Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Intensivsykepleier Brith Andresen på OUS/Rikshospitalet disputerte den 20.desember 2018. FFHB var der!
Brith Andresen sammen med hovedveileder professor Erik Fosse
Under disputasen forsvarte hun sin avhandling "Percutaneous pulmonary valve implantation impact on clinical outcome, patients self-reported health, psychosocial function, and hospital costs in patients with congenital heart disease" hvor hun har sammenligner kostnadene knyttet opp mot skifte av hjerteklaff ved hjelp av kirurgisk metode eller intervensjon.
Hun har i prosjektet sett på hva de ulike inngrepene faktisk koster - for pasientene, for familiene, sykehuset og samfunnet.
FFHB var også tilstede under prøveforelesningen med tittelen: "Forventninger til helsetjenestebehov for unge voksne med medfødt hjertefeil de neste 20 år"
I konklusjonen trakk hun blant annet frem at nye teknologier kan bidra til å gi pasientene et bedre liv, men at det viktigste er kommunikasjon mellom instansene i samfunnet og pasienten. Og mellom ulike deler av helse- og omsorgstjenesten, skole og arbeidsliv.
Dette er et spennende og viktig prosjekt som vi kommer til å skrive mer om fremover.
Med vennlig hilsen
Helene Thon
Generalsekretær
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021
Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken
En oversikt over genetiske hjertesykdommer
Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
En tett og sterk familie!
Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
>> Se alle nyheter
