Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Må få energiregnskapet til å gå opp

Victoria Domingues

Foto: Hanni Winsvold Petersen

Victoria (15) er «flyer». Lykken er å bli kastet høyt opp i lufta, utføre akrobatikk i svevet, for så å fanges trygt opp igjen av de andre på laget. Cheerleading er en fysisk krevende lagidrett, og hjertesyke Victoria har god innsikt i hva som må til for at hun kan drive med nettopp den. – Jeg må trene på min måte og jeg må lytte til kroppen min, da går regnskapet opp og jeg kan få til alt jeg vil.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.

Victoria Dominguez bor på Siggerud, litt sør for Oslo, og er født med en ekstremvariant av hjertefeilen Fallots tetrade (se faktaboks). Hun har fire store hjerteoperasjoner bak seg, den siste utført i 2014, og har tidvis vært ganske preget av sin alvorlige hjertefeil. Hun har vært mye sliten, plaget av kvalme og har hatt vansker med å konsentrere seg lenge av gangen. Victoria har fått tilpasning og tilrettelegging, både på skolen og på fritiden, likevel har det ofte buttet imot. Høsten 2019 var Victoria tre uker på Geilomo barnesykehus. Livet til ungjenta ble endret etter dette oppholdet, og i dag har hun en helt annen kontroll på hverdagen sin.

– Jeg lærte hvordan jeg kan trene på en måte som fungerer for meg, hvordan jeg kan spare på energien min, hvorfor spising er så viktig og ikke minst, hvordan jeg kan ha mot til å være litt annerledes og gjøre ting på min måte, ramser Victoria opp. Hun likte seg veldig godt på Geilomo, og forteller at hun i tillegg til å lære mye nyttig der oppe, fikk venner som hun fortsatt har kontakt med.

I dag driver Victoria med cheerleading, som hun begynte med da hun kom hjem fra Geilomo. Nå satser hun for fullt på denne idretten og trener 4–5 ganger i uka. Det hadde hun ikke trodd var mulig for bare noen år tilbake. Victoria forteller at hun nå i tillegg har mer overskudd enn noen gang tidligere.

– Nå henger jeg med på mye mer, jeg er mindre kvalm, mindre sliten og har mye bedre livskvalitet, sier hun fornøyd.

Victoria stiller godt forberedt til samtalen med Hjertebarnet. Hun vet hva hun vil fortelle, og har på forhånd skrevet ned viktige punkter. Det hun legger fram er ryddig og gjennomtenkt. Akkurat slik hun nå også lever sitt liv, slår det meg. Hun har et godt blikk for helheten og betydningen av enkeltelementene i det daglige «energiregnskapet» som skal gå opp for hennes del.

Alltid likt idrett

Victoria forteller at hun egentlig alltid har vært aktiv – hun liker å drive med sport.

– Jeg har prøvd meg på ulike idretter opp igjennom, som fotball, håndball, dans, freestyle, drill, ridning osv. Har ikke vært med på disse treningene for å øke formen, mer for det sosiale og for å ha en hobby. Men jeg har slitt mye med at jeg ikke klarer å henge med når det kreves mye utholdenhet. Både fotball og håndball ble håpløst, det ble altfor tungt, forteller Victoria.

Hun kunne også oppleve at om hun presset seg for hardt for å være med på disse tingene, og fulgte de andres tempo, ble hun helt utslitt etterpå, kanskje i flere dager.

– Jeg har i perioder slitt med å være veldig sliten. Da har det hendt at jeg ikke har kommet meg opp av senga i det hele tatt, eller at jeg ikke har orket hele dagen på skolen. Jeg har hatt en del fravær fra skolen, forteller Victoria og sier noe om hvor vanskelig dette er, også mentalt.

– Når jeg ser at jeg bare ikke henger med, det er ikke morsomt, sier Victoria, og legger ikke skjul på at dette har vært belastende.

