Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Katrine Onshus Eriksen har gjennom den verdensomspennende studien, APROACH, sett på hvordan voksne med medfødt hjertefeil har det i livene sine. Foto: Hanni Petersen
Nær 100 tillitsvalgte fra landet rundt i Foreningen for hjertesyke barn er helgen 15. - 17. november samlet på Soria Moria i Oslo. Faglig påfyll, inspirasjon og sosialt samvær står på dagsordenen. - Voksne med medfødt hjertefeil rapporterer god livskvalitet, fortalte første foreleser på konferansen, sykepleier Katrine Onshus Eriksen, som har forsket på akkurat dette.
Katrine Onshus Eriksen åpnet konferansen fredag kveld med å fortelle litt om hvordan det faktisk går med dem som vokser opp med medfødt hjertefeil.
- Undersøkelsen viser variasjoner i livskvalitet, men i det store og hele har de det bra, var hennes hyggelige budskap! God medisinsk oppfølging og en rivende utvikling i kirurgien gjør at stadig flere vokser opp med sin hjertefeil. Det innebærer at mange må gå til kontroller og medisinske oppfølging resten av livet. Nye behov for behandling kan dukke opp utover i livet, og en del har begrensninger i hverdagen på grunn av sin hjertefeil.
I 2016 fikk GUCH-sykepleier på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, Katrine Onshus Eriksen, støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen til å gjennomføre en spørreundersøkelse blant voksne med medfødt hjertefeil om deres livskvalitet, som en del av sin masteroppgave. Hun deltok i denne studien med en "norsk arm" av en stor internasjonal studie, APPROACH-IS. På verdensbasis er 4000 voksne fra 15 land og fem kontinenter med medfødt hjertefeil spurt. I Norge var det 400 som mottok skjemaet, ca halvparten svarte på den omfattende spørreundersøkelsen (gjennomsnittsalder på dem som svarte var 30 år).
- Variasjonene i hvordan de norske deltakerne har det, viser seg å være relatert til alder, sivilstatus, arbeidsstatus og egenopplevd funksjonsnivå. Det vil si: hvordan har du det i resten av livet ditt, det som ikke er hjertefeilen? Har du noen å dele opplevelser og tanker med, klarer du å stå i jobb eller fyller livet med noe som er nyttig for deg og hvor mye orker du? Eriksen forteller at medfødt hjertefeil kan ha negativ innvirkning på arbeidsstatus, og at over halvparten av dem som var med i denne studien har lav utdannelse.
- Høyere utdanning ser ut til å beskytte mot begrensinger knyttet til det å stå i arbeid. Derfor er det så viktig med god veiledning av de unge, og å begynne tidlig med å stimulere dem til å ta en utdannelse og å orke å gjennomføre den. Høyere utdannelse hjelper dem med å få jobb og å stå i jobb, understreket hun. Når det gjelder det som kalles helseatferd, viser undersøkelsen at så mange som 35 prosent ikke deltar i fysisk aktivitet, og at en tredel ikke har vært hos tannlegen det siste året.
- Fysisk aktivitet er bra og bør stimuleres, og barn og voksne med medfødt hjertefeil bør gå til tannlegen en gang i året, understreket Eriksen da hun snakket til salen med foreldre til de oppvoksende barna med medfødt hjertefeil.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000