ULTRALYDUNDERSØKELSE: Denne undersøkelsen har Tobias vært igjennom mange ganger. I dag er det hjertet som undersøkes med ultralyd, i går var det leveren.
– Du blir ikke voksen selv om du fyller 18. Du må jo fungere som en voksen også, sier Tobias Alexander Larsen. Han fyller 18 år om en måned, lever med en alvorlig hjertefeil og er akkurat nå på Rikshospitalet i Oslo for å gjøre diverse undersøkelser og samtaler i forbindelse med den forestående overgangen til voksenkardiologisk avdeling.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023.
– Jeg glemmer medisinene mine ganske ofte. Merker at hodet mitt ikke fungerer helt, fortsetter han, og legger sin selvinnsikt for dagen med et lurt smil. Så da er det greit at mamma følger med og minner på, enn så lenge, synes Tobias. Kontrollene på sykehuset på voksenavdelingen derimot, de skal han gå på alene, det har han bestemt seg for – i hvert fall rutinekontrollene hvor det ikke skal skje noe spesielt annet.
– Må jo ta noen av skrittene til å bli voksen og selvstendig, sier han, og medgir at dette har han tenkt på – han har en plan. I det store og hele stresser han ikke noe særlig med at han har hjertefeil, og han gruer seg ganske lite til det som skal gjøres på sykehuset.
– Jeg er heldig sånn. Synes egentlig det er litt interessant, jeg. Det tekniske og sånn.
Åpen om hjertefeilen Tobias går på Nesbru videregående skole, i tredje klasse, på en linje som heter YSK. Det er tømrerfag med studiespesialisering og ekstra matte og fysikk. Et ganske intensivt skoleløp, hvor fem år er presset inn på fire. Som blant annet innebærer at Tobias må bruke alle feriene sine på å ha praksis/gå i lære.
– Det er ganske mye skolearbeid, innrømmer han, og lite fritid som blir igjen.
Skole har egentlig vært fint for Tobias bestandig, han trives. Selv om han har dysleksi og til tider har trengt hjelp. Også i kroppsøving. Så har det variert litt hva han har fått av hjelp, og det har vært avhengig av lærer, men stort sett har det gått greit. Han har heller aldri lagt skjul på at det er noe med hjertet hans.
– Jeg har alltid vært ganske åpen om hjertefeilen min. Det har gjort det lettere for de andre å skjønne sammenhengen, hvorfor jeg jobber litt saktere enn dem, for eksempel. Da slipper de å lure, sier han fornuftig. Og forteller at det også har gjort ting lettere i garderoben på skolen. Ofte er det der han har forklart tingenes tilstand.
– Er litt stolt av arret, jeg. Det er ikke alle som hadde klart det jeg har gått igjennom, det er jo et slags krigerarr.
Liker å presse seg
Foto: Privat
Tobias bor i Spikkestad, med mor, far og to søsken. Han hadde flere medfødte hjertefeil da han kom til verden: pulmonal atresi, transposisjon av aorta og flere hull mellom hovedkamrene i hjertet. På Rikshospitalet, hvor han ble født, hadde de planlagt å gjøre en såkalt fullkorrigering av hjertefeilene. Det ble det ikke noe av. Mamma Linda Merethe Larsen forteller:
– De ombestemte seg underveis i operasjonen, faktisk, Tobias var to år da dette skjedde. Vi hadde ikke klart det, sa kirurgene til oss etterpå. Så da ble det halvfontanisering isteden, med fullfontanisering ett år senere.
Tobias har i alt fire åpne hjerteoperasjoner bak seg, og vet at det kan bli flere. De vurderer fortsatt fullkorrigering. Transplantasjon kan også være en mulighet. Det tenker han ikke så mye på ennå, formen er foreløpig veldig god, og faktisk svært god for en med hans hjertefeil.
Linda Merethe forteller at Tobias bestandig har sett lyst på ting – og vært fysisk aktiv.
– Han har alltid elsket idrett og holdt på til han stuper. Vi har vært opptatt av at han skal få være med på alt han vil, og orker, så har vår eventuelle bekymring fått være vårt ansvar, legger hun til, og medgir at det ikke bestandig har vært like lett.
Tobias nikker, og forteller at han liker å konkurrere.
– Husker du da du ble hentet med sykebil i barnehagen, mimrer Linda Merethe.
– Det jeg husker, er at jeg skulle vinne den trehjulskonkurransen i barnehagen, og at jeg fikk veldig vondt i brystet etterpå, og at jeg plutselig var inni sykebilen. Ikke at det var så ekkelt, egentlig, svarer Tobias. Som medgir at han likevel har skjønt det bestandig, at han har noe redusert fysisk form sammenliknet med de andre, for eksempel når han løper, eller bader i kaldt vann. Det hjalp veldig å få el-motor på sykkelen da han var mindre, for å tette litt igjen på dette gapet.
- Spennende med tredemølletest
En av idrettene Tobias drev aktivt med opp igjennom, var langrenn. Han forteller at alle langrennsløpene han kunne, ble fullført, selv om han aldri vant. Etter hvert som han ble eldre, ble imidlertid avstanden til de andre (og friske) større og større.