Å spise regelmessig

En av tingene Victoria alltid har hatt utfordringer med, er spising, en erfaring hun deler med mange barn med medfødt hjertefeil. For hennes del har dette ført til at hun tidvis rett og slett ikke har fått i seg nok mat.

– Jeg våkner ofte opp og er kvalm, og jeg blir kvalm når jeg er sliten. Det er ikke så lett å ha matlyst og å få i seg mat da.

På Geilomo lærte hun seg noen viktige knep, og ikke minst hvor viktig spising er, uansett, og forteller at hun har mye bedre rutiner for dette i dag.

– Blant annet lærte jeg at det å få i meg noe mat er mye bedre enn ingenting. Og at det er lurt å prøve å spise litt, selv om jeg egentlig ikke har lyst og er litt kvalm. På morgenen for eksempel. Før spiste jeg aldri frokost, det gjør jeg nå, selv om det ikke er så mye. Kanskje bare en banan eller et lite knekkebrød. For når jeg først har spist litt, så kommer jeg liksom i gang, det trigger appetitten. Noen timer senere orker jeg å spise litt mer, og til sammen utgjør alt jeg får i meg et helt måltid, sier Victoria. Hun forteller at hun nå alltid sørger for å ha tilgang på mat, småmat gjerne, både på skolen og på treningen. Nå spiser hun ofte, regelmessig og alltid litt i forkant av at hun går «tom».

 – Jeg har blitt mye flinkere til å se når jeg trenger mat. Jeg spiser ofte i timene på skolen, og underveis på treningen. Har mat i kjøleskapet på skolen og i treningssekken.

For Victoria forteller at hun merker en direkte sammenheng dersom hun spiser for lite og samtidig trener. Da er hun utslitt etterpå, gjerne den påfølgende dagen også. Maten hjelper henne med å holde energinivået oppe, også over tid.

– Det jeg spiser i dag, gjør det bedre for meg i morgen, sier hun smilende og forteller at det krever litt planlegging, og litt hjelp. Det får hun, både hjemme og på skolen, og nå er det mindre av både kvalme og utmattelse.

Energiøkonomisering

Mye i hverdagen til Victoria handler om energi. Hun har en viss mengde energi, det vet hun, og den må hun disponere og fordele på alle aktivitetene. Det er et regnskap som skal gå opp.

For barn og unge som ikke har hjertefeil, er det nærmest sånn at all bevegelse er bra, og jo mer de er i aktivitet, jo mer orker de. Sånn er det ikke når du har en alvorlig hjertefeil og kapasiteten til kroppens viktigste energipumpe er redusert. Da må du faktisk også «spare» på energien og bruke den lurt.

– På Geilomo lærte jeg mye om hvordan jeg rent praktisk kan fordele energien min bedre. For eksempel at jeg ikke trenger å være med på alt. I gymtimen kan jeg kanskje droppe det mest krevende av oppvarmingen, og isteden bruke energien på ballspillet. Kanskje også legge inn noen små pauser der. Da går det fint, sier Victoria, som synes at fritak er uaktuelt. At hun ikke skal være med i det hele tatt, eller kanskje bare gjøre noe helt annet og for seg selv, er en dårlig løsning.

– Jeg vil jo gjerne være med, jeg må bare gjøre det på min måte, sier hun, og forteller at det har vært en vei å gå å lære seg akkurat det.

En av tingene Victoria har stort utbytte av, er å bruke elsykkel til transportetapper på skolen, for eksempel når klassen skal på turer.

 – Så bruker jeg ikke opp alt overskuddet på å komme meg til badeplassen eller hvor det er vi skal. Foreldrene kjører henne også til og fra trening. Det er veldig fint, da sparer hun den energien, som hun heller kan bruke på selve treningen. Victoria medgir at hun i begynnelsen gruet seg litt til å bruke elsykkelen på skolen.

– Jeg ville ikke vise den fram, syntes det var flaut å være annerledes. Men så ble det plutselig sånn at de andre bare syntes den var kul. Nå vil de andre gjerne låne den.

