Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Kan bli nye regler for stønad til el-sykkel
For mange barn med medfødt hjertefeil er el-sykkelen et viktig og nødvendig hjelpemiddel for å være med i aktiviteter med andre. Samtidig opplever de at det er forskjeller når det gjelder støtte til el-sykkel rundt om i landet. Noen steder får man støtte til hele sykkelen, andre steder bare til batteriene. Nå kan reglene endres , og fra våren 2020 vil NAV trolig dekke komplett løsning med tohjulssykkel med hjelpemotor for barn og ungdom.
Jurist i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Atle Larsen, tok opp regelverket for stønad til el-sykkel i sentralt brukerutvalg Nav. Dette ble utfallet:
"FFO har fått henvendelse fra Foreningen for hjertesyke barn. De opplever at det er forskjeller når det gjelder støtte til el-sykkel. De opplyser oss om at for barn med alvorlig hjertesykdom så er el-sykkel eneste mulighet for at barnet skal kunne delta i sykkelaktivitet på skolen og for å klare å sykle til og fra skole. De opplever at noen steder får man støtte til hele sykkelen andre steder bare batteriene. Kan NAV orientere og er det stedlige forskjeller på dette?
I utgangspunktet dekker NAV kun hjelpemotor til egen sykkel så lenge man ikke har behov for en spesialsykkel. En spesialsykkel har egenskaper som ikke finnes i vanlig handel. Dette kan for eksempel dreie seg om lavt innsteg, pedalbrems på mellomstore sykkelrammer eller behov for kroppstøtter etc.
Vanlig praksis er at bruker selv må anskaffe vanlig sykkel. Hjelpemiddelsentralen dekker hjelpemotoren og velger om egne ansatte monterer denne eller kjøper tjenesten fra leverandør. Hjelpemotor er prisforhandlet på vår rammeavtale, og vi har ingen tohjulssykkel med hjelpemotor på rammeavtalen.
NAV ser i det daglige at det på enkelte sykler har vært problematisk å få montert på hjelpemotoren. Rammen kan være av en slik utforming at motoren som skal plasseres i kranken ikke passer. Det har også på enkelte brukte sykler vært mye arbeid knyttet til selve demonteringen av sykkelens originalkrank og montering av motor, ledninger og display. Vi kjenner derfor til at enkelte hjelpemiddelsentraler har valgt å gå til anskaffelse av komplett sykkel med motor, da de har ansett dette som både enklere og rimeligere. Dette er altså ikke vanlig praksis.
Utfordringene med dagens løsning både når det gjelder montering, risikovurdering av monteringen, demontering og flytting av motor over på ny sykkel når barnet vokser, er løftet til AV-direktoratet. De har sett på saken i forbindelse med arbeidet med nytt anbud på sykler. Det vil trolig derfor bli en endret praksis på dette når nytt anbud trer i kraft våren 2020, hvor NAV vil dekke komplett løsning med tohjulssykkel med hjelpemotor for barn og ungdom.
Brukerorganisasjonen uttrykker at det er bra dette er løftet til AV-direktoratet og ser frem til at dette mest trolig trer i kraft våren 2020."
Les mer om hjelpemidler til fritidsaktivitet, lek og trening her.
har utfordret
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
