Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) inviterer deg som er mellom 18-24 år til å være kreativ, nyskapende, overraskende og sprudlende sammen med oss, helgen 1. - 3. desember 2017. Du er enten aktivt eller passivt medlem i FFHB og/eller VMH.
Mange ungdommer som er medlem i FFHB og som fyller 18 år, melder seg ikke inn i VMH. De gir tilbakemelding på at det er manglende aktiviteter/prosjekter som er lite tilrettelagt i VMH for de yngre medlemmene. FFHB og VMH ønsker å gå sammen for å få ungdommene til å melde seg inn, for uten de yngre medlemmene er det vanskelig for VMH å ha egne arrangement tilpasset denne målgruppen.
FFHB og VMH ønsker at ungdommer skal få innblikk i VMH som forening. Vi vet at de fleste med medfødt hjertefeil trenger et fellesskap, noen de kan være sammen med og dele erfaringer med. Dette fellesskapet er viktig, og VMH har mange medlemmer som sier de skulle ønske de hadde vært med i en slik forening da de var yngre.
I løpet av helgen vi inviterer til, skal vi sammen finne ut hva som skal til for at ungdommer melder seg inn i VMH. Hvordan skal FFHB og VMH tilrettelegge for de yngste medlemmene i VMH?
Vi håper du vil hjelpe oss med å være kreativ, nyskapende, overraskende og sprudlende! Sammen skal vi sette ungdomsarbeidet på kartet og engasjere flere til å delta i felleskapet!
For mer informasjon, se vedlegg.
Invitasjon ungdomssamling 2017
(invitasjon-ungdomssamling-desember-2017.pdf, 516kB)
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000