Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Nasjonalt sykepleierkurs i digital drakt

Illustrasjonsbilde: Nasjonalt sykepleierkurs i digital drakt

Onsdag 21. og torsdag 22. oktober var det nasjonal læring og erfaringsdeling for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. - En livslang kronisk sykdom er en bagasje som kan være tung å bære alene, sa hjertesyke Josefine Bjørling (26). Hun delte med kursets deltakere fra sine sterke erfaringer med sykehusopphold, og om frykt og stress som setter seg i kroppen.

Årets kurs var digitalt og cirka 75 deltakere tok del i det to dager lange kurset med godt og solid faglig program. Noen deltakere fra Rikshospitalet var tilstede i møterommet, men majoriteten av deltakerne satt på sine pc-er og møterom rundt om i landet og deltok via den digitale plattformen Join. 

Hjertetransplantasjon
På programmet i år var hemodynamikk og lære om hvordan hjertet fungerer og leder blodet når noe er galt i strukturene, godt forklart av overlege Henrik Brun. I tillegg var det flere foredrag om hjertetransplantasjon på barn, både sett fra kirurgens (Karl Andreas Dumont) ståsted og fra barnekardiologisk avdeling (Thomas Möller), med tall, fakta og innsikt i en del både praktiske og prinsipielle problemstillinger. Deltakerne fikk møte en 17-åring som fikk nytt hjerte for et år siden og hans mor. Det var mange spisse ører som lyttet til en reflektert ung manns erfaringer og gode råd.

Psykisk helse - å leve med sykdom
Professor og avdelingsoverlege på SBUP på Rikshospitalet snakket om barn og unges psykososiale utfordringer ved kronisk og alvorlig somatisk sykdom. Han manet til å tenke helhet, kropp og sinn henger sammen, til tverrfaglig samarbeid på tvers av faggrupper og avdelinger og han minnet dessuten om at et liv som reddes også skal leves. Livskvalitet er et stikkord.

- Vi skal bidra til god sykdomsmestring og forebygge uheldige konsekvenser av sykdommen, sa han og la ikke skjul på at lerretet å bleke på dette området fortsatt er langt. Selv om ting er blitt veldig mye bedre. Vi skal ikke så mange år tilbake i tid, før det faktisk var sånn at foreldre ikke fikk være sammen med barna på sykehuse. Med alt vi i dag vet om hvordan slik atskillelse kan skade.

- Vi vet mye om at barn og unge som lever med kronisk og alvorlig sykdom er en risikogruppe for utvikling av senere psykososiale og familiære problemer, sa han og avsluttet med at målet er at alle barn med sykdom skal leve godt med sykdommen uten begrensninger i sin livskvalitet. For å oppnå dette er det mange som kan bidra!

Diseths poeng ble sterkt understreket da sykepleierutdannede og hjertesyke Josefine Bjørling rett etterpå fortalte sin historie. Hun hadde flere operasjoner og intervensjoner opp igjennom oppveksten. Hennes opplevelse var at barndommen og ungdomstiden var god, hun fikk mye god støtte og tilrettelegging. Likevel opplevde hun som ung voksen å få en alvorlig knekk da hun første gang var alene på sykehuset. 

- Jeg ble rastløs, hadde indre uro, ville unngå det som trigget frykten, nemlig sykehuset, og hadde store problemer med å slappe av, forteller Josefine om perioden etter dette. Hun fikk etterhvert diagnosen post traumatisk stress syndrom (PTSD) og har, etter mye om og men og mange avslag, også fått hjelp for det. Ett av Josefines viktige budskap var hvor viktig det er å snakke om psykisk helse. Hun hadde en oppfordring til sykepleierne på kurset.

- Hjelp pasienten til å få hjelp! En livslang kronisk sykdom en en bagasje som kan være tung å bære alene!

Oppfølging av syke nyfødte og fysisk aktivitet
Kursdeltakerne fikk en grundig gjennomgang av intensivsykepleier Elin Hjorth-Johansen om hvordan de tar i mot kritisk syke nyfødt når de ankommer Rikshospitalet. Her er det svært mange kliniske undersøkelser og mange vesentlige detaljer som skal følges opp for å ivareta disse små og ofte uavklart syke barna.

I tillegg ga fysiolog Vibeke Klungerbo en grundig innføring i hjertesyke barn og fysisk aktivitet. Både om hva som er mulig og alt som ikke er farlig, men også om eventuelle begrensniger og hensyn som må tas.

- Som hovedprinsipp gjelder myndighetenes anbefaling om at barn og unge skal ha minst 60 minutter fysisk aktivtet per dag også for hjertesyke barn. Disse barna profiterer like mye på å være i aktivtet som alle andre barn!

Det årlig og landsdekkende kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn arrangeres i samarbeid mellom Oslo Universitetssykehus Riksospitalet og Foreningen for hjertesyke barn.

Henrik Brun

Henrik Brun forklarer hemondynamikkens prinsipper.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as