Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
- Jeg er mye mer enn hjertefeilen!
Marit Haugdahl (43) har levd hele livet sitt med hjertefeil. Hun delte mange viktige erfaringer på det nasjonale sykepleierkurset på Rikshospitalet i oktober. Her fikk kontaktsyklepleier, Stine Romfog, en bamseklem etter at hun har takket Marit for de viktige innspillene hennes.
Onsdag 25. og torsdag 26. oktober var sykepleiere fra hele landet samlet på Rikshospitalet i Oslo for to dagers kursing om medfødt hjertefeil. Marit Haugdahl (43) sparket kurset i gang og delte viktige erfaringer fra sin oppvekst, ungdomstid og sitt voksenliv med hjertefeil. - Jeg fikk tidlig følelsen av at det var noe spesielt med meg, fortalte hun, og understreket at selv om hun har levd hele livet med hjertefeil og komplikasjoner som følge av denne, regner hun seg likevel som frisk.
Marit Haugdahl kunne fortelle om mange opp- og nedturer fra eget liv, mange av dem som følge av hjertefeilen. Likevel hevdet hun hardnakket at hun har god livskvalitet og at også det umulige er mullig.
- Det tar kanskje bare litt lengre tid, sa Marit og fortalte at hun selv har tatt høyere utdannelse, fått et barn og gått til toppen av Beseggen - blant annet. Men, hun har også hatt hjertestans, fått implantert hjertestarter, hatt diverse lekkasjer i hjertet og andre komplikasjoner. Hun står på et kobbel av medisiner, med til dels store bivirkninger, og hun vet godt at kroppen hennes har begrensninger.
- Men jeg jer jo veldig mye mer enn dette og hjertefeilen min, understreket hun.
Marit er overbevist om at angsten for selve hjertefeilen, for mange av de unge og unge voksne med hjertefeil, er mer hemmende for dem enn hjertefeilen i seg selv. Gode overgangsordninger på sykehusene, som trygger de unge til å leve med og ta ansvar for sin egen helse, var kanskje en av hennes viktigste oppfordring til forsamlingen i salen.
- Da kan vi unngå "dropout" fra skole og arbeidsliv og vi kan sikre livskvalitet og tillit.
På sykepleierkurset, som for snart tiende gang er blitt arrangert på Rikshospitalet, stod mange viktige temaer på timeplanen i år. Medisinsk lære om hemodynamikk og om ulike kategorier av medfødt hjertefeil, fysisk aktivitet og mestring, blant annet med en grundig gjennomgang av habiliteringsopplegget for de hjertesyke barna på Geilomo barnesykehus, ungdommers psykososiale utfordringer, søsken til syke barn og deres rettigheter og oppfølging av kritisk syke nyfødte, var noe av det som ble gjennomgått.
I tillegg holdt Mona Ødegård, fra Foreningen for hjertesyke barn, en presentasjon av hva vi gjennom forskning og egne undersøkelser vet om hjertesyke barns utfordringer i barnehage og på skole, og hva FFHB gjør for å hjelpe til på dette området, med prosjektet "Hjertevennlig oppvekst" og Hjertepermen.
Mona Ødegård Fra Foreningen for hjertesyke barn viste, blant annet ved hjelp av duploklosser, at litt utfordring her og litt utfordring der, til sammen kan bli et ganske omfattende behov for tilrettelegging og hjelp for noen av barna med medfødt hjertefeil. Hjertepermen er et godt hjelpemiddel for skolene og for familiene.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nasjonalt kurs for sykepleiere
2. og 3. november avholdes det årlige og nasjonale kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. OUS Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn er arrangør for kurset, som i år blir på Teams.
Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten
– Veilederen er et godt dokument som vi har klinisk glede av i hverdagen. Hos oss mangler vi imidlertid en strategi for å jobbe systematisk etter disse anbefalingene, og vi har heller ikke ressursene som skal til, sier overlege Henrik Holmstrøm på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han er ikke i tvil om at det det nytter å følge anbefalingene, og at tverrfaglig kartlegging og oppfølging kan redusere komplikasjoner og problemer for barnet i fremtiden.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 4/2022.
– Å styrke det enkelte barnet!
– Det handler om å kartlegge potensialet og få det aller beste ut av hvert enkelt barn, sier overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs hospital i Trondheim. For henne er det motivasjonen bak det å jobbe tverrfaglig med kartlegging og oppfølging av barn med hjertefeil. I høst publiseres revidert utgave av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarent nr. 4/2022.
>> Se alle nyheter