Å lytte til egen kropp

Victoria og treneren

FÅR GOD HJELP AV TRENER: Victorias trener heter Didrik Alexander Helle. Han er performance coach/personlig trener, har vært på landslaget 7 ganger og innehar utallige cheer-konkurransetitler. – Uten den personlige treneren min hadde jeg ikke klart å komme i så god form, sier Victoria. (foto privat) Foto: Privat

Her kommer Victoria inn på et annet viktig tema, som hun også fikk økt bevissthet om etter å ha vært på Geilomo.

– Jeg må faktisk lytte til min egen kropp, og jeg må stole på det jeg føler. Ikke bry meg så mye om hva de andre gjør eller mener. Jeg må tørre å gjøre ting i mitt tempo og på min måte, og kanskje å gjøre noe helt annet. Som for eksempel at jeg innimellom trenger å gå når de andre løper, eller sykle med elsykkel når de andre sykler på vanlige sykler, sier Victoria. Hun medgir at dette ikke alltid er like lett, og at det koster å være litt annerledes.

– Jeg synes fortsatt at det er litt ubehagelig, for eksempel på cheerleader-treningen. Her er vi jo flere små grupper og det går litt ut over resten av gruppa mi hvis jeg må ha en pause, da må de vente. Men jeg må likevel tørre å si ifra, for hvis jeg tar nok små pauser, holder jeg hele treningen, blir flinkere og i bedre form, og det gagner jo også laget på sikt.

Victoria forteller ærlig at hun tidligere ikke likte faget gym så veldig godt. Der ble det gjerne veldig tydelig at hun ikke hang med når hun trente likt som de andre, og hun fikk ofte følelsen av at hun ikke mestret.

– Nå trekker jeg meg mye mindre tilbake, og så gjør jeg heller ting på min måte slik at jeg har energi til hele timen, med god hjelp fra læreren, sier hun, og legger stolt til at hun nærmer seg beste karakter i nettopp dette faget.

Å være åpen
Vi snakker litt om dette med åpenhet om hjertefeilen, å fortelle om den til andre. Victoria har et litt delt forhold til akkurat dette. På den ene siden er hun ikke noe glad i å få oppmerksomhet fra alle rundt seg om det at hun har hjertefeil, eller at det er det folk skal tenke på når de er sammen med henne. På den andre siden vil hun gjerne være åpen, og hun ser verdien av at folk vet og forstår.

– Jeg ser jo at det å fortelle om hjertefeilen gjør det lettere for meg. Da jeg var på juniorlaget i cheerleading, fortalte jeg laget om hjertefeilen. De stilte noen spørsmål, og så var det helt greit, de godtok liksom bare at sånn er det. Nå når jeg er på seniorlaget, har jeg ikke sagt det til alle ennå, bare fortalt det til de nærmeste, de som trenger å vite det. De andre har jo også skjønt at det er noe, de ser at jeg gjør ting på en litt annen måte. Og det er helt greit, det også.

For Victorias del handler det også om å ta bort andres engstelse og usikkerhet.

– Da kan jeg også få sagt at de ikke trenger å bekymre seg eller ta ansvar for dette. Det er ikke farlig, og det går bra. Jeg styrer det selv og gir beskjed om det er noe.

Hun ser at det faktisk har lønt seg for henne å være åpen, også på skolen. For det har fort blitt litt spekulasjoner og kommentarer på at hun for eksempel får bruke elsykkel når de andre må gå, eller at noen syntes det var urettferdig da hun slapp å bære sekken sin selv på tur da hun var yngre. Nå har hun faktisk opplevd at andre har tatt henne i forsvar når dette kommer opp – fordi de vet hvordan ting henger sammen, og forstår.

