Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Representanter fra frivillige organisasjoner, fra sykehus og fra kommuner i Oslo-området som driver med sorgstøttevirskomhet var samlet for å se på mulig samarbeid og videreutvikling av faget sorgstøtte. Fra Foreningen for hjertesyke barn deltok Kristin Tvervåg og Gunnar Geirhovd, som begge er representanter i foreningens ressursgruppe og jobber med sorgstøtte.
Torsdag 24. januar var mange av instansene som er aktive i sorgstøttearbeid i Oslo-regionen, både frivillige organisasjoner, enheter på sykehus og kommuner, samlet til et første felles møte i utvidet sorgstøtteforum. - Hvor og hvordan kan vi samarbeide og videreutvikle sorgstøtte som fag, spurte initiativtaker til samlingen, Knut Andersen fra Enhet for sorgstøtte på Ahus.
I Fransiskushjelpens lokaler på Enerhaugen var i underkant av 20 representanter fra ulike instanser som driver sorgstøtte-arbeid på Østlandsområdet samlet: Fransiskushjelpen, Ahus, OUS Ullevål sykehus, Asker kommune, Foreningen et barn for lite, Landsforeningen uventet barnedød, Kreftforeningen, Norilco og Foreningen for hjertesyke barn, samt Jølstad Begravelsesbyrå. Nesten alle driver med sorgstøtte, både individuelt og for grupper, og samtlige har lang erfaring med dette arbeidet. Noen av instansene samarbeider allerede, andre kunne tenke seg mer av dette.
- Sorg er en del av livet og noen har behov for litt ekstra støtte når de rammes. Vi ser at det i samfunnet er en endring i tenkningen rundt dette med død og at sorg er mer fremme i media. Det er helt klart flere som ønsker seg hjelp og støtte, sa Knut Andersen. På Ahus har de tilbud om både individuelle samtaler og grupper. Andersen understreker også at likepersoner inn i sorgstøtte er beviselig bra. Ikke all verdens teori kan konkurrere ut erfaringskompetansen fra likepersoner, mener han og priser samarbeidet mellom frivillige organisasjoner og offentlige instanser.
- Det kjennes alltid godt når frivillige blir hørt og respektert av fagfolk. Det viser at vår erfaringskompetanse blir verdatt. Jeg sitter igjen med et godt inntrykk. Dette møtet var nyttig, lærerikt og inspirerende. Jeg har tro på at dette samarbeidet kan føre til ny utvikling av sorgarbeidet vårt, sa Kristin Tvervåg fra Foreningen for hjertesyke barns ressursgruppe, som jobber med sorgstøtte både på individuell- oggruppebasis.
I dette første utvidede sorgstøtteforumet ble det delt erfaringer og mange fremtidige samarbeidsområder ble diskutert, som felles konferanser, nettverksbygging, deling av ressurser (som gruppeledere), felles skolering og undervisning av likepersoner og gruppeledere, frokostmøter, forskningsprosjekter osv. Nytt møte er satt til begynnelsen av juni og da skal fellesprosjekter meisles ut.
- Vi jobber alle for det samme; Enda bedre hjelp til den enkelte, understreket Andersen avslutningsvis og så frem til videre og spennende samarbeid rundt sorgstøttearbeidet.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000