Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Jeg er meg - ikke den sykdommen jeg har!
God helse inkluderer psykisk helse - og det er svært viktig å være oppmerksom på dette, mener Randi Abrahamsen, spesialist i klinisk psykologi ved spesialisert poliklinikk for psykosomatikk og traumer ved Sørlandet sykehus.
Noe av det viktigste for barn med hjertefeil og familien er å få lov til å være en familie sammen og bli sett. Det var et av budskapene til psykolog Randi Abrahamsen da hun gjestet fylkeskonferansen på Gardermoen 9. november. God helse inkluderer psykisk helse - og det er svært viktig å være oppmerksom på dette, mener Randi Abrahamsen, spesialist i klinisk psykologi ved spesialisert poliklinikk for psykosomatikk og traumer ved Sørlandet sykehus.
Se helheten
Hun innledet fylkeskonferansen med et foredrag og sammenhengen mellom psyke og helse, og talte til en lydhør forsamling frivillige fra fylkeslagene i Foreningen for hjertesyke barn.
- Foreldre skal være trygghet og støtte - de skal ikke ha jobben med å holde barn som vegrer seg for blodprøver. Det å ha kronisk syke barn er en påkjenning for hele familien, og det er viktig at foreldrene får lov til å være foreldre, fortalte Abrahamsen.
- Vår jobb som helsepersonell er å gjøre familien i stand til å ta kontroll over eget liv og egen helse. For å klare det må vi forholde oss til mennesket foran oss, familien og livssituasjonen de er i - ikke bare fokusere på organet i kroppen.
Normalt å være bekymret
Hun snakket også om at det er normalt å ha det tungt når man er ofte på sykehus og lever med en kronisk sykdom.
- Angst er en helt normal reaksjon for alle med hjertefeil eller familier til barn med hjertefeil. Andre deler av kroppen kan fungere delvis eller ikke fungere i det hele tatt, men dersom hjertet stopper er det slutt.
Det å være usikker, mangle informasjon og tape kontroll er stressfaktorer som kan gjøre tilværelsen vanskeligere enn for vanlige familier. Det å gi familiene en visshet om hva som skal skje og når det skal skje vil være med på å hjelpe dem til et enklere liv.
Hun trakk frem flere punkter som er viktige for å kunne leve godt med en alvorlig og kronisk sykdom.
Aksept/forsoning
Omsorg for seg selv
Forståelse og kunnskap
Støtte fra andre
Ta ansvar selv
En snakkepartner
Livet skal leves
Foreningen for hjertesyke barn har jobbet målrettet med kampanjen “Livet skal leves”, en kampanje som skal sikre at hjertesyke barn i Norge har gode liv og at de skal følges hele livet - også etter at de har blitt voksne.
Sammen med Voksne med medfødt hjertefeil har det blitt fokusert på å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte og at tannhelsen for voksne med hjertefeil tas inn i folketrygden.
Abrahamsen var enig i at flere burde se hele mennesket - over tid.
- Det at helsevesenet har blitt så spesialisert er en velsignelse, men det medfører også noe negativt. Enkelte ganger mister man personen foran seg i all spesialiseringen, mener psykologen.
Interesserte lyttere på Foreningen for hjertesyke barns fylkeskonferanse. Garedermoen 09.11.2018
Randi Abrahamsen, spesialist i klinisk psykologi.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Vellykket pasientseminar om ARVC
På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom
Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken
Digital konferanse for tillitsvalgte
Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.
>> Se alle nyheter
