Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
- Jeg er mye mer enn hjertefeilen!
Marit Haugdahl (43) har levd hele livet sitt med hjertefeil. Hun delte mange viktige erfaringer på det nasjonale sykepleierkurset på Rikshospitalet i oktober. Her fikk kontaktsyklepleier, Stine Romfog, en bamseklem etter at hun har takket Marit for de viktige innspillene hennes.
Onsdag 25. og torsdag 26. oktober var sykepleiere fra hele landet samlet på Rikshospitalet i Oslo for to dagers kursing om medfødt hjertefeil. Marit Haugdahl (43) sparket kurset i gang og delte viktige erfaringer fra sin oppvekst, ungdomstid og sitt voksenliv med hjertefeil. - Jeg fikk tidlig følelsen av at det var noe spesielt med meg, fortalte hun, og understreket at selv om hun har levd hele livet med hjertefeil og komplikasjoner som følge av denne, regner hun seg likevel som frisk.
Marit Haugdahl kunne fortelle om mange opp- og nedturer fra eget liv, mange av dem som følge av hjertefeilen. Likevel hevdet hun hardnakket at hun har god livskvalitet og at også det umulige er mullig.
- Det tar kanskje bare litt lengre tid, sa Marit og fortalte at hun selv har tatt høyere utdannelse, fått et barn og gått til toppen av Beseggen - blant annet. Men, hun har også hatt hjertestans, fått implantert hjertestarter, hatt diverse lekkasjer i hjertet og andre komplikasjoner. Hun står på et kobbel av medisiner, med til dels store bivirkninger, og hun vet godt at kroppen hennes har begrensninger.
- Men jeg jer jo veldig mye mer enn dette og hjertefeilen min, understreket hun.
Marit er overbevist om at angsten for selve hjertefeilen, for mange av de unge og unge voksne med hjertefeil, er mer hemmende for dem enn hjertefeilen i seg selv. Gode overgangsordninger på sykehusene, som trygger de unge til å leve med og ta ansvar for sin egen helse, var kanskje en av hennes viktigste oppfordring til forsamlingen i salen.
- Da kan vi unngå "dropout" fra skole og arbeidsliv og vi kan sikre livskvalitet og tillit.
På sykepleierkurset, som for snart tiende gang er blitt arrangert på Rikshospitalet, stod mange viktige temaer på timeplanen i år. Medisinsk lære om hemodynamikk og om ulike kategorier av medfødt hjertefeil, fysisk aktivitet og mestring, blant annet med en grundig gjennomgang av habiliteringsopplegget for de hjertesyke barna på Geilomo barnesykehus, ungdommers psykososiale utfordringer, søsken til syke barn og deres rettigheter og oppfølging av kritisk syke nyfødte, var noe av det som ble gjennomgått.
I tillegg holdt Mona Ødegård, fra Foreningen for hjertesyke barn, en presentasjon av hva vi gjennom forskning og egne undersøkelser vet om hjertesyke barns utfordringer i barnehage og på skole, og hva FFHB gjør for å hjelpe til på dette området, med prosjektet "Hjertevennlig oppvekst" og Hjertepermen.
Mona Ødegård Fra Foreningen for hjertesyke barn viste, blant annet ved hjelp av duploklosser, at litt utfordring her og litt utfordring der, til sammen kan bli et ganske omfattende behov for tilrettelegging og hjelp for noen av barna med medfødt hjertefeil. Hjertepermen er et godt hjelpemiddel for skolene og for familiene.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Gjenvalgt for tredje gang
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
500 000 til forskning
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
>> Se alle nyheter
