Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Fagenheten for genetiske hjertesykdommer ved OUS Rikshospitalet inviterer pasienter med DCM LAMIN A/C og deres pårørende til kurs torsdag 24. november kl 09-16. Kurset er åpent for alle over 18 år, men du kan også delta om du har barn under 18 år med denne diagnosen. Du vil trenge henvisning fra fastlege dersom du/dere ikke er pasient ved OUS.
Kurset arrangeres i samarbeid med Lærings-og mestringssenteret, Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).
Mange pasienter har behov for å vite mer om sykdom og behandling, og for å møte andre i samme situasjon. På kurset legges det opp til gruppesamtaler med plenumsdiskusjoner for erfaringsutveksling og nettverksbygging.
På programmet står blant annet en pasient som forteller om sine erfaringer, informasjon om sykdom og behandling, muskelsykdom og annen type oppfølging ved LAMIN, ICD, mestring og trening, transplantasjon og også oppfølging av hjertesyke gravide. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap.
FFHB inviterer alle kursdeltakerne til sosial aften på Peppes Pizza, Karl Johans gate 1, kvelden før kurset, hvor de spanderer pizza. Her vil du møte representanter fra både FFHB og VMH. Gi beskjed om du ønsker å delta på dette ved påmelding.
Hvis du har behov for mer informasjon om kurset, kan du ta kontakt med sykepleierne Elin Bjurstrøm eller Kristin Nordvoll på epost hjertegen@ous-hf.no, eller Guro Skottene ved Lærings- og mestringssenteret ved OUS, tlf 23070820.
Påmelding sendes på e-post til lmskkt@ous-hf.no innen 1. november.
Mer informasjon om reise, opphold og kostnader finner du i vedlagte brosjyre:
Informasjon om kurs i november
(brosjyre-lamin-ac-nov-2022_kurs.pdf, 263kB)
Etter en lang sommerferie, kommer en av årets viktigste dager, (det er) skolestart! Noen skal møte opp for aller første gang, mens andre har rykket et hakk opp og skal begynne på nytt trinn, kanskje til og med på ny skole.
Noen gleder seg og har gjort det lenge, skolen er morsom og spennende og møtesmed forventning. For andre oppleves det som skummelt og krevende, og de siste dagene av ferien preges kanskje av engstelse for hvordan alt skal bli. For alle gjelder det samme – at det er lurt å være godt forberedt.
Mange av våre faste kjøpere og støttespillere får nå telefon fra vår gode samarbeidsparner Windmill, med spørsmål om å kjøpe neste års kalender fra Foreningen for hjertesyke barn. Vi vil takke alle som bidrar til vårt arbeid ved å kjøpe Hjertebarnkalenderen. Vi gjør oppmerksom på at kalenderen har fått nytt kontonummer på årets faktura.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000