Trene riktig

Victoria Domingues

MYE ENDRET SEG ETTER GEILOMO: – På Geilomo lærte jeg hvordan jeg kan trene på en måte som fungerer for meg, hvordan jeg kan spare på energien min, hvorfor spising er så viktig, og ikke minst hvordan jeg kan ha mot til å være litt annerledes og gjøre ting på min måte, ramser Victoria opp. Foto: Privat

Cheerleading er en idrett hvor treningen foregår i korte og ganske intensive økter. For Victoria er dette fint. Intervall-preget trening er en form hun har lært at fungerer godt for henne.

– Jeg lærte på Geilomo hvordan jeg skulle trene intervaller på tredemølle. Da begynte jeg med å løpe lett i 30 sekunder, så hadde jeg 30 sekunder pause. Dette klarte jeg ganske lenge, og gradvis økte jeg intervallene, forteller Victoria, og sier at denne formen for trening har hun fortsatt med. Og kondisjonen er blitt stadig bedre.

Hun har også en personlig trener på cheerleadingen, som har laget et eget opptrenings- og styrketreningsprogram som er tilpasset Victoria. Det handler om å ta hensyn til energiøkonomiseringen, og om å bygge opp toleransen for trening.

– Han satte opp et program som var ganske lite til å begynne med, ikke altfor slitsomt, og så økte han på etter hvert, helt tilpasset min form, sier hun, og skryter veldig av treneren.

– Uten den personlige treneren min, Didrik, og denne sporten, som jeg virkelig elsker, hadde jeg ikke klart å komme i så god form. Han har satt seg godt inn i min hjertefeil, og har kunnskap til å presse meg så jeg blir bedre og sterkere, uten at hverdagen påvirkes på en dårlig måte og at jeg blir helt utmattet dagen etter.

Å presse seg selv
– For det er forskjell på å være vanlig sliten og å være hjertesliten, sier Victoria bestemt. Hun har brukt tid på å kjenne igjen denne forskjellen, og har lært seg å håndtere den. Det har også gjort at hun nå våger å presse seg selv litt hardere. Hun har fått erfaring med å kjenne hvor grensene går, blant annet under trening.

– Når jeg er hjertesliten kjennes det nesten som om det går en bølge gjennom brystet, og så blir jeg «blury» i blikket, nesten svimmel og klarer ikke å fokusere mer. Da vet jeg at nå er det rett før utmattelsesfølelsen kommer.

– Dette kan også komme på skolen. Hvis jeg må fokusere veldig lenge av gangen på en og samme ting, da kan jeg også bli sånn sliten, sier Victoria, og forteller at skolen har hjulpet henne med tiltak for å tilpasse dagene til dette.

– Jeg kan ta pauser, gå og spise litt, legge meg litt ned, være på et grupperom alene for å få ro eller bare ha litt kortere dager. Og så får jeg lenger tid på prøver og kan dele opp tentamen over to dager. Dette fungerer veldig bra for meg, og læreren min er en utrolig god støtte, sier Victoria, som stort sett regulerer tingene selv. Hun understreker at hun slett ikke sliter med fagene på skolen.

– Jeg er skolesterk, men klarer bare ikke å konsentrere meg så lenge av gangen, spesielt hvis jeg er sliten. Jeg trenger bare litt tilrettelegging for å «holde ut» og å kunne gjøre det på min måte.

Til sommeren er Victoria ferdig med ungdomsskolen. Hun har som førsteønske å komme inn på Wang Toppidrett på Romerike, der har de egen cheerleading-linje. Om ikke det går, der er det nemlig vanskelig å komme inn, søker hun på noen av de videregående skolene i nærområdet. Da blir det studiespesialisering med vekt på realfag. I bakhodet har hun en tanke om at hun kanskje skal jobbe med noe innenfor helsesektoren i fremtiden. 

– Jeg har noen erfaringer og egentlig en del kunnskap som kan være nyttig her, sier den reflekterte ungjenta, som likevel holder alle muligheter åpne, enn så lenge. Flyeren har mange spennende svev foran seg.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as