Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Kurs for deg som har Dilatert kardiomyopati (DCM) laminmutasjon, eller har et barn med denne diagnosen

Tegning av hjerte

Fagenheten for genetiske hjertesykdommer ved OUS Rikshospitalet inviterer pasienter med DCM LAMIN A/C og deres pårørende til kurs torsdag 24. november kl 09-16. Kurset er åpent for alle over 18 år, men du kan også delta om du har barn under 18 år med denne diagnosen. Du vil trenge henvisning fra fastlege dersom du/dere ikke er pasient ved OUS.

Kurset arrangeres i samarbeid med Lærings-og mestringssenteret, Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).

Mange pasienter har behov for å vite mer om sykdom og behandling, og for å møte andre i samme situasjon. På kurset legges det opp til gruppesamtaler med plenumsdiskusjoner for erfaringsutveksling og nettverksbygging.

På programmet står blant annet en pasient som forteller om sine erfaringer, informasjon om sykdom og behandling, muskelsykdom og annen type oppfølging ved LAMIN, ICD, mestring og trening, transplantasjon og også oppfølging av hjertesyke gravide. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap.

FFHB inviterer alle kursdeltakerne til sosial aften på Peppes Pizza, Karl Johans gate 1, kvelden før kurset, hvor de spanderer pizza. Her vil du møte representanter fra både FFHB og VMH. Gi beskjed om du ønsker å delta på dette ved påmelding.

Hvis du har behov for mer informasjon om kurset, kan du ta kontakt med sykepleierne Elin Bjurstrøm eller Kristin Nordvoll på epost hjertegen@ous-hf.noeller Guro Skottene ved Lærings- og mestringssenteret ved OUS, tlf 23070820.

Påmelding sendes på e-post til lmskkt@ous-hf.no innen 1. november.

Mer informasjon om reise, opphold og kostnader finner du i vedlagte brosjyre: 

/share/mime/48/pdf.png Informasjon om kurs i november
(brosjyre-lamin-ac-nov-2022_kurs.pdf, 263kB)

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nasjonalt kurs for sykepleiere

Nasjonalt kurs for sykepleiere

2. og 3. november avholdes det årlige og nasjonale kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. OUS Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn er arrangør for kurset, som i år blir på Teams.

Nasjonalt kurs for sykepleiere - les hele saken


Portrett Henrik Holmstrøm

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten

– Veilederen er et godt dokument som vi har klinisk glede av i hverdagen. Hos oss mangler vi imidlertid en strategi for å jobbe systematisk etter disse anbefalingene, og vi har heller ikke ressursene som skal til, sier overlege Henrik Holmstrøm på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han er ikke i tvil om at det det nytter å følge anbefalingene, og at tverrfaglig kartlegging og oppfølging kan redusere komplikasjoner og problemer for barnet i fremtiden.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 4/2022.

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten - les hele saken


Portrett Siri Ann Nyrnes

– Å styrke det enkelte barnet!

– Det handler om å kartlegge potensialet og få det aller beste ut av hvert enkelt barn, sier overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs hospital i Trondheim. For henne er det motivasjonen bak det å jobbe tverrfaglig med kartlegging og oppfølging av barn med hjertefeil. I høst publiseres revidert utgave av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarent nr. 4/2022.

– Å styrke det enkelte barnet! - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as