Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Nasjonalt sykepleierkurs i digital drakt

Illustrasjonsbilde: Nasjonalt sykepleierkurs i digital drakt

Onsdag 21. og torsdag 22. oktober var det nasjonal læring og erfaringsdeling for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. - En livslang kronisk sykdom er en bagasje som kan være tung å bære alene, sa hjertesyke Josefine Bjørling (26). Hun delte med kursets deltakere fra sine sterke erfaringer med sykehusopphold, og om frykt og stress som setter seg i kroppen.

Årets kurs var digitalt og cirka 75 deltakere tok del i det to dager lange kurset med godt og solid faglig program. Noen deltakere fra Rikshospitalet var tilstede i møterommet, men majoriteten av deltakerne satt på sine pc-er og møterom rundt om i landet og deltok via den digitale plattformen Join. 

Hjertetransplantasjon
På programmet i år var hemodynamikk og lære om hvordan hjertet fungerer og leder blodet når noe er galt i strukturene, godt forklart av overlege Henrik Brun. I tillegg var det flere foredrag om hjertetransplantasjon på barn, både sett fra kirurgens (Karl Andreas Dumont) ståsted og fra barnekardiologisk avdeling (Thomas Möller), med tall, fakta og innsikt i en del både praktiske og prinsipielle problemstillinger. Deltakerne fikk møte en 17-åring som fikk nytt hjerte for et år siden og hans mor. Det var mange spisse ører som lyttet til en reflektert ung manns erfaringer og gode råd.

Psykisk helse - å leve med sykdom
Professor og avdelingsoverlege på SBUP på Rikshospitalet snakket om barn og unges psykososiale utfordringer ved kronisk og alvorlig somatisk sykdom. Han manet til å tenke helhet, kropp og sinn henger sammen, til tverrfaglig samarbeid på tvers av faggrupper og avdelinger og han minnet dessuten om at et liv som reddes også skal leves. Livskvalitet er et stikkord.

- Vi skal bidra til god sykdomsmestring og forebygge uheldige konsekvenser av sykdommen, sa han og la ikke skjul på at lerretet å bleke på dette området fortsatt er langt. Selv om ting er blitt veldig mye bedre. Vi skal ikke så mange år tilbake i tid, før det faktisk var sånn at foreldre ikke fikk være sammen med barna på sykehuse. Med alt vi i dag vet om hvordan slik atskillelse kan skade.

- Vi vet mye om at barn og unge som lever med kronisk og alvorlig sykdom er en risikogruppe for utvikling av senere psykososiale og familiære problemer, sa han og avsluttet med at målet er at alle barn med sykdom skal leve godt med sykdommen uten begrensninger i sin livskvalitet. For å oppnå dette er det mange som kan bidra!

Diseths poeng ble sterkt understreket da sykepleierutdannede og hjertesyke Josefine Bjørling rett etterpå fortalte sin historie. Hun hadde flere operasjoner og intervensjoner opp igjennom oppveksten. Hennes opplevelse var at barndommen og ungdomstiden var god, hun fikk mye god støtte og tilrettelegging. Likevel opplevde hun som ung voksen å få en alvorlig knekk da hun første gang var alene på sykehuset. 

- Jeg ble rastløs, hadde indre uro, ville unngå det som trigget frykten, nemlig sykehuset, og hadde store problemer med å slappe av, forteller Josefine om perioden etter dette. Hun fikk etterhvert diagnosen post traumatisk stress syndrom (PTSD) og har, etter mye om og men og mange avslag, også fått hjelp for det. Ett av Josefines viktige budskap var hvor viktig det er å snakke om psykisk helse. Hun hadde en oppfordring til sykepleierne på kurset.

- Hjelp pasienten til å få hjelp! En livslang kronisk sykdom en en bagasje som kan være tung å bære alene!

Oppfølging av syke nyfødte og fysisk aktivitet
Kursdeltakerne fikk en grundig gjennomgang av intensivsykepleier Elin Hjorth-Johansen om hvordan de tar i mot kritisk syke nyfødt når de ankommer Rikshospitalet. Her er det svært mange kliniske undersøkelser og mange vesentlige detaljer som skal følges opp for å ivareta disse små og ofte uavklart syke barna.

I tillegg ga fysiolog Vibeke Klungerbo en grundig innføring i hjertesyke barn og fysisk aktivitet. Både om hva som er mulig og alt som ikke er farlig, men også om eventuelle begrensniger og hensyn som må tas.

- Som hovedprinsipp gjelder myndighetenes anbefaling om at barn og unge skal ha minst 60 minutter fysisk aktivtet per dag også for hjertesyke barn. Disse barna profiterer like mye på å være i aktivtet som alle andre barn!

Det årlig og landsdekkende kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn arrangeres i samarbeid mellom Oslo Universitetssykehus Riksospitalet og Foreningen for hjertesyke barn.

Henrik Brun

Henrik Brun forklarer hemondynamikkens prinsipper.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: En bro av hjerter

En bro av hjerter

Tidlig en søndag morgen i slutten av juni 1987 begynte en tre dager gammel gutt en usikker reise. Jeg fulgte ham i ambulansen den første etappen, fra sykehuset i Tønsberg til Fornebu flyplass. Han var på vei til Philadelphia i USA for å opereres for en kompleks hjertefeil, hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). 

Forfatter: Alf Meberg
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

En bro av hjerter - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Lasse-liten er blitt Lasse-stor

Lasse-liten er blitt Lasse-stor

– Jeg er så takknemlig for livet, sier Lasse Fagereng (33). På slutten av 80-tallet var han hele landets Lasse-liten, kjent for sin livstruende hjertefeil som han mot alle odds overlevde. I dag er han Lasse-stor, pappa til to gutter og fornøyd med det meste i livet.

Forfatter: Hanni Winsvold Petersen
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 3/2021.

Lasse-liten er blitt Lasse-stor - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Født i koronatid

Født i koronatid

Johan Aleksander Einangen Holst har levd hele sitt åtte måneder gamle liv i koronatid. At familien bor på et lite sted nord i landet har vært både utfordrende og bra for den lille gutten, som ble født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS).

Forfatter: Synnøve Prytz Berset
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

Født i koronatid - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as