Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Liten, men viktig endring
Enstemmig: Landsstyrets nestleder Gunnar Geirhovd gikk gjennom endringsforslaget, som alle delegatene til landsmøtet sa ja til. Foto: Baard Larsen
Under landsmøtet ble det stemt over et forslag fra landsstyret, om en mindre endring i formålsparagrafen. Det gikk på å fjerne aldersbegrensningen, som sier at medlemmer må være under 18 år.
Tekst: Baard Larsen, FFHB Aust-Agder
- Har vi aktiviteter for ungdom over 18 år, bryter vi egentlig med våre egne vedtekter. Og det vil vi ikke. Valget er å slutte med aktiviteter for de som er over 18 år, noe vi heller ikke ønsker, sier nestleder i landsstyret, Gunnar Geirhovd, under sin presentasjon av forslaget til endring av formålsparagrafen.
- Dagens formålsparagraf medfører at Foreningen for hjertesyke barn i dag gir begrensninger for hvilket tilbud vi kan gi unge etter fylte 18 år, både alene og sammen med andre organisasjoner. Gjennom en slik vedtektsendring åpnes det for at FFHB sentralt og regionalt/lokalt kan ha aktiviteter for unge over 18 år, uten at det svekker innsamlingsprosenten eller kommer i konflikt med vårt formål, forklarer Gunnar.
- Endringen vil gi oss bedre muligheter til å opprettholde og utvikle tilbud som også kan inkludere ungdommer etter fylte 18 år. VMH vil være en naturlig og viktig samarbeidspartner i dette utviklingsarbeidet, legger han til.
Denne endringen er også viktig med tanke på å kunne motta blant annet Frifond-midler. Flere fylkeslag har i tillegg opplyst at mange som er blitt 18 år, føler at det er for tidlig å gå over til VMH (Voksne med medfødt hjertefeil). Og, at de derfor gjerne fortsatt vil være «ungdommer» i FFHB, før de blir voksne og går over til VMH.
Vedtektsendring av formålsparagrafen ble enstemmig vedtatt av landsmøtet.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
