Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Nasjonalt fagmøte - Små hjerter, store valg
I samarbeid med blant annet OUS Rikshospitalet og Nasjonalt senter for fostermedisin, arrangerer Foreningen for hjertesyke barn en nasjonal fagdag om helhetlig oppfølging og veiledning av gravide ved påvist hjertefeil hos fosteret.
For de fleste foreldre oppleves det å få vite at fosteret har hjertefeil som en akutt livskrise. Samhandling mellom helsepersonell og foreldre i en slik situasjon er krevende og utfordrende. Konferansen tar sikte på å løfte frem og diskutere problemstillinger knyttet til bedre samhandlingsprosessen mellom helsepersonell og foreldre som har fått påvist hjertefeil hos fosteret. I etterkant av konferansen vil en tverrfaglig arbeidsgruppe utarbeide en veileder for hvordan foreldre som får påvist alvorlig hjertefeil hos fosteret skal følges opp.
Målgruppen for fagdagen er ultralydjordmødre, fostermedisinere, barnekardiologer, spesialsykepleiere, sosionomer og psykologer som behandler (følger opp) gravide under og etter graviditet.
God informasjon, helhetlig veiledning og mellommenneskelig ivaretakelse er nødvendig for den gravide. Delta på konferansen og bli en bedre veileder.
For spørsmål, eller for å melde din interesse for å delta på fagdagen, ta kontakt med pia@ffhb.no.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021
Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken
En oversikt over genetiske hjertesykdommer
Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
En tett og sterk familie!
Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
>> Se alle nyheter
