Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
For mange barn med medfødt hjertefeil er el-sykkelen et viktig og nødvendig hjelpemiddel for å være med i aktiviteter med andre. Samtidig opplever de at det er forskjeller når det gjelder støtte til el-sykkel rundt om i landet. Noen steder får man støtte til hele sykkelen, andre steder bare til batteriene. Nå kan reglene endres , og fra våren 2020 vil NAV trolig dekke komplett løsning med tohjulssykkel med hjelpemotor for barn og ungdom.
Jurist i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Atle Larsen, tok opp regelverket for stønad til el-sykkel i sentralt brukerutvalg Nav. Dette ble utfallet:
"FFO har fått henvendelse fra Foreningen for hjertesyke barn. De opplever at det er forskjeller når det gjelder støtte til el-sykkel. De opplyser oss om at for barn med alvorlig hjertesykdom så er el-sykkel eneste mulighet for at barnet skal kunne delta i sykkelaktivitet på skolen og for å klare å sykle til og fra skole. De opplever at noen steder får man støtte til hele sykkelen andre steder bare batteriene. Kan NAV orientere og er det stedlige forskjeller på dette?
I utgangspunktet dekker NAV kun hjelpemotor til egen sykkel så lenge man ikke har behov for en spesialsykkel. En spesialsykkel har egenskaper som ikke finnes i vanlig handel. Dette kan for eksempel dreie seg om lavt innsteg, pedalbrems på mellomstore sykkelrammer eller behov for kroppstøtter etc.
Vanlig praksis er at bruker selv må anskaffe vanlig sykkel. Hjelpemiddelsentralen dekker hjelpemotoren og velger om egne ansatte monterer denne eller kjøper tjenesten fra leverandør. Hjelpemotor er prisforhandlet på vår rammeavtale, og vi har ingen tohjulssykkel med hjelpemotor på rammeavtalen.
NAV ser i det daglige at det på enkelte sykler har vært problematisk å få montert på hjelpemotoren. Rammen kan være av en slik utforming at motoren som skal plasseres i kranken ikke passer. Det har også på enkelte brukte sykler vært mye arbeid knyttet til selve demonteringen av sykkelens originalkrank og montering av motor, ledninger og display. Vi kjenner derfor til at enkelte hjelpemiddelsentraler har valgt å gå til anskaffelse av komplett sykkel med motor, da de har ansett dette som både enklere og rimeligere. Dette er altså ikke vanlig praksis.
Utfordringene med dagens løsning både når det gjelder montering, risikovurdering av monteringen, demontering og flytting av motor over på ny sykkel når barnet vokser, er løftet til AV-direktoratet. De har sett på saken i forbindelse med arbeidet med nytt anbud på sykler. Det vil trolig derfor bli en endret praksis på dette når nytt anbud trer i kraft våren 2020, hvor NAV vil dekke komplett løsning med tohjulssykkel med hjelpemotor for barn og ungdom.
Brukerorganisasjonen uttrykker at det er bra dette er løftet til AV-direktoratet og ser frem til at dette mest trolig trer i kraft våren 2020."
Les mer om hjelpemidler til fritidsaktivitet, lek og trening her.
har utfordret
Etter en lang sommerferie, kommer en av årets viktigste dager, (det er) skolestart! Noen skal møte opp for aller første gang, mens andre har rykket et hakk opp og skal begynne på nytt trinn, kanskje til og med på ny skole.
Noen gleder seg og har gjort det lenge, skolen er morsom og spennende og møtesmed forventning. For andre oppleves det som skummelt og krevende, og de siste dagene av ferien preges kanskje av engstelse for hvordan alt skal bli. For alle gjelder det samme – at det er lurt å være godt forberedt.
Mange av våre faste kjøpere og støttespillere får nå telefon fra vår gode samarbeidsparner Windmill, med spørsmål om å kjøpe neste års kalender fra Foreningen for hjertesyke barn. Vi vil takke alle som bidrar til vårt arbeid ved å kjøpe Hjertebarnkalenderen. Vi gjør oppmerksom på at kalenderen har fått nytt kontonummer på årets faktura.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000