Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
"Min sønn er hverken lat eller treg, men han må få leve livet sitt i det tempoet som er riktig for han for å kunne ha livskvalitet." Dette sier hjertebarnmamma Gry Hammer i et intervju i Ringerikes blad. For henne har det vært spesielt viktig at Isak får oppleve leken og latteren oppi alt alvoret, alle operasjonene og alle døgnene på sykehus. Hun oppfordrer alle til å være med på kampanjen #væretbarn.
Isak er 11 år og nummer tre i en søskenflokk på fire. Han hadde tre store hjerteoperasjoner bak seg innen han fylte tre år, og har i dag såkalt Fontan-sirkulasjon. Isak opplever noen begrensninger og har hatt sine utfordringer som følge av hjertefeilen, både på skolen og ellers, men han har fått mye god hjelp.
Mamma Gry Hammer er deleier av UR kraft + kolonial på Grünerløkka i Oslo, hvor også en del av hennes egne matprodukter selges. Hun er en engasjert dame og glødende opptatt av mat, av det sunne og det næringstette på riktige mpten. Å få et hjertesykt barn, som både trenger mer mat og som i tillegg sliter med å få i seg nok mat i perioder, satte fart på denne interessen for hennes del.
- Hva er det beste jeg kan gi Isak, var et spørsmål som ga henne drivkraft til å lære seg mest mulig om ernæring og mat.
- Det handler om helhet, renhet og om sammensetning, sier Gry, som ikke bare har en svært godt besøkt matblogg, men som også har gitt ut flere bøker om temaet. Hun er opptatt av både mat og av livskvalitet .
I artikkelen i Ringerikes Blad forteller Gry at hun ønsker å være med på å skape oppmerksomhet rundt en sykdom som i mange tilfeller er et skjult handikap, nemlig medfødt hjertefeil. I intervjuet oppfordrer hun:
"Ved å bli med på #væretbarn-kampanjen som er i regi av Foreningen for hjertesyke barn retter vi oppmerksomhet mot disse barna. Livet skal leves, vær et barn, sier Hammer."
Her kan du laste ned artikkelen om Isak i pdf-format.
(isak_ringerikes-blad-september-2018.pdf, 4MB)
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000