Nasjonal fagkonferanse om ungdom med medfødt hjertefeil

- Se og forstå hele individet, oppfordret hjertesyke Thomas Johnstone (20) på FFHBs fagkonferanse torsdag 12. mai, om helhetlig oppfølging av ungdom og unge voksne med medfødt hjertefeil. Helseminister Bent Høie var her, det var også fag- og helsepersonell fra hele landet.

Konferansen samlet 100 fagpersoner og brukere fra hele landet, som sammen løftet blikket og tok både smale og brede diskusjoner om hvordan helsevesen og samfunnet for øvrig på best mulig måte kan ivareta unge mennesker med medfødt hjertefeil.

Hilsen fra helseministeren: LYTT!
- De unge har behov for hjelp til hjertet sitt, men de har også behov for å bli behandlet som hele mennesker. Vi må bli flinkere til å lytte til de unge, oppfordret helseminister Bent Høie da han holdt en hilsen på Foreningen for hjertesyke barns fagkonferanse om ungdom med medfødt hjertefeil.

- Å være ung er vanskelig nok i seg selv, er du syk i tillegg, blir det bare enda vanskeligere, nesten som en katastrofe, sa Høie.

Helseministeren minnet om at unge pasienter har andre behov enn små barn og voksne, og at helsetjenestene må tilpasses disse behovene. Han lovet at regjereingens ungdomshelsetrategi, som legges fram før sommeren, vil gi noen føringer for hvordan helsevesenet på best mulig måte kan hjelpe ungdom til å leve gode liv. Det dreier seg om å sikre gode overganger i helsevesenet; fra barn- til voksenavdeling, og mellom sykehusene. Og det dreier seg om å bli snakket til som enkeltmenneske og at hele individet blir tatt vare på.

- Vi vet at disse tingene også gjør at selve den medisinske behandlingen blir bedre, blant annet fordi det gjør det lettere å mestre sykdom.

FFHB har spurt de unge
FFHB har nylig spurt ungdom med medfødt hjertefeil i alderen 13 til 25 år om deres vurdering av den oppfølgingen de får, både i helsevesenet, på skolen og av hjelpeapparatet for øvrig.

– Snakk med oss om angst og spør oss om hvordan vi har det, er ett av mange budskap som kommer frem i den ferske undersøkelse, gjennomført av TNS Gallup for Foreningen for hjertesyke barn

Undersøkelsen viser at de unge er fornøyd med den rent medisinske oppfølgingen og informasjonen om dette. Når det gjelder samarbeid og samspill mellom de ulike instansene som følger dem opp, for eksempel helsevesen og skole, utdanning og sosial sektor, er det mye som kan bli bedre. De etterlyser mer tverrfaglig samarbeid, mellom faggrupper på sykehuset og mellom sykehus og andre tjenester og instanser.

Ungdommene ønsker seg også mer oppfølging av alt det andre, utover det hjertemedisinske.

– Så mange forskjellige leger, jeg har hatt flere leger enn skolekamerater det siste året. Alle snakker sammen, men ingen snakker egentlig med meg, fortalte Thomas Johnstone.

- Spør oss om hvordan vi har det. Vi er redde og usikre, også for å dø, sier en av de unge i undersøkelsen. Ungdommene etterlyser en fast kontaktperson å snakke med, som kan gi trygghet over tid.  

Tverrfaglighet og helhet
Overlege på barneklinikken på Ahus, Vegard Brun Wyller trakk fram at det er et imponerende bilde når det gjelder medfødt hjertefeil, og da med tanke på at stadig flere barn og unge overlever. Samtidig er dette en gruppe pasienter med sammensatte behov og utfordringer, utover selve hjertefeilen, og Wyller mener vi ikke kan måle like stor suksess på alle anre områder som på det kirurgiske, når det gjelder disse pasientene.

- Fremtidens helsetjeneste for denne gruppen må være både spesialisert og helhetlig, vi trenger organspesielistnene, men også generalistene. Dette handlert om ressurser, men også om organisering, sa Wyller og etterlyste mer tverrfaglighet i dette arbeidet.

En pasientgruppe som vokser
Målet med fagkonferansen var å samordne kunnskap og erfaring hele landet og å bidra til bedre ivaretakelse av og samarbeid om denne raskt voksende pasientgruppen.

– Sammen skal vi jobbe for å sikre at unge brukere med hjertefeil mottar helse- og omsorgstjenester som er virkningsfulle, trygge og helhetlige, sa styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud.

Prorgrammet kan leses her.

Hvert år fødes det i Norge mellom 500 og 600 barn med medfødt hjertefeil. Over 90 prosent av dem kan i dag behandles, og stadig flere overlever. Det er 9 000 barn under 18 år i Norge med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil. I tillegg lever 18 000 unge og voksne over 18 år med medfødt hjertefeil i Norge.

I dag vokser nesten alle barn med hjertefeil opp. Voksne med medfødt hjertefeil er en av de raskest voksende pasientgruppene i verden. I Norge vil antall pasienter øke med 75 prosent på 15 år. Men hva vokser de opp til? Er vårt helsevesen og samfunnet forberedt på å ta imot og følge opp denne sterkt voksende pasientgruppen på en helhetlig og ivaretakende måte. Og hva innebærer det av belastninger og utfordringer å leve med kronisk sykdom som medfødt hjertefeil?

NRK Dagsreven var tilstede under konferansen. Les og se deres historie her.

Del dette innholdet: