Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Kurs for deg som har Dilatert kardiomyopati (DCM) laminmutasjon, eller har et barn med denne diagnosen

Tegning av hjerte

Fagenheten for genetiske hjertesykdommer ved OUS Rikshospitalet inviterer pasienter med DCM LAMIN A/C og deres pårørende til kurs torsdag 24. november kl 09-16. Kurset er åpent for alle over 18 år, men du kan også delta om du har barn under 18 år med denne diagnosen. Du vil trenge henvisning fra fastlege dersom du/dere ikke er pasient ved OUS.

Kurset arrangeres i samarbeid med Lærings-og mestringssenteret, Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).

Mange pasienter har behov for å vite mer om sykdom og behandling, og for å møte andre i samme situasjon. På kurset legges det opp til gruppesamtaler med plenumsdiskusjoner for erfaringsutveksling og nettverksbygging.

På programmet står blant annet en pasient som forteller om sine erfaringer, informasjon om sykdom og behandling, muskelsykdom og annen type oppfølging ved LAMIN, ICD, mestring og trening, transplantasjon og også oppfølging av hjertesyke gravide. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap.

FFHB inviterer alle kursdeltakerne til sosial aften på Peppes Pizza, Karl Johans gate 1, kvelden før kurset, hvor de spanderer pizza. Her vil du møte representanter fra både FFHB og VMH. Gi beskjed om du ønsker å delta på dette ved påmelding.

Hvis du har behov for mer informasjon om kurset, kan du ta kontakt med sykepleierne Elin Bjurstrøm eller Kristin Nordvoll på epost hjertegen@ous-hf.noeller Guro Skottene ved Lærings- og mestringssenteret ved OUS, tlf 23070820.

Påmelding sendes på e-post til lmskkt@ous-hf.no innen 1. november.

Mer informasjon om reise, opphold og kostnader finner du i vedlagte brosjyre: 

/share/mime/48/pdf.png Informasjon om kurs i november
(brosjyre-lamin-ac-nov-2022_kurs.pdf, 263kB)

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as