- og pårørendeorganisasjoner spiller en viktig rolle i den norske velferdsstaten og demokratiet: Både gjennom å tilrettelegge for møteplasser og kunnskapsdeling blant medlemmene, og som pådriver for medlemmenes interesser i møte med fagmiljøer og politiske myndigheter. FFHB jobber for en viktig sak – at alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv. Mitt inntrykk er også at det jobbes veldig godt. Å få være med på å ta dette arbeidet videre, i rollen som generalsekretær, er rett og slett et stort privilegium, sier Synnøve.
– Jeg håper og tror at min brede erfaring fra organisasjonsliv, politikk og forvaltning gir meg et godt utgangspunkt for jobben. Men også en grunnleggende erkjennelse av at den viktigste ressursen til en organisasjon alltid er folkene i den og hvordan folkene samarbeider. Mitt første bud vil derfor være å, så godt det lar seg gjøre, bli kjent med dere alle: ansatte, tillitsvalgte og medlemmer i hele landet.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
