Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
- Jeg er mye mer enn hjertefeilen!
Marit Haugdahl (43) har levd hele livet sitt med hjertefeil. Hun delte mange viktige erfaringer på det nasjonale sykepleierkurset på Rikshospitalet i oktober. Her fikk kontaktsyklepleier, Stine Romfog, en bamseklem etter at hun har takket Marit for de viktige innspillene hennes.
Onsdag 25. og torsdag 26. oktober var sykepleiere fra hele landet samlet på Rikshospitalet i Oslo for to dagers kursing om medfødt hjertefeil. Marit Haugdahl (43) sparket kurset i gang og delte viktige erfaringer fra sin oppvekst, ungdomstid og sitt voksenliv med hjertefeil. - Jeg fikk tidlig følelsen av at det var noe spesielt med meg, fortalte hun, og understreket at selv om hun har levd hele livet med hjertefeil og komplikasjoner som følge av denne, regner hun seg likevel som frisk.
Marit Haugdahl kunne fortelle om mange opp- og nedturer fra eget liv, mange av dem som følge av hjertefeilen. Likevel hevdet hun hardnakket at hun har god livskvalitet og at også det umulige er mullig.
- Det tar kanskje bare litt lengre tid, sa Marit og fortalte at hun selv har tatt høyere utdannelse, fått et barn og gått til toppen av Beseggen - blant annet. Men, hun har også hatt hjertestans, fått implantert hjertestarter, hatt diverse lekkasjer i hjertet og andre komplikasjoner. Hun står på et kobbel av medisiner, med til dels store bivirkninger, og hun vet godt at kroppen hennes har begrensninger.
- Men jeg jer jo veldig mye mer enn dette og hjertefeilen min, understreket hun.
Marit er overbevist om at angsten for selve hjertefeilen, for mange av de unge og unge voksne med hjertefeil, er mer hemmende for dem enn hjertefeilen i seg selv. Gode overgangsordninger på sykehusene, som trygger de unge til å leve med og ta ansvar for sin egen helse, var kanskje en av hennes viktigste oppfordring til forsamlingen i salen.
- Da kan vi unngå "dropout" fra skole og arbeidsliv og vi kan sikre livskvalitet og tillit.
På sykepleierkurset, som for snart tiende gang er blitt arrangert på Rikshospitalet, stod mange viktige temaer på timeplanen i år. Medisinsk lære om hemodynamikk og om ulike kategorier av medfødt hjertefeil, fysisk aktivitet og mestring, blant annet med en grundig gjennomgang av habiliteringsopplegget for de hjertesyke barna på Geilomo barnesykehus, ungdommers psykososiale utfordringer, søsken til syke barn og deres rettigheter og oppfølging av kritisk syke nyfødte, var noe av det som ble gjennomgått.
I tillegg holdt Mona Ødegård, fra Foreningen for hjertesyke barn, en presentasjon av hva vi gjennom forskning og egne undersøkelser vet om hjertesyke barns utfordringer i barnehage og på skole, og hva FFHB gjør for å hjelpe til på dette området, med prosjektet "Hjertevennlig oppvekst" og Hjertepermen.
Mona Ødegård Fra Foreningen for hjertesyke barn viste, blant annet ved hjelp av duploklosser, at litt utfordring her og litt utfordring der, til sammen kan bli et ganske omfattende behov for tilrettelegging og hjelp for noen av barna med medfødt hjertefeil. Hjertepermen er et godt hjelpemiddel for skolene og for familiene.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Kronprinsen hilser til digital sommerleir
For første gang i historien gjennomfører FFHB digital sommerleir, og den startet med en hilsen fra Kronprins Haakon. - Dette var et stort høydepunkt for alle sammen, tenk at selveste Kronprinsen har tatt seg tid til å sende oss en personlig hilsen, sier Torunn Fjær-Haugvik i FFHB, leder for digital sommerleir.
Sommertid i FFHBs administrasjon
I Øvre Vollgate blir det litt mindre bemanning de nærmeste ukene og besvarelse av e-poster og annet kan ta noe lengre tid. Fra 1. juli til 17. august er telefonen betjent mellom klokken 10 og 14, mandag til fredag. Spør eksperten har også ferie, og er tilbake igjen i medio august.
Gode råd om sommer og varme
Varme dager og bading hører sommeren til. Er det spesielle hensyn barn med medfødt hjertefeil bør ta?
>> Se alle nyheter
