Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Kurs for deg som har Dilatert kardiomyopati (DCM) laminmutasjon, eller har et barn med denne diagnosen

Tegning av hjerte

Fagenheten for genetiske hjertesykdommer ved OUS Rikshospitalet inviterer pasienter med DCM LAMIN A/C og deres pårørende til kurs torsdag 24. november kl 09-16. Kurset er åpent for alle over 18 år, men du kan også delta om du har barn under 18 år med denne diagnosen. Du vil trenge henvisning fra fastlege dersom du/dere ikke er pasient ved OUS.

Kurset arrangeres i samarbeid med Lærings-og mestringssenteret, Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).

Mange pasienter har behov for å vite mer om sykdom og behandling, og for å møte andre i samme situasjon. På kurset legges det opp til gruppesamtaler med plenumsdiskusjoner for erfaringsutveksling og nettverksbygging.

På programmet står blant annet en pasient som forteller om sine erfaringer, informasjon om sykdom og behandling, muskelsykdom og annen type oppfølging ved LAMIN, ICD, mestring og trening, transplantasjon og også oppfølging av hjertesyke gravide. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap.

FFHB inviterer alle kursdeltakerne til sosial aften på Peppes Pizza, Karl Johans gate 1, kvelden før kurset, hvor de spanderer pizza. Her vil du møte representanter fra både FFHB og VMH. Gi beskjed om du ønsker å delta på dette ved påmelding.

Hvis du har behov for mer informasjon om kurset, kan du ta kontakt med sykepleierne Elin Bjurstrøm eller Kristin Nordvoll på epost hjertegen@ous-hf.noeller Guro Skottene ved Lærings- og mestringssenteret ved OUS, tlf 23070820.

Påmelding sendes på e-post til lmskkt@ous-hf.no innen 1. november.

Mer informasjon om reise, opphold og kostnader finner du i vedlagte brosjyre: 

/share/mime/48/pdf.png Informasjon om kurs i november
(brosjyre-lamin-ac-nov-2022_kurs.pdf, 263kB)

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nå kan du betale kontigenten med Vipps!

Nå kan du betale kontigenten med Vipps!

I forrige uke sendte vi ut betalingsinformasjon på SMS til alle medlemmer som tidligere har fått giro i posten. Kontigenten for 2024 kan nå enkelt betales med Vipps. 

Om man har signert AvtaleGiro finner man kontigenten som vanlig i nettbanken. 

Nå kan du betale kontigenten med Vipps! - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nordisk sommerleir 2024 avlyst

Nordisk sommerleir 2024 avlyst

Vi skulle etter planen arrangere Nordisk sommerleir sommeren 2024, men har etter grundige vurderinger kommet frem til at den dessverre må avlyses. Bakgrunnen for avlysningen er foreningens usikre inntektssituasjon, og de uforholdsmessig høye kostnadene som kommer med å arrangere en så omfattende leir. 

Norsk leir blir avholdt som planlagt, og vi skal gjøre alt vi kan for å sørge for en magisk sommeruke for våre ungdommer. Invitasjon er sendt ut, og vi håper at så mange som mulig blir med!

Nordisk sommerleir 2024 avlyst - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nytt styre i Foreningen for hjertesyke barn konstituert

Nytt styre i Foreningen for hjertesyke barn konstituert

Gunnar Geirhovd har trukket seg som leder for Foreningen for hjertesyke barns landsstyre. Karina Indrearne er ny leder for landsstyret, og Kristin Mellingsæter er ny nestleder.

Vi takker Gunnar Geirhovd for hans solide og omfattende innsats for foreningen og for hjertebarnsaken gjennom svært mange år.



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as