– Når lillebror tok meg igjen i alle oppoverbakkene på ski, da var det ikke så morsomt lenger, medgir Tobias. Som likevel har klart å få karakteren 6 i kroppsøving, takket være en god lærer.
– Jeg ble vurdert etter innsats, ikke etter resultatet på testene, sier han og forteller litt muntert at han kollapset fullstendig etter den siste Cooper-testen på skolen.
– Jeg tar meg helt ut, synes det er greit, sier han, og viser under tredemølletesten på Rikshospitalet, at akkurat det kan han. Tobias løper jevnt og trutt på mølla, med maske og elektroder og ledninger festet til kroppen. Han holder tempoet også etter at stigningen blir brattere og tempoet høyere. Samtidig vurderer han fortløpende på den subjektive skalaen hvor ubehagelig det er.
– Er ikke så vondt egentlig, kunne presset meg hardere. Det er alltid mer å gå på, presiserer han da løpet er over. Fysiolog Vibeke som har fulgt testen, er fornøyd, både med innsats og resultat. Hun understreker også at denne testen skal gi ham en større trygghet når han presser seg hjemme. For det ser ut til at han tåler det svært godt.
Sjekker hjertefunksjon
En annen av undersøkelsene Tobias skal igjennom i denne fullskala-servicen på Rikshospitalet, er en såkalt kateterintervensjon. Prosedyren skal skje dagen etter, og både sykepleieren og barnekardiologen er innom og forbereder Tobias på hvordan og hvorfor dette skal gjøres. At han vil være i narkose og at de vil gå inn i hjertet hans med en slange ført opp fra lysken, se på lungetrykket og på hvordan fontan-sirkulasjonen hans fungerer.
– Vi skal få et lite kart over hvordan årene dine fungerer, og særlig skal vi se etter om lungepulsåren er blitt for trang, forklarer barnekardiolog Martin, mens Tobias interessert følger med. Han er rolig og virker ikke å være engstelig. Selv når de forklarer at det alltid er en risiko forbundet med slike inngrep.
– Om det er sånn at vi setter inn en stent i årene, eller om vi lukker noen av de mindre årene med en såkalt koil, så vil du få antibiotika etterpå, for å forhindre infeksjon. Så skal du selvsagt også fortsette med medisinene du allerede tar, både blodfortynnende og syrenøytraliserende.
Barnekardiologen registrerer Tobias’ interesse, og spør om han har bestemt seg for noen utdannelse eller yrkesvei.
– Jeg skal pusse opp leiligheter for videresalg, eller så skal jeg bli sivilingeniør, svarer Tobias raskt, som også har tenkt å ta dette som det kommer, og i tur og orden.
I forkant har Tobias tatt benmassetest, fått gjort en grundig sjekk av vitamin- og leverfunksjonen, blant annet med ultralyd og MR (Magnetisk Resonanstomografi) av leveren. MR av hjertet hans ble tatt for et halvt år siden. Dagen før kateterintervensjonen gjøres det også en særs grundig ultralydundersøkelse av hjertet. Han har dessuten hatt møte med GUCH-sykepleieren, det vil si sykepleieren som vil følge ham opp på voksenkardiologisk avdeling, og fått litt ekstra informasjon om selve overgangen.
Påminner om selv å ta ansvar
Foto: Privat
– Henrik B har snakket litt med meg tidligere om sånne ting som røyk og alkohol og energidrikker, forteller Tobias. – Og at jeg må vite litt mer om hjertefeilen min nå, hva den går ut på og sånn.
Sykepleier Oda på barnehjerteavdelingen forteller litt mer om voksenavdelingen. At de der ikke vil ha like god oversikt over alt ved hjertet hans, som det de har her på avdelingen. Blant annet fordi de er færre personer.
– Nå i ungdomsårene, hvor du vokser og er i endring, så er du blitt fulgt opp ekstra tett her på barne- og ungdomsavdelingen. Når du nå går over til voksenavdelingen, er det ganske viktig at du vet hvilke medisiner du står på, og at du har litt oversikt over hjertefeilen din. Kanskje du skal ut å reise også, da må du vite dette, om det skulle skje noe.
Tobias nikker samforstående, og ser det rasjonelle i dette.
– Og så må du huske på at du sier ifra om det skulle være noe, eller om du merker endringer i kroppen. Det er bare å sende en e-post til kontaktsykepleieren på voksenkardiologisk avdeling, fortsetter Oda. – Dette er et lavterskeltilbud hvor du kan spørre om ting og tang og alt du lurer på.
Tobias har opp igjennom barndommen blitt fulgt opp vekselsvis på sykehuset i Drammen og på Rikshospitalet, de siste årene enda oftere på Rikshospitalet. Han er ennå ikke overført til voksenavdelingen i Drammen, men regner med at det skal skje ganske snart. Det er kortere reisevei til Drammen, men Tobias bruker sin (lett)motorsykkel og synes det er helt fint å kjøre både dit og til Oslo. Mens mamma har hjertet i halsen og velger å stole på sin nesten voksne ungdom på vei ut i verden.
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
