Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

- Jeg er mye mer enn hjertefeilen!

Marit Haugdahl og Stine Romfog

Marit Haugdahl (43) har levd hele livet sitt med hjertefeil. Hun delte mange viktige erfaringer på det nasjonale sykepleierkurset på Rikshospitalet i oktober. Her fikk kontaktsyklepleier, Stine Romfog, en bamseklem etter at hun har takket Marit for de viktige innspillene hennes.

Onsdag 25. og torsdag 26. oktober var sykepleiere fra hele landet samlet på Rikshospitalet i Oslo for to dagers kursing om medfødt hjertefeil. Marit Haugdahl (43) sparket kurset i gang og delte  viktige erfaringer fra sin oppvekst, ungdomstid og sitt voksenliv med hjertefeil. - Jeg fikk tidlig følelsen av at det var noe spesielt med meg, fortalte hun, og understreket at selv om hun har levd hele livet med hjertefeil og komplikasjoner som følge av denne, regner hun seg likevel som frisk.

Marit Haugdahl kunne fortelle om mange opp- og nedturer fra eget liv, mange av dem som følge av hjertefeilen. Likevel hevdet hun hardnakket at hun har god livskvalitet og at også det umulige er mullig.

- Det tar kanskje bare litt lengre tid, sa Marit og fortalte at hun selv har tatt høyere utdannelse, fått et barn og gått til toppen av Beseggen - blant annet. Men, hun har også hatt hjertestans, fått implantert hjertestarter, hatt diverse lekkasjer i hjertet og andre komplikasjoner. Hun står på et kobbel av medisiner, med til dels store bivirkninger, og hun vet godt at kroppen hennes har begrensninger.

- Men jeg jer jo veldig mye mer enn dette og hjertefeilen min, understreket hun. 

Marit er overbevist om at angsten for selve hjertefeilen, for mange av de unge og unge voksne med hjertefeil, er mer hemmende for dem enn hjertefeilen i seg selv. Gode overgangsordninger på sykehusene, som trygger de unge til å leve med og ta ansvar for sin egen helse, var kanskje en av hennes viktigste oppfordring til forsamlingen i salen.

- Da kan vi unngå "dropout" fra skole og arbeidsliv og vi kan sikre livskvalitet og tillit.

På sykepleierkurset, som for snart tiende gang er blitt arrangert på Rikshospitalet, stod mange viktige temaer på timeplanen i år. Medisinsk lære om hemodynamikk og om ulike kategorier av medfødt hjertefeil, fysisk aktivitet og mestring, blant annet med en grundig gjennomgang av habiliteringsopplegget for de hjertesyke barna på Geilomo barnesykehus, ungdommers psykososiale utfordringer, søsken til syke barn og deres rettigheter og oppfølging av kritisk syke nyfødte, var noe av det som ble gjennomgått.

I tillegg holdt Mona Ødegård, fra Foreningen for hjertesyke barn, en presentasjon av hva vi gjennom forskning og egne undersøkelser vet om hjertesyke barns utfordringer i barnehage og på skole, og hva FFHB gjør for å hjelpe til på dette området, med prosjektet "Hjertevennlig oppvekst" og Hjertepermen.

Mona Ødegård

Mona Ødegård Fra Foreningen for hjertesyke barn viste, blant annet ved hjelp av duploklosser, at litt utfordring her og litt utfordring der, til sammen kan bli et ganske omfattende behov for tilrettelegging og hjelp for noen av  barna med medfødt hjertefeil. Hjertepermen er et godt hjelpemiddel for skolene og for familiene.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken!

Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken!

I forbindelse med Norsk Cardiologisk Selskaps (NCS) høstmøte på Scandic Hotell Fornebu, går HJERTELØPET5K av stabelen torsdag 28. oktober klokken 17. Dette er et mosjonsløp hvor man kan løpe fem eller gå tre kilometer, og det er åpent for alle som vil være med. Foreningen for hjertesyke barn mottar 100 kroner per påmeldte deltaker av legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim. Jo flere deltakere, jo bedre!

Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken! - les hele saken


Barnefot

Landsdekkende kurs for sykepleiere - om barn med medfødt hjertefeil

29. og 30. november arrangeres et nasjonalt kurs for sykepleiere som jobber med barn med hjertefeil. Kurset tar for seg ulike faglige sider rundt oppfølging av barn med hjertefeil. Lære om hemodynamikk, nevrologiske utfordringer, tverrfaglig kartlegging og habilitering, palliasjon og nye muligheter innen bruk av ultralyd, er noe av det som står på programmet. Påmeldingsfrist er 25 november.

Landsdekkende kurs for sykepleiere - om barn med medfødt hjertefeil - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn

Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn

Helgen 5. - 7. november arrangerer FFHB seminar for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn. I denne sammenheng er eldre hjertebarn definert fra 13 - 35 år. Samlingen er tenkt for foreldre, men det er også åpent for besteforeldre eller voksne søsken (fylt 18 år) som har mistet et familiemedlem. Den blir på Garder kurs- og konferansehotell på Gardermoen. 

Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as