Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Konferanse for tillitsvalgte i Foreningen for hjertesyke barn

Katrine Onshus Eriksen

Katrine Onshus Eriksen har gjennom den verdensomspennende studien, APROACH, sett på hvordan voksne med medfødt hjertefeil har det i livene sine. Foto: Hanni Petersen

Nær 100 tillitsvalgte fra landet rundt i Foreningen for hjertesyke barn er helgen 15. - 17. november samlet på Soria Moria i Oslo. Faglig påfyll, inspirasjon og sosialt samvær står på dagsordenen. - Voksne med medfødt hjertefeil rapporterer god livskvalitet, fortalte første foreleser på konferansen, sykepleier Katrine Onshus Eriksen, som har forsket på akkurat dette.

Katrine Onshus Eriksen åpnet konferansen fredag kveld med å fortelle litt om hvordan det faktisk går med dem som vokser opp med medfødt hjertefeil.

- Undersøkelsen viser variasjoner i livskvalitet, men i det store og hele har de det bra, var hennes hyggelige budskap! God medisinsk oppfølging og en rivende utvikling i kirurgien gjør at stadig flere vokser opp med sin hjertefeil. Det innebærer at mange må gå til kontroller og medisinske oppfølging resten av livet. Nye behov for behandling kan dukke opp utover i livet, og en del har begrensninger i hverdagen på grunn av sin hjertefeil.

I 2016 fikk GUCH-sykepleier på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, Katrine Onshus Eriksen, støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen til å gjennomføre en spørreundersøkelse blant voksne med medfødt hjertefeil om deres livskvalitet, som en del av sin masteroppgave. Hun deltok i denne studien med en "norsk arm" av en stor internasjonal studie, APPROACH-IS. På verdensbasis er 4000 voksne fra 15 land og fem kontinenter med medfødt hjertefeil spurt. I Norge var det 400 som mottok skjemaet, ca halvparten svarte på den omfattende spørreundersøkelsen (gjennomsnittsalder på dem som svarte var 30 år).

- Variasjonene i hvordan de norske deltakerne har det, viser seg å være relatert til alder, sivilstatus, arbeidsstatus og egenopplevd funksjonsnivå. Det vil si: hvordan har du det i resten av livet ditt, det som ikke er hjertefeilen? Har du noen å dele opplevelser og tanker med, klarer du å stå i jobb eller fyller livet med noe som er nyttig for deg og hvor mye orker du? Eriksen forteller at medfødt hjertefeil kan ha negativ innvirkning på arbeidsstatus, og at over halvparten av dem som var med i denne studien har lav utdannelse.

- Høyere utdanning ser ut til å beskytte mot begrensinger knyttet til det å stå i arbeid. Derfor er det så viktig med god veiledning av de unge, og å begynne tidlig med å stimulere dem til å ta en utdannelse og å orke å gjennomføre den. Høyere utdannelse hjelper dem med å få jobb og å stå i jobb, understreket hun. Når det gjelder det som kalles helseatferd, viser undersøkelsen at så mange som 35 prosent ikke deltar i fysisk aktivitet, og at en tredel ikke har vært hos tannlegen det siste året.

- Fysisk aktivitet er bra og bør stimuleres, og barn og voksne med medfødt hjertefeil bør gå til tannlegen en gang i året, understreket Eriksen da hun snakket til salen med foreldre til de oppvoksende barna med medfødt hjertefeil.

Illustrasjon:

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde av mor med beby med sonde

Når vanlig mat ikke er nok

Kroppen har behov for tilførsel av både energi til drivstoff og næringsstoffer (som proteiner, vitaminer og mineraler) for å vedlikeholde og opprettholde mange ulike funksjoner. Dette får vi via mat og drikke. I denne artikkelen forteller ernæringsfysiolog Åshild Margrethe Lode, om behovet for støtteernæring med sonde når barn ikke får i seg nok næring og holder vekstkurven sin.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Når vanlig mat ikke er nok - les hele saken


Bilde av Henry, tett på

Ville ikke vært noe av dette foruten

– Henry har ingen spesielle utfordringer akkurat nå. De og vi følger med på om noe dukker opp, og det er betryggende, sier Thomas Bakken. Han er pappa til Henry (4 ½), som er født med en kompleks hjertefeil og har vært innrullert i Sørlandet sykehus’ aktive bruk av Tverrfaglig veileder for hjertebarn med alvorlig/kompleks feil.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Ville ikke vært noe av dette foruten - les hele saken


Illustrasjonsbilde av et hjerte tegnet i sand

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon

Hva trenger barn, søsken og foreldre når barnets helsesituasjon gir forkortet livsløp? Er dette en problenstilling du/dere kjenner igjen, og ønsker dere å delta i en forskningsstudie om dette?

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as